家有孤独症儿童,应如何与之相处?

作者: 李瑞辉 郝歌 刘琳琳

孤独症,又称自闭症,是由一种或多种原因导致的有生物学基础的神经发展性障碍,主要表现为社交障碍、兴趣狭隘、行为刻板重复。

儿童是孤独症的高发群体。当前,我国孤独症患儿数量呈持续增长态势 。

本期,记者带着家长最关心的几个问题,例如如何较早识别孤独症、如何与孤独症患儿相处、怎样让孤独症患儿学会照料自己等,采访了焦作高新技术产业开发区启慧儿童康复中心主任李研。

根据“五不”原则较早识别孤独症

1.不(少)看:目光接触异常。孤独症患儿在发育早期,即表现出对社交互动中重要信息(如面部表情、眼神交流)的注视时间显著减少或缺乏,特别是对面部及眼部区域的关注明显减少或缺乏。

2.不(少)应:叫名反应异常和共同注意缺陷。相较于正常发育幼儿对父母呼唤的即时回应,孤独症患儿常表现出对叫名无反应,此类社交沟通障碍往往是家长能够最早察觉的预警信号。

3.不(少)指:缺乏恰当的肢体动作,无法对感兴趣的东西提出请求。孤独症患儿可能早在12月龄时就表现出肢体动作的使用频率下降,如不会点头表示需要、摇头表示不要,也不会有目的地指向、比画手势等。

4.不(少)语:语言发育迟缓。这是多数孤独症患儿存在的情况,也是家长最易察觉的早期征兆。需要提醒的是,尽管语言发育迟缓并非孤独症诊断的必要条件,但对于语言发育迟缓的儿童,家长务必要排除患孤独症的可能。

5.不当:不恰当的物品使用行为并伴随感知觉异常。孤独症患儿从12月龄起可能会出现对于物品的不恰当使用,包括持续旋转、排列物品,长时间凝视物品边缘或旋转部件等。

父母如何与孤独症患儿相处

孤独症患儿的治疗和早期干预,需要专业人员指导,但在家庭中,父母也要依据孩子自身的发育状况,用爱心、耐心和专业技能,尽力帮孩子改善现状。

1.走出观念上的误区

当怀疑、证实孩子患上孤独症时,很多家长最先想到的是怎样面对亲友、同事、邻居异样的目光,而不是怎么给孩子做干预,结果让孩子错过了最佳干预时间。

孩子被确诊孤独症,这既不是父母的错,也不是孩子的错。为了孩子,父母一定要调整心态,勇敢带孩子走出去,给孩子创造更多接触人和事的机会。

2.把他看成正常的孩子

虽然孤独症患儿有一些异常表现,但也不应该给他们贴上各种不良标签,消极对待。孤独症患儿也是孩子,只要是孩子,就脱离不了孩子成长的规律。因此,父母应给予孩子相应的教育,引导孩子朝着正常的方向发展。在这个过程中,父母切记不可过分迁就、宠溺孩子,因为宠溺会使孩子的问题越来越严重。

3.培养孩子交流的兴趣

让孤独症患儿有意识地与人交往,先要让他们对交流产生兴趣。

比较好的方法是让孩子长久地和亲近的人生活在一起,耳濡目染学习亲人的动作、语言、表情,以及表达感情和回应他人的方式等。

在这个过程中,父母要耐心地给孩子反复示范,最好能将日常生活的内容与训练结合起来,变枯燥的训练为有趣的游戏,让孩子感觉这是个很好玩的活动,进而对父母,即对“人”产生兴趣。

