我的女儿来自星星

朱矛矛的父母都患有精神疾病，并且很有可能遗传给下一代，害怕“疯血”遗传的她曾拒绝生育：自然流产过一个，人流过三个。

2014年，她决定打开长久的心结——有一个属于自己的孩子，然后认真抚养他/她。

女儿树儿出生了。在成为母亲的第四年，朱矛矛却患上双相情感障碍，同年树儿也被怀疑可能患有孤独症。而她还要照顾患有阿尔茨海默病的母亲……

怎样养育一个孤独症孩子？以下是朱矛矛的讲述……

迎来“星星的孩子”

树儿是我的第五个孩子，注定是“吾儿”。“树儿”这一乳名是我在怀孕期间就想好的，我希望她能安稳、正直地过一生。她不一定非得成为参天大树不可，也可以是矮小的灌木丛。只要她肯向下扎根、脚踏实地地努力向上生长。

树儿是个虎妞，她精力异常充沛，从不睡午觉，是一个浑身冒着老坛酸菜味的汗涔涔的豁牙老妹儿。但她总体发育偏慢，奶粉喝到三周岁，尿布也是快四周岁了才戒断。快五岁时，她能说的句子最长也不超过五个字，从1数到100学不会。树儿爸担心她是弱智，我则担心她会遗传到我和母亲的双相情感障碍。

2018年6月，我被确诊双相情感障碍，定期带着树儿去找一所私立医院的凌医生看门诊。第四次门诊快结束时，凌医生砸出一枚“彩蛋”——树儿可能患有孤独症。

虽然我一直不愿意承认，但她的种种表现也让我不禁怀疑她是否真的患有此病症。终于，树儿在五岁零一个月大的时候，被确诊轻度孤独症，也就是自闭症。

从确诊那一刻起，树儿就不再是个普通的活泼好动的孩子了，她曾治愈我们的哈哈大笑，一下子变成了孤独症儿童的刻板行为。

我逐渐接受这个事实。尽管树儿爸一直未能从树儿患孤独症的打击中走出来，但我们非常果断地达成一致——不生二胎。因为我们都觉得这对二胎不公平——凭什么要求弟弟/妹妹一出生就背负起照顾孤独症姐姐的负担？

我放弃了追求“正常”的执念，慢慢接受树儿患孤独症这一生活中的非正常因素。抛弃对孤独症的偏见后，我的生活也趋于平和了。我不再带着自责去幻想要是不是她，或者她是个普通的小姑娘该多好。我内心那些复杂纠结的情感渐渐消退了，被贴上孤独症标签之前和之后，她始终如一是我亲爱的女儿。

养育一个自闭儿，就像经历一场当代的教育实验，树儿就是小白鼠。

教育牵扯到了方方面面的利益博弈。我唯一能做的就是在国家还没有禁止融合教育前，在树儿还没有到不得不去读特校的地步前，珍惜她能在普校上学的时间。

上普校对于自闭儿而言，某种意义上是特权，是殊荣。我在普小校长面前做出保证，陪读一年。

树儿对学校的新鲜劲儿逐渐消散，送树儿上学的时候，她开始像复读机一样向我提问：“为什么我要陪读，别的孩子不用陪？”

“因为妈妈舍不得离开你，想跟你在一起，看看你在学校过得好不好，有没有交到新朋友。”

“妈妈走，我不要妈妈陪。”

“等你再独立点，妈妈就离开学校，让你一个人上学。”

“我已经独立了。”

循环往复一周N遍后，我不耐烦地说出了真话：“因为校长要求妈妈陪读，妈妈不陪读，你就不能上学。你也争气点，在学校乖乖的，争取让校长老师都放心，这样妈妈也可以早点结束陪读的生活。”

我不清楚树儿是否理解这个答案，但自此以后，她再也没有问过这个问题。

接下来的近一个月里，每天上学和放学的途中，她都在自我确认：“别的小朋友不用妈妈陪，我得妈妈陪。”

学着去接受现实

但是，到了一年级下学期，情况反转了。树儿说：“校长说了，我还小，得妈妈陪上学。”我由此断定，树儿的分离焦虑出现在了一年级下学期，她的反射弧长度是以月为计量单位的。

