孤独症：一种疾病的认识与再认识

“1号病例……唐纳德·T”

10月26日早上8点，诊室开门不到10分钟，北京大学第六医院儿科贾美香医生的桌面上，加号病历已经排出了一长溜。这意味她这天又将引来一场持续到晚上20点的持久战。从早8点到下午14点的6个小时里，贾美香医生只有两次暂停了工作：她花10分钟扒拉了一顿午饭，花5分钟上了一次厕所。她接待了20多个家庭，给他们中的大部分开出了同一份诊断：孤独症或孤独症倾向。

1982年，中国出现第一份有关孤独症的报告。南京脑科医院陶国泰教授在报告中描述了4例孤独症，证明该疾病在中国真实存在。贾美香医生诊断孤独症已有30余年。她记得刚开始儿童室成立的时候，只有她和她的老师两个人，一个星期才有两个半天的门诊，那时候真是一个月也看不到一例这样的孩子。现在她们医院儿科有十几位医生，每天都有三到四位儿科医生同时出诊。

目前，尚没有权威数字来解释中国孤独症的患病率、增长趋势和患病群体规模。“我们国家没有进行过针对孤独症的大面积流行病普查。”贾美香医生解释说，“我们现在沿用的还是2001年全国六省市（江苏、吉林、河南、贵州、甘肃、天津）抽样调查的结果。这个结果显示的发病率是千分之一。”

如何看待这个数字？2006年底，美国通过《与孤独症搏斗法案》。这是美国国会有史以来为单一疾病通过的最全面的立法。2007年，美国疾病控制与预防中心（CDC）发布了使用标准化方法的首次全国范围患病率调查。其结果显示：孤独症不再只是涉及极少数人群的疾病。每150个美国儿童中就有1个患有孤独症。2014年3月27日，CDC发布新报告。根据新的诊断标准，患病比率达到了更为惊人的1/68。贾美香医生解释中美两国的数据差异：“我国2001年的调查只计入了典型孤独症确诊病例，排除了不典型的、可疑的以及边缘病例。比如，根据1994年颁布的美国精神医学学会《精神疾病诊断与统计手册》第4版（DMS-4），孤独症有三大核心症状。我们将不典型孤独症、不满足三大症状的病例排除了出去。但美国的做法是都计算在内。如果按照同样的统计标准，那么，我们的患病率将大大提高。”

跟随贾美香医生出诊的6个小时，是我对孤独症的第一次直观认识。3岁男孩浩浩（化名）不说话，也不看人，只对妈妈的呼唤做出反应，完全拒绝陌生人的触碰。他无法用语言描述需求，唯一的表达方式是拉扯哭闹。他对同龄孩子和玩具都不感兴趣，只喜欢动物，喜欢把东西堆在一起；他对音乐特别敏感，每当动画片片尾曲响起的时候就会陷入暴躁。7岁男孩强强（化名）不能自己吃饭，不能回答自己是男孩还是女孩。在诊室里，他用手使劲拍打自己的脑袋，脱掉鞋子并拒绝再穿上，两次怒不可遏地将电脑屏幕拍翻在桌上。5岁女孩妮妮（化名）在办公桌上蹭来蹭去。“喜欢那个玩具。”她指着贾美香医生放在桌上的一堆玩具说。问她“那个是哪个？”她却说不出。妮妮是幼儿园里坐不住的“破坏分子”。她经常自言自语，喜欢不分场合地掀年轻男性的衣服，喜欢拼图，折手工折不好时会大发脾气。她没有朋友，除了追逐打闹不会玩其他游戏。她从不说幼儿园里的事情，也不许别人提起。问诊时，妈妈在医生的示意下离开诊室，她丝毫没有在意。

就诊的孩子从2周岁到12周岁不等。与人们日常接触的许多疾病不同，没有任何两个患有孤独症的孩子具有完全相同的症状，他们的表现千差万别。与其表现的复杂性一致，孤独症依然是一种充满未知的疾病。

19世纪中期，现代精神病学发展起来，但对于孤独症，医学界长期以来只有一些对个案的描述。1801年，一名叫伊塔尔的法国医生记录了12岁男孩维克多的情况。一年前，人们在荒野丛林中发现他。维克多始终没有学会说话，当他想坐手推车的时候，他会拉着某个人的手臂，把他们的双手放在手推车的把手上，然后爬进车里等待别人推着他走。他无法学会玩各种玩具，同时表现出“对秩序的明显嗜好”——不能容忍东西被挪动了地方。伊塔尔认为，维克多的古怪行径是因为他长期和人类社会脱离关系，但一位名叫皮内尔的医生并不认同这种说法。他敏锐地感到，这是因为维克多生来就有严重的学习障碍。

此后，一直到20世纪上半叶，大西洋两岸的医生们写下了许多具有奇特行为模式的孩子的故事。他们每个人都以为自己识别出了一种特定的疾病，但是他们所描述的各种行为特征存在着大量交叉现象。尤其是，孩子在与他人的互动方式方面都存在异常。

1938年10月，美国约翰·霍普金斯大学教授利奥·肯纳（Leo Kanner）接待了从密西西比远道而来的一家三口。母亲玛丽·特里普利特出身名门望族，父亲奥利弗·特里普利特毕业于哈佛法学院，是一名出色的律师。一家人的苦恼在于4岁的长子唐纳德。

这次会见之前，利奥·肯纳曾收到奥利弗·特里普利特写来的一封长达33页的信件。这位焦虑的父亲详细描述了孩子的异常表现。唐纳德行动笨拙，在蹒跚学步时曾拒绝自己进食。他对牛奶、秋千、三轮车这些东西“几乎有种恐惧感”。一旦生活规律被打破或者自己思考时被人打断，他“就会大发脾气，后果很严重”。“他想去哪儿都要人带着去”，但当别人叫他的名字，他通常不会应声，仿佛没有听见。问他问题时，他只会用一两个词语回答。同时，他又会被一些词句迷住，然后就不停地反复大声念它们：商业、菊花、连理藤。