需要注意的是,父母给孤独症患儿定标准,一定要比同龄的正常孩子低很多,急躁情绪和攀比心理万万不能有。

培养孩子交流兴趣的另一个方法是带孩子走出家门,帮他找到小伙伴,扩大他生活的范围。这也能让孩子产生与人交流的兴趣。

4.多和孩子说话,而且要持之以恒

孤独症患儿大都语言发育迟缓,有的甚至丧失语言能力,需要学会主动表达。因此,父母要利用孩子吃饭、睡觉以外的所有时间教他说话,而且要持之以恒。

语言训练可分阶段进行。前期准备阶段,教孩子模仿父母的口部动作,像张大嘴、闭嘴、打哇哇、伸收舌、弹响舌、模仿发声等,以锻炼孩子口、舌、唇、齿的灵活性。

指令阶段,让孩子知道听指令做事,理解某些动作的意义,比如,拍拍手表示高兴、摆摆手表示再见、拉拉手表示友好等。

有了以上基础,就可以开始“发单音”训练了,比较有效的方法是和孩子的生活结合起来,借助孩子喜欢的食物和玩具学习一些词汇,如糖、梨、棋,在拍一拍、抱一抱、打一打的动作中学习爆破音。

在此过程中,注意培养孩子的目光注视及与父母的对视,让孩子能模仿父母的口型发音。如果孩子的发音不准确,父母也不必在短时间内刻意纠正,以防影响孩子的学习兴趣。

当孩子的单音字说得比较好时,父母就可以教他学双音节词了,依靠实物和图片,将认知渗透其中,比如教孩子说杯子、面包、橘子、猴子等。

有了这些铺垫之后,父母可以对孩子做简单的问答训练,让孩子学会表达自己的需求。

5.善于捕捉孩子的兴奋点

绝大多数孤独症患儿自我封闭,拒绝任何新事物、新变化,缺乏主动性,但对自己感兴趣的事情很执着。因此,父母要善于发现并捕捉孩子的兴奋点,对他感兴趣的事情给予多方面的信息刺激。

如果孩子喜欢玩水,父母可以为他准备热水、冷水、温水,和他一起仔细感知,了解水蒸气、水、冰等水的不同形态;如果孩子对音乐、绘画或机械很投入,父母可以搜集相关信息,讲给孩子听,和他一起做。

总之,就是要以孩子感兴趣的点为突破口,把生活中的其他信息及时传递给孩子,以此来矫正他们的一些刻板行为。

怎样让孤独症患儿学会照料自己

家有孤独症患儿,父母最大的愿望,就是他们能生活自理,学会照料自己。这里分享几个培养孤独症患儿自理能力的方法,父母可以随时把这些训练融入孩子的日常生活中。

1.步骤分得越细,孩子学得越快

意大利著名教育家蒙台梭利有句经典名言:“我看过了,我忘记了;我听过了,我记不清了;我做过了,我就记住了。”这句话充分说明了动手对孩子学习的重要性。在培养孤独症患儿生活技能的过程中,动手尤其重要。

任何一项生活技能,都是由多个环节组成的链条。训练孩子前,我们要先将活动分解成若干个环节。训练时,我们可以采取“前进法”,即从第一个环节开始,一步一步进行下去;也可以采取“后退法”,即从最后一个环节开始,具体情况视孩子的能力而定。

训练开始时,父母要先将训练内容直观地演示给孩子看,把动作的顺序、方法解释清楚,边讲边示范,让孩子看清具体操作的方法,初步了解完成基本动作的要领。为孩子讲解时,父母的语言要简洁明了。当然,训练孩子的前提是孩子有一定的注意力和模仿能力,这样他才能模仿和练习。

由于孤独症患儿手部的小肌肉发育欠佳,动作的灵活性、准确性较差,所以有时父母尽管讲解得非常详细,孩子还是不容易掌握。这时,父母一定不能急于求成,要耐心地指导孩子反复练习,直到孩子把一个环节完成得很熟练时,再进行下一环节的训练。

当孩子能把每个环节都完成得很好时,父母再将各个环节连起来,训练孩子活动的连续性和完整性。

如洗手,它的规则是饭前便后要洗手,洗干净。要让孤独症患儿独立、自觉地完成这些基本动作很难,因为有的打不开水龙头;有的能打开水龙头,但水开得太大;有的喜欢玩水;有的对香皂的味道敏感,会吃或者舔香皂……

所以我们训练孩子时,可以把这一目标动作分为卷袖口、打开水龙头、将手放水下淋湿、拿起香皂涂抹在手上、双手搓出泡沫、清洗双手、关上水龙头、用毛巾擦干手、挂好毛巾这9个环节,逐一给孩子示范具体过程,然后让孩子反复练习。