树儿的韦氏智力得分，八岁上一年级的时候测试为62分。这个智商，在学业上基本是没戏的。

一年级上学期过了大约一半，我和树儿爸达成一致，放弃让树儿能够跟得上全班末流学业水平的奢望。

但我始终没法做到在树儿的学业教育上完全不管，尽管自知跟不上班上最末流的节奏，我和树儿爸还是达成了一个共识：学业上保持对她最低限度的期待，即要学会基本的东西，会拼拼音、会查字典、会读会写字、会做加减法、会买东西找零。

树儿的真实学业水平大概是幼儿园中班，这就意味着我们得寻找课本以外的教学方法。

不断试错下来，我发现玩游戏、贴近生活实际的教学比较适合她。

为了提高数学成绩，树儿爸决定教树儿打麻将。别人家的孩子晚上挑灯练习口算，树儿和我们一起打麻将。她从最基础的摸牌学起，麻将的规则比较复杂，树儿对于规则的理解是在实际运用中通过试错慢慢学会的。

我们每天晚饭后雷打不动打三圈，三个月后树儿就学会了打麻将的基本规则。

打麻将充分激发了树儿的胜负欲，随着麻将技艺的精进，她甚至初步学会了做大牌。

树儿不喜欢八筒，嫌弃八筒丑，只要摸到八筒就会打出去，哪怕八筒有用。她喜欢红中，哪怕红中没必要留，她也会留住，她还说出了有点仓央嘉措味道的话：“我喜欢红中，讨厌八筒，不管我讨厌不讨厌，八筒都在那里。”

学麻将的经历印证了我的猜想：只要找到合适的方法，树儿还是具备一定的学习能力的。只是“因材施教”对她来讲太重要了，而树儿这块“材”的“教”不能用常规逻辑，得打破常规去琢磨才行。

“不恰当社交行为”是孤独症康复领域的一个专业术语，我第一次听说是在2021年。

我被告知树儿在康复机构里踢一个小朋友小菡，踢了好几次，对方家长很恼火，要我去道歉。当时我先向树儿求证，她承认自己踢了小菡，是猛地抬高腿踢了她三次。

小菡是一个个头迷你、能说会道、规则意识较薄弱、对幼儿园的集体环境适应得不太好的孩子。我心想，小菡被树儿踢中，怕不是会挂墙上了。

于是和树儿爸商量，先去道歉，然后协商赔偿费用，并要求对方出具医院的治疗费用清单。但之后我和康复师Wing了解情况，才知道树儿的确在小菡面前踢腿踢了三次，但并没有踢到她。

当时树儿正在学舞蹈基本功“搬盘腿”，她会不分场合地练搬盘腿，比如去便利店排队无聊了会突然向上一飞踢。所以真相可能是，树儿想引起小菡的注意，在她面前炫耀舞技。

在机构的休息室，我向小菡妈妈从头到尾道歉了大约半个小时。

小菡妈妈的话以及她那惊恐、愤怒、委屈的眼神令我至今难忘。Wing在一旁打圆场，和小菡妈解释，的确是树儿做错了。但小菡妈认定树儿是校园霸凌者，我是不负责任的妈妈。Wing叫来了树儿和小菡，树儿道了歉。

这起乌龙事件让我意识到，树儿需要学会用合理的行为去打招呼，而我也不能太护犊子，否则在家长中会处于被孤立的状态。

妈妈被边缘化以后，孩子可能会受到妈妈连累，也被边缘化。

2023年之前上小学的孤独症孩子，假如想在上学后坚持康复，需要自费。对于低收入家庭来说，康复费用占家庭支出比重实在过高。“花钱买命”的潜规则在孤独症康复领域同样适用，低收入家庭的孤独症孩子假如没补贴、没医保，很难获得足够的康复服务。

长期的康复费用支出令许多家庭不堪重负，家长们纷纷“献计献策”，想着怎样去社区把低保户的待遇办下来。

当时我也去社区打听，社区工作人员算来算去，我家都不够格评低保，尽管当时我一家四口人里面，母亲因双相情感障碍住院多次，2021年又确诊了阿尔茨海默病初期；树儿被评定为精神残疾三级；我无业。

“你有没有办法去残疾证？你家两个残疾人，可以尝试办低保。”社区工作人员委婉说出了一个主意。

“精神残疾最轻一级的可以吗？你看我四肢健全，怎么看也不像肢体残疾的。”

“精神残疾挺难评的，一旦被评上精神残疾，就自动认定为丧失劳动力。”