这些行为无法用智力落后来解释。2岁时，唐纳德就能背诵《圣歌》的第23章和长老会《教义问答手册》上的25个问答。他玩旋转积木时发出的哼哼声仿佛是无意识的。但如果在钢琴键盘上同时演奏他哼出的三个音符，会构成完美的和弦。

父亲认识到，这个孩子似乎有不同于常人的情感。他几乎从未哭着找过妈妈。他“缩到自己的壳里”，“住在自己的世界”，“对周边一切都漠不关心”。他似乎总是在独自思考，“独处时最快乐”。他也有一些狂热爱好，但无法解释：“极度喜欢旋转积木、平底锅和其他圆形物体”，着迷于数字、音符和美国总统的照片。

在肯纳的办公室里，小唐纳德直奔积木和玩具而去，“一点都没注意旁人的存在”。甚至，当肯纳偷偷地用针戳了他一下时，他感到疼痛，但对肯纳也完全没有感觉，好像肯纳和办公室里的桌子、书橱和档案柜没有什么区别。他不停地把东西扔到地上，像是很喜欢它们发出的声响。他按颜色把珠子、小棍或积木排放成不同系列。每完成一个这样的工作，他便尖叫着又蹦又跳。除此之外，他没有表现出任何主动性，从事其他任何形式的活动他都需要不断得到指令。

密西西比的一位家庭医生曾认为，唐纳德行为问题是因为特里普利特夫妇“对孩子刺激过度”，建议给他“换个环境”。1937年8月，唐纳德3岁时进入离家50英里的一家收容所。在那个年代，收容所是严重精神疾病患者的默认归宿。玛丽·特里普利特绝望地把唐纳德描述为“无可救药的精神病患儿”。在收容所，每个月父母只能探视唐纳德两次。他从“不愿与人接触”，变成“不愿接触任何东西”，直到终日“一动不动地坐着，对周围的任何事物都漠不关心”。

一年后，收容所主管给唐纳德写了半页的评估结论，说他可能患有某些腺体疾病。尽管他对孩子的“康复”情况抱有积极态度，但特里普利特夫妇觉察到，儿子实际上每况愈下，决定将他带回家去。求助利奥·肯纳是这个家庭的最后希望。

1935年，利奥·肯纳写的《儿童精神病学》一书成为医科学校的教材，但唐纳德把这位顶级权威难住了。在初次见面的诊断书上，利奥·肯纳写下了“精神分裂症”几个字，但在旁边打上了问号：唐纳德拥有精神分裂症患者常有的特征——天赋异禀，但是他并没有精神分裂症患者常出现的幻觉。

肯纳观察了唐纳德两个星期，没能给特里普利特夫妇任何答复。此后4年，一家人又造访了肯纳3次。1942年，肯纳在写给玛丽·特里普利特的信中承认：“没有人比我更清楚，从未有人告诉你或你的先生一个明晰的……诊断术语。”他“第一次”碰上了“迄今为止还未被精神病学或任何文献描述过的病症”。

利奥·肯纳并没有知难而退。他开始寻找与之相似的病例。1943年，肯纳终于发表了他的研究结果《情感交流的自闭性障碍》（“Autistic Disturbances of Affective Contact”）。这份报告由“1号病例……唐纳德·T”开始，包括对11个孩子的观察。

肯纳认为，尽管他的病人大都曾在某个阶段被宣布为“弱智”，但他发现，智商测试明显不能有效评估孩子的能力。有些病童表现出了非凡的词汇量，有的“具有超强的机械记忆，能记住很多诗歌和人名”，还有的能精确回忆复杂图案。病童查尔斯在18个月大的时候就能够分辨18首交响乐，跟着贝多芬的乐曲跳上跳下，但他只能发展出一种交流方式——模仿别人说过的词和短语。他不会用语言交流，但会命名像“长方块”、“菱形”、“八角形”这样的物体。6岁时，唐纳德穿衣吃饭还需要帮助。他学不会“是”和“不”这两个词。一次父亲为了教他，告诉儿子，要是想让爸爸把他放在肩膀上，就说“是”。从那以后，唐纳德说“是”的时候就只有一种含义——要求爸爸把他放在肩膀上。他不能理解“是”的一般含义，但却能用比喻的方式回答抽象的数学问题。当他被问10减4等于几时，他回答：“我要画个六边形。”

在这些令人迷惑的矛盾背后，肯纳发现，孩子共有的一些特质构成了一组“独特的‘综合征’”。这些特质包括：“发病期通常是幼儿期”；“往往没有语言，或者只有一些没有沟通意义的声音”；“自发行为的显著局限性”；“手指的刻板活动”；旋转物体；缺乏主动；需要提示；表现出“对谈话没有兴趣”；不“擅长合作游戏”；惧怕机械性物品，例如“真空吸尘器……电梯……陀螺”；具有使物品保持固定次序的强烈愿望。

肯纳认为这是一种史无前例的、复杂的神经紊乱征。他得出结论：这种特殊病征的根本性障碍是这些孩子“没有能力”按照正常方式“建立起自身与他人以及环境之间的关联”。他把这种特殊的病征命名为孤独症（autism）。

被修正的“孤独症”

自肯纳首次将孤独症作为临床实体进行记录，他对孤独症的定义、描述和判断一直被不断修正。肯纳并没有观察到这种综合征的全部症状。研究者发现了一系列与肯纳的描述类似而又有某些不同的亚群。其中最为人熟知的是，1944年，奥地利儿科医生汉斯·阿斯伯格描述了在他诊所见到的4个孩子的特征。与肯纳不同，他的病人在婴幼儿期就已经开始学说话，很快便学会用句子表达想法。但与肯纳的发现类似：他们不与其他儿童进行互动，动作协调不良，对于尊重毫无概念，漠视成年人的权威，你无法教会他们使用礼貌的称呼，这些孩子也同样存在刻板性的动作和行为。