经过一段时间的系统训练后,孩子就能做洗手这一整套动作了。

2. 将烦琐、枯燥的训练内容游戏化

小孩子生来就是好动的,是以游戏为生命的,孤独症患儿更是如此。所以,父母在训练孩子生活技能时,可以把烦琐、枯燥的训练内容游戏化。

比如,为了让孩子认识自己的杯子、脸盆、毛巾等,我们可以带孩子玩“找朋友”的游戏:先为孩子准备各种可爱的贴纸,让他选择自己喜欢的,认一认,说一说;然后在孩子的脸盆、杯子上以及放置这些东西的位置旁都贴上他喜欢的贴纸;再让孩子根据贴纸“找朋友”,贴纸贴在哪儿,哪儿就是他放东西的地方。孩子做对之后,要及时给予肯定,强化孩子的行为。

这样,孩子经过反复练习,就能顺利找到属于自己的东西了,而且在练习的过程中还能玩得十分开心。

由于孤独症患儿有严重的社交障碍,缺乏对环境的探索,语言发育明显落后,而且拒绝与同龄孩子交往,很难参与到集体游戏活动中,所以一些同龄孩子喜欢做的事情,比如“过家家”,用玩具来表示爸爸、妈妈等,他们做起来异常艰难。同时,他们也不会表达做饭、吃饭、洗手、睡觉等情景,不会设计和想象,不会扮演角色,对角色游戏也不感兴趣。相反,他们会对一些不是玩具的非生命物体感兴趣,如一张纸,可以长时间摆弄,表现得很愉快,并发出没有意义的声音。

孤独症患儿的思维活动虽然与正常儿童有明显的差异,但父母如果善于创设情境,用生动有趣的语言把生活技能学习融入游戏当中,同样可以激发孩子学习生活技能的兴趣和愿望。

比如,为了训练孩子用勺子独立进餐,父母可以在家中放置卡通动物、小勺子、大米、绿豆等实物,让孩子给动物宝宝喂饭,使孩子在愉悦的氛围中,慢慢提高独立使用勺子的能力。

接着,父母可以提醒孩子,动物宝宝饿了,让孩子喂饭,帮孩子建立友爱意识,在游戏中发展社交能力。

最后,父母要循序渐进地帮孩子把学会的技能运用到实际生活中。

吃饭时,父母也可以利用自编的儿歌,不时提醒孩子:

“白米饭,香喷喷,右手拿勺子,左手扶住碗,大口大口吃饭饭,看谁吃得最最香!”

“小勺子,拿拿好;小饭碗,扶扶牢;小眼睛,看好碗,吃得干净真开心!”

“吃饭时,要坐好,慢慢吃,细细嚼。不掉饭,不洒汤,吃得好,身体棒!”

…… ……

这样的训练方法,符合孤独症患儿的心理特点,效果比较明显。

3.孤独症孩子更需要得到父母的表扬和奖励

美国“心理学之父”威廉·詹姆斯曾经说过:“人性最深层的需要就是渴望得到别人的欣赏和赞美。”孤独症患儿情感脆弱,畏惧感强,进步较慢,更需要得到父母的欣赏和赞美。

比如,孩子学习扣纽扣,刚开始扣上了,但扣错位置了,父母就要首先肯定孩子的独立意识,表扬他:“真能干,能自己扣上扣子了。”接着再进行纠正:“只是一颗小扣子进错了门,没关系,我们再来一次,宝宝肯定没问题,好吗?”父母的肯定和鼓励能让孩子开心,增强学习的信心。

当孩子完成任务时,父母更要及时给予孩子物质或精神上的奖励。成功的愉悦感,是孤独症患儿继续学习生活技能的动力。

有时,当孩子限于自身的能力,无法达到预期目标时,父母要耐心细致地引导,还可辅以鼓励性的语言,如“你行的”“慢慢来,不着急”等,适当的时候也可以抱抱、亲亲孩子。孩子感受到父母对他的爱,就会更努力地去完成任务。

父母的鼓励和表扬如同春风化雨,滋润和温暖着孤独症患儿的心,对增强他们学习的信心有很大促进作用。

【编辑:潘金瑞】

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