我有三年以上的精神类药物服用史，门诊病历保存完整，并享受着国家重大情感障碍特病医保待遇。这样的“履历”让我看到了评定精神残疾四级的希望。多领一本残疾证，树儿就可以享受每个月2400元的补贴至十八周岁。

认识的精神科医生传授了“经验”给我：“去评估前，提前几天不要洗头，衣服和包都脏一点，眼神不能过于灵活，语速放慢，最好有点语无伦次……”

于是，我提前把衣服刻意弄成“自然脏”，忍了一周不洗头。但在评估时，鉴定专家一问，得知我没有精神病院住院史，便斩钉截铁地对我说：“没住过精神病院的，一律评不上。”精神残疾梦碎。

这段狗血的经历，一段时间内成了群里分享失败经验的谈资。

裂缝中捕捉微光

养一个自闭儿，单靠一个家庭成员的照顾与关爱是不够的。每一个家庭的成年成员都有他独特的照顾孩子、与孩子相处的方式。让自闭儿多接触所有的家庭成员，更能提升他们的灵活性。

我曾经就犯了丧偶式育儿的错误，大包大揽了一切。树儿从出生开始到现在，近十年间，我没有让其他人帮我照顾过一天，就连树儿爸都没有参与过。而这也就导致了父女沟通上的误差。

在树儿小时候，树儿爸坚持每半个月带她去爬山。一直到树儿七岁那年的父亲节，我给她录制了一个父亲节小视频，她才在视频中对爸爸透露心声：“爸爸，我讨厌爬山，华盖山、杨府山、大罗山、海坦山，我通通讨厌！”从此，我们一家子改为地面运动。

自2018年确诊双相起，树儿爸才真正认识到我生病了，而且病得不轻。发病的我整个人时不时木僵，走在山路上会突然双腿无力而摔倒。

于是树儿爸不得不承担起照顾树儿的责任。树儿爸不厌其烦地复述着编的故事给她听，尽管这强化了树儿的刻板，但在当时，面对妈妈情绪失控无法照顾她的现实，这种明显带有溺爱纵容的言语陪伴也是有必要的。

祸福相依，我经历双相的至暗时刻，反而促进了父女关系，增进了父女俩的亲密度。

树儿爸的自律和务实，也成了维持这个家不散掉的关键因素之一。

有困难时他能够托底：“我们先把自己保好，等她长大了，给她办低保。情况再好点，还能找到一份简单的工作。或者我退休在厂里当保安，让她进厂，我带着她干活，这样生活问题就能解决了。脑子不好不要紧，关键是学会节省，肯干活，性格不悲观，才能活得好。”

这种乐观的看法与孤独症家长圈里流行的“爸妈走出来，孩子有未来”的观点不谋而合，多少抚平了我的焦虑。

外婆住精神病院的时候，最想念的就是树儿。但因为精神病院特殊的环境并不适合小孩子出入，所以树儿往往只能在家等外婆回家。

然而她一回家，与树儿的交流又是比较刻板的。她要求树儿每天回到家就得问候她：“外婆，我回来了。”“外婆，我在这儿。”假如有一天树儿忘记说了，她就会起疑心，树儿是不是不喜欢她了。

她也有着隔代老人的“通病”。树儿晚上总想吃花菜、肥肉。外婆每天烧晚饭，总会记得烧树儿爱吃的菜。我看到老是忍不住说：“妈，别老给她吃肥肉，她太胖了。”

“胡说，小孩子有什么肥胖的，她爱吃就吃，好好吃饭才长得壮。”

家里人只有外婆不接受树儿患上孤独症的事实，认为树儿像一块石头，要千凿万刻，血肉模糊，才能脱胎换骨，变成一件雕塑品。

外婆也是唯一一个试图走进树儿的绘画世界，认真和她讨论她在画什么的人。

不管是树儿在画画老师那里完成的习作，还是在家里敷衍潦草的涂涂画画，外婆都如获至宝般将它们放进文件夹里收好，并且一直强调树儿书读不起来不要紧，好好培养画画的爱好，将来也能成才。

“你别老骂树儿笨，她很聪明，一点都不笨。你小时候自尊心那么强，她随你，骂不得的。”

树儿最喜欢的艺术家是梵高，有一次我带她看了梵高艺术展，展板上写着“每个人的心里都有一团火，路过的人只看到烟”。

她在梵高的画作前驻留了很久……

编辑/邵鸾飞