肯纳并不是精神病学领域第一个使用“autism”这个词的人。“autism”来源于希腊语，用来表示人深陷自身而无法与他人交流。1908年，它最早被用于表示精神分裂症的症状，描述精神分裂症患者退缩于自己的幻境之中，与周围人断绝交往的现象。

肯纳生活在一个精神分析理论盛行的年代。他一方面基于自己的观察，认为孤独症是这些孩子生来就有的毛病；但同时，他又把病因归结到家长对孩子的缺乏关心、教养方式不对上。他总结孤独症家长的一般特征：智力超高、感情克制、办事效率高、人际关系包括对孩子关系呈现机械性等等。孩子们依然被送入精神病看护机构。而他们的家长则被勒令接受精神分析治疗。

这种“养育方式”的理论一度是解释孤独症病因的主流。在此之外，一些人认为，食物中的酪蛋白导致了孤独症；另一些人将它归咎于疫苗，特别是麻疹、流行性腮腺炎、风疹三联疫苗中用来防腐的水杨乙汞。还有一些研究者认为孤独症是自身免疫反应，或者是营养缺乏的结果。这些说法都没有得到证实。

1964年，美国科学家瑞蓝德——同时也是孤独症孩子家长——出版了一本名为《幼儿孤独症》的书。他指出，孤独症孩子的症状往往在很早就可以显示出来，这与所谓家长在护养孩子过程中的关心不够的假说不相符合。同时，对孤独症孩子及其家长的精神分析治疗往往毫无效果，证明关于孤独症病因的心理学假说存在问题。更具说服力的是，各地男孩女孩的孤独症发病率一般都是4∶1。这种现象可能是因为男孩比女孩更容易受天生的器质性障碍的影响。根据当时对双胞胎的研究，同卵双胞胎的孤独症发病率远高于异卵双胞胎的发病率。这些都表明是病理基因而不是后天环境导致了孤独症的发生。

瑞蓝德的病因推论被脑研究所证实。美国加利福尼亚大学圣迭戈分校的研究者埃里克·库尔谢纳总结脑成像研究的一些发现：“大脑－行为方面的证据证实了一个一般性的假设：孤独症涉及小脑、大脑以及脑边缘区域功能组织广泛性的功能障碍和变异；而这些缺陷明显造成了多种认知行为方面的不足。”虽然研究者们依然无法回答许多问题——孤独症到底何时发病（是在怀孕期间还是在后来的发展过程中）；到底在多大程度上与基因相关；还有哪些因素被证明会影响孤独症的发病——但人们已有共识：孤独症是一种神经系统的广泛发育障碍。它与父母的教养方式并没有关系。

《精神疾病诊断与统计手册》作为美国临床精神病学领域重要的操作标准，在过去的30多年中指导着各类广泛性发展障碍的临床诊断、干预及相关研究。1994年该手册第4版使用广泛性发育障碍（pervasive developmental disorder，PDD）这个概念。它指一类疾病，包含了5个不同亚型：孤独症性障碍、阿斯伯格综合征、儿童期瓦解性障碍、雷特综合征和广泛性发育障碍未特定型（PDD-NOS）。

近20年来，这个概念已经发生了变化。我在贾美香医生的诊室里看到了一个患有雷特综合征的孩子。她与其他孤独症孩子的症状有许多相似之处，一个不同的特征是她的手部刻板动作——时常将手举到眼前搓动，并拧来拧去，她的面容一直在微笑着。雷特综合征病因已明确，它是由一个叫作MeCP2的单基因发生了突变造成的。

同时，虽然精神病学家们都在努力对各个亚类别进行区分，但仍无法为其划定清晰的界线。美国电视剧《生活大爆炸》塑造了年轻物理学家谢尔顿这个阿斯伯格综合征患者的形象。观众们不难发现，尽管他有187的超高智商、雄辩的语言能力，能够完全实现生活自理，但他和唐纳德们具有同样的表现：刻板动作、对秩序的嗜好和社交障碍。越来越多的研究者认为，很难为这些广泛性发展障碍划定彼此之间的临界点。它们更像是分布在一个从0分到10分的轴上，代表不同程度的障碍表现。

2013年，美国精神病学会颁布了《精神疾病诊断与统计手册》第5版，提出了一个全新的概念“孤独症谱系障碍”（autism spectrum disorder，ASD）。这个概念被用来指代一种——而不再是一组疾病。它涵盖了孤症性障碍、阿斯伯格综合征、儿童期瓦解性障碍和广泛性发育障碍未特定型4个亚型，构成了我们今天所指的“孤独症”。

《精神疾病诊断与统计手册》第5版为“孤独症谱系障碍”的诊断设立了两个核心标准：社会交流和社会交往缺陷；局限、重复的行为方式、兴趣或活动。在孤独症的诊断过程中，医生们常常使用一些量表。其中，幼儿孤独症行为量表、克氏孤独症行为量表是筛查量表，儿童孤独症评定量表（CARS）等是诊断量表。但是这些量表“只能作为诊断的参考依据”。患者必须经过专业医生的评估。

“从孩子一进门我们就在观察。”贾美香医生说，“和家长沟通交流的时候也是在看孩子：他和父母的依恋关系，他和你的交流眼神，他对周围环境的关注方式等等。”她常反复问孩子：“你是男孩还是女孩？”我看到家长们面对不吭声的孩子急得火烧眉毛，当孩子终于说出一个正确答案，他们如释重负。他们并不知道医生提问的真正意图。“有一些孩子有语言能力，但你问他：‘你是男孩还是女孩？’他回答女孩。如果你改问：‘你是女孩还是男孩？’他回答男孩。他其实只是在重复你这个问题的最后一个词，这是孤独症在语言上的一个典型表现。”

