于姗姗:手捧“星星” 托起未来

作者: 董隽焓

孤独症,又称自闭症,是发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病,一个孤独症儿童常常让整个家庭陷入困境。孤独症儿童很少主动与他人对视,不爱与外界接触,犹如天上星星,一人一世界,因此,他们也被称作“来自星星的孩子”。在黑龙江省密山市,有这样一位名叫于姗姗的“90后”女孩,手捧“星星”,为那些被孤独症阴霾笼罩的家庭重新点燃了生活的希望。

2013年,于姗姗毕业于哈尔滨医科大学康复医学系,并在学校本部从事孤独症儿童的康复研究工作。每当经过康复训练的孩子与她玩耍,给她讲述自己在正常学校的快乐生活时,于姗姗都觉得无比幸福。随着研究工作的深入,她更加热爱自己的职业,为自己的职业感到骄傲和自豪。2015年,在得知家乡孤独症儿童家庭求医困难,患儿要长途跋涉、外出就医的现状后,于姗姗不顾同事和家人的劝阻,毅然放弃哈尔滨稳定优越的工作,回到家乡,创办密山市儿童康复中心,救助家乡那些急切期冀康复的儿童。

最初,于姗姗的救助阵地是一个局促的“家庭康复点”。在只有80平方米的住宅内,不足20平方米的客厅被改造成教室。只有一两个孩子时,狭小的房间还能容纳,可随着慕名而来寻求康复的儿童越来越多,场地局促,环境氛围、康复条件不适应等问题逐渐凸显。2017年,于姗姗用父母省吃俭用的全部积蓄和自己结婚的“嫁妆”租下了一所幼儿园校舍,她创办的儿童康复中心面积由20平方米增至1700平方米。围绕“康复”主题概念,于姗姗精心、精巧、精准地设计了感觉统合室、精细训练室、游戏训练室、社交训练室、语言训练室、认知训练室等多个功能区域。但同时,儿童康复中心高额的资金运营压力也沉甸甸地压在了这个“90后”女孩的肩上,借钱、贷款、四处求援成了她生活的常态。就在运营举步维艰时,儿童康复中心被评为国家和省、市级定点残疾儿童康复服务机构,患儿能够享受国家和省、市的相关补贴。这意味着,所有前来康复的儿童都可以免费进行康复训练,对于每一个孤独症儿童家庭来说这是莫大的幸福,对于姗姗来说,则是莫大的欣慰!

做儿童康复工作,实属不易,与其说是教师,于姗姗更像是孤独症儿童的“妈妈”。孤独症儿童常常会有诸多不确定的行为,忽然的情绪起伏,突发暴躁,抓头发、捏胳膊、咬人等时有发生。10多年的康复工作中,于姗姗的头发被薅掉了好几块,至今都没有长出新头发,胳膊上也留下了多处小牙印。但于姗姗却始终以最大的耐心和细心,凭借专业知识与技能,努力引领这些孩子走出孤独。“每次当我想要放弃的时候,看到孩子们纯真的眼神,听到家长和我分享孩子们的进步,就觉得我要坚持下去。即使这些孩子可能一辈子都不知道老师的含义,我也愿意为他们付出整个青春。”于姗姗说。

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孤独症儿童的孤独症状轻重不尽相同,于姗姗会遵循权威医疗机构出具的“医学诊断评估”,对每名孤独症儿童进行微细观察、状况信息登记与追踪,并与其他康复师一同进行特征研析。在大运动法、小肌肉法、感知法、认知法、语言交流法、生活自理法、情绪控制法、社会交往法的基础上,她注重儿童的差异性、可塑性、可行性,通过制定“一人一诊断、一人一侧重、一人一‘药方’、一人一回访”的个性化康复方案,帮助孩子们打破孤独的壁垒。孤独症儿童宋某,5岁康复,现在是密山市某小学的学生,语文、数学成绩均在95分以上,通过康复训练,能正常融入校园生活。截至2025年2月,于姗姗的救助范围已辐射黑龙江省10余个地市,救助儿童550余人,康复有效率达100%。她犹如一朵“铿锵玫瑰”,以柔韧穿破冻土,盛开出灿烂的青春之花。

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除了专业的康复治疗,于姗姗还深知科普工作的重要性。社会对孤独症儿童的了解存在着一定的盲区。于姗姗认识到普及孤独症康复知识在当下、在脚下,康复路上不能丢一户,落一人。每逢世界孤独症日、全国助残日,她便上山下乡发放传单,制作短视频宣传国家免费康复政策,走进网络直播间开展“云课堂”,科普孤独症儿童在家中如何进行有效康复,实现学校与家庭联盟教学、联合康复,希望通过这些努力,能让更多的孤独症儿童被早发现,早训练、早康复。

“以爱燃灯、以行筑梦,面对特殊儿童,毅然放弃优越环境仍满腔热情,用大爱启迪蒙昧的心灵,用行动告诉世人,平凡到了极致,就是伟大。”这是于姗姗十二年如一日救助孤独症儿童的真实写照。而今,在党和政府以及共青团等群团组织的共同帮扶下,于姗姗与“星星”孩子一路同行的故事,还将继续书写在生机勃勃的龙江大地上。

(编辑·姚晶晶)

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