贾美香医生有一大袋玩具及糖果，包括各种类型的车、会演奏音乐的键盘、各种动物形状的玩偶等等。“我要看这个孩子喜欢什么，兴趣点是否单一。家长说孩子喜欢车，那我需要同时拿音乐玩具和球出来。我要看他的选择。”4岁的涛涛（化名）抓着一辆玩具车，对发着光的陀螺视而不见。他试图撕下车上的所有胶纸。那才是他真正的兴奋点。那是带他来看病的奶奶在问诊时没有想过表述的刻板行为：“他就爱撕商标，不撕就不舒服。”有些家长说孩子爱玩汽车玩具。但在贾美香医生看来，玩玩具的方法和技巧才是关键。“孩子趴在地上看车，他在看什么？他不会像普通孩子一样提问：这是什么车？他其实只是在注意车轱辘的转动。他玩的并不是车本身。”

“孤独”的世界

王蔚（化名）在儿子成成（化名）2岁半的时候发现了异常。她在办公室里听同事们说起出门上班时孩子的哭闹，想起成成似乎对自己的来去表现得无所谓。在亲子班，孩子不听老师的指令，不跟着老师做动作，满屋子乱跑。“有一些调皮的孩子也会如此。但你还是可以区别开来，那些孩子的调皮基于一种对当时状况的理解，但我的孩子并不一样。”有一次，卖冰淇淋的阿姨觉得孩子可爱，善意地说：“小朋友，我多给你一个冰淇淋球。”可面对这突如其来的“变故”，成成会突然大发脾气。3岁半时，成成进入普通幼儿园上学。在头一个月时间里，他都完全无法适应幼儿园的环境，抑制不住严重的哭闹。他表现出一种奇怪的挑食：只肯吃黄色的东西——土豆、豆芽和黄色的面条。对于幼儿园里的凳子，他只接受坐第二张。有时候，和孩子的交流会让王蔚十分苦恼。“我问他在幼儿园吃了什么，他会回答：我吃了，但不知道吃了什么。如果问他吃过饭了吗，他又会回答：吃了，也是没吃。”

可是有的时候，王蔚并不觉得孩子只沉浸在他的那个小小世界里，对外界不知不觉。晚上睡觉的时候，成成喜欢玩“三明治”游戏——挤在爸爸和妈妈之间。“他知道看我的眼神。我不高兴的时候，他会不停地叫我。”成成喜欢认字，研究偏旁和多音字。有一次，他在阳台上等爸爸回家。和往常一样，他反复不停地问同一个问题：“爸爸什么时候到家啊？”王蔚被问得有些烦：“你这是明知故问。明明知道，故意还问。”这并不能阻止成成再一次刻板地重复问题。“爸爸什么时候到家啊？”但他突然加上了一句：“这就是明知故问。”

对于任何一个家长来说，“孤独”二字都无法解释自己孩子的世界。对于其他人，理解更难。在未接触到这些孩子之前，在大众文化和传播的引导下，普通人容易将他们想象成为孤僻的数学和艺术天才，就像“雨人”和凡·高一样。事实上，在贾美香医生30年的职业生涯中，那些“天才”式的孤独儿童只是凤毛麟角式的存在。大概只有30%的孩子能在标准化智力检测中达到和普通孩子一样的水准。而当普通人和孤独症患者直接接触时，他们捉摸不定的情绪爆发和我行我素的问题行为，又会易于让人给他们打上缺乏教养的标签。王蔚的社交生活已经彻底改变了：“亲戚朋友里都会有人说：那谁那么好，不也生了个傻儿子吗？”

和病因一样，现代医学并不能完全认识孤独症的世界。甚至有时候，对智力这个单纯维度的认识也会存在问题。苏·鲁宾（Sue Rubin）7岁时，心理学家们宣布她的“心智年龄”在斯坦福－比内智力量表（Stanford-Binet）上是2岁11个月，在梅柏二氏智力量表（Merrill Palmer Scale of Mental Tests）上是2岁10个月，在文兰适应行为量表（Vineland Adaptive Behavior Scale）的社会化发展上是1岁零1个月。9岁时，心理学家描述她的表现：“自残行为，抓胳膊和前额”；“发怒时大叫或尖叫……继而又掐又咬，一遍接着一遍，每天多达10次”；“掐或抓别人，咬成年人……以此攻击行为方式表达她的愤怒、沮丧或减轻压力”；“自我隔绝……即使在其他孩子靠得很近的时候，她也不与他人互动，除非被提示这样做”。12岁10个月时，苏·鲁宾进行了第三次智力测试，依旧没有起色。但那个时候，她开始学习通过打字交流。一旦拥有了交流方式，苏·鲁宾就参加了高中全部课程的学习，在《洛杉矶时报》上发表了两篇评论文章，成为很多残疾人会议上的主讲嘉宾。带着一名帮她记课堂笔记的助手，她甚至进入大学学习，独立完成自己的考试和论文。关于童年时经历的那些测试，苏·鲁宾回忆说：“我花了好几年时间才能多少适应测试环境。我经常把注意力放在测试之外的东西。尽管我的脑子里知道哪些形状是相关的，我却很难用手指向正确的答案。我的手并不总是做出我希望它做出的动作。”

1986年，美国畜牧机械专家天宝·格兰丁（Temple Grandin）出版著作《浮出水面：贴上孤独症标签》。这是孤独症患者第一次描述自己的人生经历。她成为全球最著名的孤独症患者。2010年，由她的经历改编拍摄的电视电影《自闭历程》获得了艾美奖。在她出版著作后，一些曾被认为是“低功能孤独症”的没有语言能力的人们也通过指示字母等方式书写自传。他们的自述为外界理解孤独症的世界提供了可贵的帮助。

语言发展延迟和异常是孤独症最普遍的情况。根据英国著名精神病学家、英国全国孤独症协会的咨询顾问洛娜·温（Lorna Wing）的说法：大概有1/4或者1/5的孩子从来没有言语，一辈子不会说话。其中一些孩子能够精确模仿动物或者机械的噪声，不知道什么时候会蹦出单个的词语，但其言语能力的进展仅限于此。一些有孤独症谱系障碍的儿童和成人能够跟他人进行交谈，但他们的言语是重复的，而非交谈式的。他们可能反复问同样一个问题，或者不顾听者的反应，对自己特别感兴趣的内容进行独白。言语理解水平也存在极大的差异。大多数人能够理解一些言语，但仅限于熟悉物品的名称，或者上下文中的简单指令。无论他们的言语有多好，他们都是从字面上进行解释的。对一个有孤独症的人客套“路过时来串门”，可能招致许多次不必要的、冗长的，而且在不恰当的时间的来访。

天宝·格兰丁早已是各种孤独症会议上的常客。经过精心的准备，她能够做出精彩的演讲。但她至今也很难记住这样的长串句子：“萨利去了商店，她告诉帕姆，要转告小秀带一个蛋糕去安安家。”苏·鲁宾没有格兰丁那样的语言能力。“如果有人问我‘你想上厕所吗？想还是不想？’我通常会回答‘想’，因为这是后边那句话的第一个词，我的孤独症大脑就会卡在这儿。这并不意味着我不理解这个问题。”

贾美香医生在问诊时，常问家长孩子是否在过马路的时候知道看车。“我们教育普通孩子说：‘有车来了，危险。’他能够明白。很多孩子3岁时已经建立了危险意识。但孤独症孩子往往不能理解：距离多远？车来了对我会产生什么样的后果？他无法做出判断，无法理解‘危险’这个概念。”

“作为一个概念，危险对于用图像思考的人来说太抽象了。”格兰丁曾详细描述过自己面对的问题，“我一度不理解为什么被汽车撞是件危险的事情。直到有一天我看见马路上有一只被车轮压扁的松鼠，保姆告诉我那是松鼠过马路的时候被汽车撞死的，那和我看到的动画片完全不一样。我知道那只松鼠活不过来了，然后才了解被汽车撞的严重后果。”

抽象概念理解障碍的另一个结果是无法“泛化”——松鼠的死让格兰丁知道这个路口是危险的，但她并不了解在任何一个路口，车辆都是危险的。“接下来……保姆带着我和妹妹在周围到处走，在各种不同的街道练习左看右看才能过马路。”

格兰丁清晰地解释过自己的思维方式：“像我这样的视觉思考者，通过收集大量具体的视觉图像，在大脑中归类成不同的‘概念’图片文件夹。这里面的一个文件夹标注着‘狗’，里面有大量的大脑图像反映着不同类型的狗，而所有这些图像形成了‘狗’的概念。一个孤独症谱系个体的大脑里可能有大量这样的文件夹，每个对应不同的概念。孤独症谱系个体……从下而上，从具体到抽象的思维模式。他们需要看大量不同类型的狗才能最终在意识中建立起‘狗’的概念，普通人群的思维通常……是自上而下的，或者说由抽象到具体。他们会先形成一个概念，然后加入具体的细节。他们首先有一个‘狗’的概念，明白狗大体的样子是什么，然后看到各种各样的狗，把它们的细节添加进入。”

许多孤独症孩子有一个令家长头疼的表现是他在有需求时几乎无法等待，很快就会陷入狂躁情绪。7岁男孩强强（化名）在诊室中第一次打翻电脑屏幕，就是因为他想要糖果的时候，贾美香医生要求他等一会儿。洛娜·温的解释是，孤独症孩子难以理解未来终将变成当前，所有抽象概念必须变成具体的东西。对于这些孩子，他们必须有一个视觉时刻表。

在DSM-V对孤独症具体症状描述的一项重要调整是增加了感知觉的诊断标准。美国一些学者的研究报告指出，在他们调查的孤独症儿童中，无论年龄或智商水平如何，有90%的个体对2～3项的感知觉刺激存在异常反应。这可以用于解释许多孤独症孩子的异常行为。

埃伦·诺特波姆（Ellen Notbohm）在《孤独症孩子希望你知道的十件事》中描述自己的儿子布莱斯：“虽然他基本保持着温顺和缓的状态，但随时都有可能爆发，进入另一种暴躁的困境状态，会撕扯头发，乱抓乱挠，抛砸物品。我的孩子会用双手捂住自己的耳朵，从生理上将自己隔绝在各种课堂活动和游戏活动之外；他会不合时宜地放声大笑；他穿衣服只因为我们要求他穿，而似乎不会像普通人那样体验到寒冷，或者疼痛。”“你的大脑完全有能力同时筛选过滤成千上万个感觉信息的输入（你所看到的、听到的、嗅到的等等），而他却不能。这种信息拥堵发生在大脑的干路上，它所激起的烦躁相当于一天24小时永远拥堵的交通路段带给人们的恼怒。缺乏足够的表达手段，需求和欲望无法得到满足，其结果不可避免地就是恼怒和沮丧。”

对于那些视觉过于敏感的孩子来说，明亮的光线和物体、反光的表面、视野中物品的数量太多、物体运动速度太快或者运动速度不规则……这些都可能倒是他们视觉感知上的失真与混乱。天宝·格兰丁回忆自己儿时：“有时候我坐在车里视觉受到刺激，看着繁忙的交通，我唯一能摆脱紧张状态的方式就是以头撞玻璃窗，要多猛有多猛。”

觉也过度敏感。如果背景声音太多，格兰丁就会听不到别人的指令，因为她无法从背景噪声中区分出对面人说的话。小时候，别人耳朵里的空调嗡嗡声，是她不堪忍受的重负，能让她“发疯”。吸尘器和割草机的声音都让她猝不及防，学校铃声给她的感觉就像牙钻钻到牙齿，汽车快速驶过的声音像是能触发脑子里的什么东西。无法言表的感觉让她“不得不做出反应”。她说，很多时候，“我的反应就是自我伤害，不是以头撞墙就是掐自己，这样做能以某种奇怪的方式把我拉回到现实里来”。

一些触觉过度敏感的孩子有“触觉防御”。埃伦·诺特波姆的儿子布莱斯曾在所有可能的情况下都要全天候地穿着一件生日礼服；对极个别的人，他才肯半推半就（脸朝向一边）接受拥抱。对于这些孩子来说，服装上的标签、纽扣、拉链、弹力袖口或者脖领，以及各种此类衣服上的装饰物件、拥抱、理发、洗头、刷牙和剪指甲都可能令他们无法忍受，激烈反抗。另一些孩子的触觉敏感度则存在不足。他们非常渴望被接触的感觉，当他们累或者烦躁的时候，无法感觉到脚和地板的接触，或者无法感知到他们坐在教室的椅子上，所以他们在椅子上蹦来蹦去以达到感觉输入的效果，并获得安全感。嗅觉敏感也是常见问题，一些普通人无动于衷的气味可能对孤独症儿童来说也是一种痛苦的刺激。

一些研究者认为，感知觉障碍能够用于解释孤独症患者对一些事物的持久沉迷。这或许是他们处理混乱信息的一种方式。2007年，严重的孤独症患者蒂托·穆霍帕德耶写了本名为《心灵之书》的自传。他在书中描述，他的感觉世界一片混乱，包括混乱的颜色、声音和气味。听觉是他的主要输入感觉，妈妈为他朗读的声音是他混乱世界中的安全感来源。他还喜欢不停地开关灯，因为要在混乱的感觉超负荷和感觉的混乱碎片中找出一些有规律的事情来做。

格兰丁提到，童年时代，在午饭后她有一个小时的自由时间。她躲在自己的卧室里，用不同的速度转动一个床架子螺栓上的铜盖，观察不同速度下铜盖转圈的次数。还有的时候，她会让沙子慢慢地从手指缝里滑下，然后就像科学家守着显微镜那样，仔细观察每一粒沙子。“当我这么做的时候，外面的整个世界都可以不存在……做类似的事情……能让心灵平静。”

苏·鲁宾喜欢把勺子或扣子等塑料物件握在手里。“这样不仅能使我感到舒服，还能给我某种支持。”她在流水中找到极大的乐趣。“水流倾泻而下的时候有种无可名状的优雅。在凝视水柱下泻的那一刹那，我几乎可以望穿到另一个世界。”“很多人都不理解为何我对某些事物如此着迷，从某种程度上来说，它们是我的救命稻草。我需要我钟爱的东西带给我一种有形的舒适感。”

康复之路

作为一个孤独症孩子的妈妈，王蔚内心最大的疑问是：孤独症到底可以康复到什么程度？“现实可能是很悲观的。我不期待他日后能独立走出去生活，他和同龄人之间的轨迹可能永远都是平行的，但我只能以一个乐观的态度来生活。”

诊室里，求诊家庭面对诊断有两种不同的心态。一些父母几乎忍不住哭腔，仿佛心里最后那点侥幸和希望都被抽走了；另一些家庭则对将要面对的未来缺乏概念。他们问贾美香医生：“能给孩子吃点什么补补脑子？”“康复治疗要有多少时间？”“一个疗程能好多少？多长时间就能恢复到正常？”

事实上，尽管医生有时候会使用一些药物，但药物只是针对某些症状，比如焦虑、多动行为、重复刻板行为、食欲和睡眠障碍等。就孤独症本身而言，贾美香医生明确的说：“没有一种药物被证明是能够治愈的。”两个孤独症孩子的妈妈张苗（化名）抹着眼泪对我说：“有些家长觉得贾美香医生有时态度不好，那是因为她总是直截了当地说实话，就是为了引起家长的早期重视，她是真心的在为家长着急。有些医生也和你说：你的孩子能治愈，训练训练就好了。那能是真的吗？殊不知这是一辈子的事，也是对家长的最大的挑战。”

看上去，天宝·格兰丁已经完全像一个普通人那样生活。但她依然受到日益严重的焦虑的困扰，无法真正理解普通人的情感。至今，她还在通过阅读报章上的人际交往分析文章来学习理解周围的社会。然而，对感情的学习和复制是有极限的。格兰丁承认自己无法融入人际关系的家长里短和“情感羁绊”。她只有基于共同兴趣的朋友，谈论工程和动物行为。闲聊使她感到厌倦，社交上的暗示让她无法理解。“就像生活在一场戏里，你要学习在特殊场合如何表现。”她说，“你同人们打招呼、握手，并请他们喝咖啡。”

天宝·格兰丁位于孤独症谱系中最靠近10分的那个位置。对于绝大多数能力远不如她的孩子们来说，他们需要更为艰苦的终身训练和学习。一个常规的路径是，孩子们进入针对孤独症的特殊教育机构进行能力培训和行为矫正。在具有一定的社交、认知等水准后，一些孩子能够尝试进入幼儿园和学校，与普通孩子一起接受教育。

在针对孤独症的许多干预方法中，“现在国际上比较公认的是应用行为分析（ABA），它是一个基础，一个最基本的模式”。

应用行为分析基于对人类行为的一个普遍假设：人做出某种行为必然是因为预期出现某种结果。如果预期中的结果得到实现，那么这个行为就将重复出现；如果预期中的结果没有出现，甚至出现了并不希望看到的结果，那么这个行为就会逐渐消退。基于这样的假设，应用行为分析针对孤独症设置了许多干预方法，帮助孩子学习基本技能，纠正问题行为。例如：孤独症的孩子通常不会关注人，不知道如何向他人表达自己的需求。专家们告诉家长，如果孩子想要什么东西，家长应该拿给他——但是只有当孩子看着他们的时候才可以放手。一些孩子很快能够知道，关注人是他们可以得到自己想要的东西的唯一途径。接下来，他们即使不是想寻求帮助，也能够看着别人了。

家长们总是想知道，孩子在经历训练之后究竟能够取得多大的进步。事实上，没有人能够准确回答他们的问题。北京中港汇晟儿童行为矫正中心负责人杨智然从事了10年的孤独症康复工作。一些进入机构训练前能力很差的孩子有时会取得非常迅速的进步，而一些原本基础还不错的孩子也可能出现进步缓慢的情况。她的最大感触是，世界上从没有两个一模一样的孤独症儿童；孤独症儿童的康复中存在太多不确定的因素。

国际上，衡量一个孤独症儿童的康复，往往以他／她是否能够进入主流社会为标准。所谓进入主流社会，即是进入普通班级接受融合教育。在美国雪城大学教授、教育学家道格拉斯·比克伦（Douglas Biklen）看来，人们谈论这个问题往往源自病理学角度，但在现实中，“一个特殊学生是会被纳入普通班级接受融合教育，还是会被送进一所特殊学校，这个可能性主要取决于当地的孤独症学生教育政策，而不是任何一种神经功能评估。关于有多少孤独症人可能发展出极好的替代性沟通能力这一问题……百分比很可能是对环境的一种反映”。有太多的问题需要解答：“有多少人有能够为他们的教育贡献大量时间和精力的父母？有多少人能接触到学校正规的文化课课程？有多少人能接触到沟通训练，并进行成百上千小时的练习？”

人们通常把天宝·格兰丁的成功归因于她属于孤独症中的“高功能人群”。但根据格兰丁自己的回忆，她在幼年、童年和青少年接受的教育发挥了不可替代的作用，其中许多细节与今天孤独症康复教育倡导的内容不谋而合。

格兰丁出生在1947年。她幼年时候的症状完全谈不上乐观。她具有许多感知上的问题，而且语言功能发育很慢，4岁才开口说话。在那以前，大多数医生包括她的父亲都想把她送到福利院去。幸运的是，母亲绝不放弃她。

应用行为分析干预孤独症的提倡者洛瓦斯后来的研究表明，孤独症孩子每周至少需要40个小时和外界交流。格兰丁记得，她当年确实能够达到这样的标准。她有一位优秀的语言训练师，每周训练3个小时，使用类似于ABA模式的教学方法。母亲雇用了一名有过类似儿童教育经验的保姆。每天有大量的时间，保姆带着她和妹妹一起玩儿童游戏。这些游戏都带有目的性。比如，格兰丁会在游戏中被一直要求保持投入状态。大部分活动内容需要轮流等待，这意味着她需要学习与他人互动。“在冬天，我们出门滑雪，保姆只带了一个滑雪板，这样我必须和妹妹轮流使用。在夏天，我们要轮流换着荡秋千。我们被教育必须遵守良好的餐桌礼仪。在我5岁的时候，我们开始玩大量的桌面游戏，如飞行棋和跳棋。在一天的大部分时间里，我的大脑不得不接触周围世界……这些活动对我而言是一种自然的强化，帮助我建立自尊，为我提供机会联系各种技能——从语言沟通到协调感觉刺激，再到控制自己的行为。”

妈妈知道格兰丁在声音敏感度和其他感觉上存在一些困难。“我如果在看马戏时发脾气，她不会责备我，因为她知道我确实无法忍受当时的环境。然而她依旧会带我去看马戏或其他类似的地方，让我逐渐适应这样的环境……当环境超出我承受能力的时候，妈妈会立刻把我带离现场。妈妈对我了如指掌，熟知我的底线，知道何时该‘推’我一把，该推多远。”

格兰丁就读的是一个老式的结构化课堂，一位老师，12名学生。老师让孩子们轮流朗读课文，然后进行半小时的数学作业，写半小时的作文。与今天普通学校不同，这是一个非常安静和规律的环境，没有什么感觉刺激。

对于杨智然这样的孤独症儿童教育者来说，一个常常遇到的问题是，家庭教育和机构教育不能达到统一。“比如我们强调只有在训练的时候孩子才能够获得零食，这样才能起到强化的效果，激发孩子的学习动力，训练才可能是有效的。但有些孩子回到家里，一旦出现情绪问题，为了哄住他们，家长会直接给他们零食。”格兰丁非常清楚这一点的重要性。“在我的那个年代，家庭和学校之间的纪律要求很一致。我在学校闯祸了，老师会给妈妈打电话。妈妈不会大呼小叫跟我发脾气，她也从不过度情绪化。当我放学回家，她只是平和地跟我说：‘迪奇太太打电话告诉我你今天的表现了，今晚就不能看豪迪·杜迪（儿童电视节目）了。’就这么简单，让孩子事先明白行为是要付出代价的，并一以贯之地执行。”

格兰丁感激自己成长的那个时代。那时，人们几乎对孤独症一无所知，但却恰好为她搭建了需要的环境：家庭和家庭之间有更多的交往。放学以后的默认规则是孩子们要在一起玩。社会对儿童行为的要求十分一致。“如果我在邻居家表现得不好，邻居阿姨就会纠正我，就像妈妈那样对待我，这没什么大不了。什么是对的、什么是错的，所有的妈妈都教给孩子一样的规矩，管束他们。”

格兰丁的教育经历至少反映了孤独症儿童教育中的一个共识：家庭教育是孤独症康复的核心。埃伦·诺特波姆（Ellen Notbohm）记得儿子布莱斯确诊时，儿科医生曾这样问过她：谁是这里的成人？谁有能力做出改变？你能吗？在帮助和学习下，你能够成为孩子终生的老师和指导，可你愿意吗？“孤独症的治疗尤其强调针对不同的孩子采取不同方式。”贾美香医生说，“只有家长最了解自己的孩子，这是任何机构和老师无法取代的。”

有些家长会抱怨贾美香医生有时会“冷脸冷心”。贾美香医生在一次面向家长的公开讲座中解释自己的“发脾气”，是“为了让家长对孩子的问题真正重视起来”。

门诊里常常见到这样的情况。如果一些孩子没有特别明显的语言发育障碍，如1岁多时还不能开口说话，但在认知功能上表现得比较正常，能够识字，父母往往缺乏发现问题的能力和意识。5岁7个月的女孩妮妮在2岁时已经存在异常行为，她对拖把着迷，“见了就要拖地”。她不和同龄孩子一起玩，却常常长时间盯着书本不放。家长揣测，这些或许只是孩子的小怪癖，甚至是特别聪明的表现。“父母应该问问，其他2岁的孩子在干什么？这孩子就是给耽误了！以后能恢复到什么程度都不好说！”贾美香医生撂下话来。女孩的母亲当场就哭了出来。

接受孤独症的诊断对每个家庭来说都是巨大的挑战。王蔚回忆，成成在3岁半时确诊，她在孩子5岁以后才真正感到自己接受了这个现实。杨智然遇到过很多这样的情况：小龄孩子的家长总会寄望于孩子再长大一些就能追上普通孩子的发育水平。“有个女孩2周岁7个月了还不会说话。在医院得到诊断之后，妈妈决定尝试训练。但是上了半天课，妈妈就说不上了。我们问她为什么。她说：‘我觉得我的孩子和他们（同班孩子）不一样。那些孩子看上去就像弱智。我的孩子要和正常孩子一起。’”“事实上，让这个孩子进入到普通的幼儿园是不明智的。”杨智然说，“她会和普通孩子的差距越来越大，越来越跟不上，孩子会产生挫败感，她未来的发育都会受到影响。”

还有些更令人唏嘘的故事。一些家庭接受了医生对孩子的诊断。但有的父母对康复训练的结果过分悲观，直接放弃了干预治疗。另外一些家长则对特殊教育机构抱有过高的期待。其结果是，一旦短期训练的成果不显著，他们立刻深感失望，带着孩子辗转于就诊和更换机构之间。

这些家庭的不同选择拥有一个共同的后果：孩子可能永久地错过了抗击孤独症的最佳时机。

杨智然的学校就有一些20岁以上的大龄孤独症患者。学校希望能够通过解决大龄孤独症患者家庭的最迫切担忧：实现“孩子”的生活自理，让他们有一些劳动技能，未来有获得一份收入的可能。但杨智然发现，一个基本的现实是，这些大龄“孩子”在年幼时没有接受过完善的科学和系统训练，缺乏基本能力。“我们培养他们编织、手绘涂色的技能，这都需要他具有一定的动手能力。部分孩子甚至需要从头练起。有的孩子这么大了，涂色的时候，如果没有指导，仍然只知道重复涂一个地方，直到纸张被涂破为止。有的孩子甚至不知道如何比照一张图画来仿涂。”

贾美香医生有这样的临床经验：一个家庭有两个孤独症患儿。母亲积累了一定经验，第二个孩子的就诊和干预比第一个孩子要早许多，他各方面的发展也要表现得好许多。“家长应该关注一般孩子发育过程中各个阶段的表现。比如有经验的妈妈会知道，孩子一般在3个月就会对妈妈产生依恋。别人叫他可能没反应，妈妈一叫肯定有反应。如果孩子到了3个月，不能对抚养人的呼唤做出反应，你就得在心里打一个问号。五六个月的孩子一般可以用小手指东西了，尽管可能指得不那么准确。你问他：灯灯在哪儿？他的脑袋会向电灯那儿仰起来。问他：钟表在哪儿？他可能就往墙上看去了。”贾美香医生说，“孩子早期大脑发育的可塑性是很强的，早诊断早干预已经是一个医学共识。”

《精神疾病诊断与统计手册》第4版在孤独症谱系障碍的诊断标准中，明确限制起病年龄为3岁前。当时医学界认为，3周岁是确诊孤独症的可靠年龄。而《精神疾病诊断与统计手册》第5版将起病期扩展到整个童年早期。

美国疾病控制与预防中心的指导意见是，有丰富经验的医生在儿童两周岁时就能够进行可靠诊断，而对孤独症谱系障碍的症状能够在儿童18个月甚至更早期被察觉。预防中心建议家长在怀疑孩子具有孤独症症状或发育问题时要“尽快咨询儿科大夫”。“甚至，在你的孩子还没有被确诊为孤独症谱系障碍的时候，他／她也有资格接受干预治疗服务。美国《残疾人教育法》规定，3周岁以下，在发育障碍方面有高风险的孩子也可以接受这类服务。”

2012年，《美国儿童和青少年精神病学学会杂志》发表了一篇名为《早期行为干预与孤独症幼童大脑活动正常化有关联》的论文。在这项研究中，科研人员在加州萨克拉门托和西雅图招募了48名18～30个月龄、被诊断出患有孤独症的男童和女童。随机分配中，15名孤独症儿童接受早期介入丹佛模式（ESDM）干预手段超过两年时间。他们的父母也接受相关训练。在该研究结束时，研究者在让受试儿童分别观看人的面部和玩具，同时使用测量大脑活化的脑电图（EEGs）评估受试者的大脑活动。此前的研究已经发现，典型的婴幼儿在观看社会刺激（人脸）而非物体的时候会表现出了大脑活动的增加，而孤独症儿童表现出了相反的模式。实验结果显示，15名获得早期介入干预手段的儿童中的11名，即73%的儿童在观看面部而非玩具的时候表现出了更多的大脑活化，远远超过对照组的表现。“这是首个关于一种密集式早期干预手段的病例对照式研究，它证明了密集式早期干预治疗既能带来社会技能的改善，又能带来大脑活动正常化。”该研究的第一作者、美国北卡罗来纳大学教堂山分校的精神病学教授杰拉迪纳·道森（Geraldine Dawson）说，“考虑到美国儿科学会推荐所有18～24个月龄的儿童进行孤独症筛查，我们拥有在幼童被诊断患有孤独症之后立即可供使用的有效疗法，这是至关重要的。”

〔参考资料：《孤独症谱系障碍：家长及专业人员指南》，洛娜·温（Lorna Wing）著；《我心看世界：天宝解析孤独症谱系障碍》，天宝·格兰丁（Temple Grandin）著；《虚构的孤独者：孤独症其人其事》，道格拉斯·比克伦（Douglas Biklen）著；《孤独症孩子希望你知道的十件事》，埃伦·诺特波姆（Ellen Notbohm）著〕 疾病认识孤独症表现孤独症孤独症谱系障碍康复