看见精神障碍患者子女：拦住那个“快落水”的孩子

编辑·徐菁菁2019年的夏天，17岁的孙伟东第一次离开四川老家。

几个月前，村里的精神卫生防治（以下简称“精防”）医生来到他家，给了他一个比手机大一点的小卡片，让他在上面画一幅画，主题是表达对家的想法或心愿。他想，也不耽误事，随手画了一张一家三口在一起的简笔画。没多久，精防医生告诉他，画评上了奖，让他去北京参加夏令营，且免费。谁组织的？去干吗？为什么选了自己？对方也说不出个所以然。总之，能够参与活动的原因之一是他有一个患有精神分裂症的母亲。

从有记忆起，孙伟东的生命就和被人叫作“疯子”的母亲牢牢绑定着。不发作时，母亲像个呆滞的布娃娃。她对世界的认知停留在十几年前，认为生火做饭还靠烧柴，没事就去林子里捡柴火堆在家里。一旦疾病发作，母亲会在赶集时，把背篓里的孙伟东丢在大街上；会在他做功课时在家里不停地敲盆；最严重的时候，母亲曾提起刀追着他砍。这种发作没对他造成过什么肉体上的伤害，但随时随地会发生，经历得多了，孙伟东不再害怕，只有一种绝望与厌倦涌上心头：又来了。

有这样的一个妈妈，孙伟东敏感又自卑。他怕被问到自己的家庭情况，也害怕建立友谊。别人的一句话，他要反复掂量很久，琢磨自己是不是做错了什么。他听过其他家长告诉孩子“他妈妈是精神病，你别跟他玩”。

在家，母亲说不上话，父亲忙于生计，沉默寡言。“父爱”和“母爱”对孙伟东来说都是“很奢侈的东西”。在外，孙伟东希望任何人都最好不要“发现”自己。他把自己活成一座孤岛。

在北京的七天，像是一场梦。孙伟东参观了北大校园，去了奥林匹克森林公园、植物园，见识了很多他没见过的东西。更重要的是，他发现，原来有这么多的孩子，都有着与他相似的命运。尽管在那期夏令营里，考虑到孩子的自尊心，不太会直白地提及精神障碍相关内容，但像他这样年纪比较大的孩子，都是懂的。他并不介意，相反，能够认识许多来自北京的优秀的人、见到一个自己没见过的世界，算是他人生中最幸运的一件事。

这个特别的夏令营是“CAFF花园项目”（注：care for family）的一部分。2018年，北京大学第六医院（以下简称“六院”）精神科医师于欣、马弘、管丽丽联合发起了这个项目，想以公益组织的形式，为精神障碍患者家庭及子女提供服务。通过组织营会活动、科普宣传精神卫生知识、进行家庭干预提供支持，希望能够打破精神障碍的代际传递，使每个家庭都能成为陪伴孩子成长的花园。孙伟东去北京，就是参与项目组那年夏天组织的一场营会。

在现实生活中，你很难找到孙伟东们的踪迹。根据流行病学调查结果推算，在我国，严重精神障碍患者家庭超过1600万，这些家庭的子女大约有540万人。但由于社会认知对精神障碍的偏见和病耻感，精神疾病总是被小心翼翼地隐藏起来，随着被藏起来的疾病，还有孩子们不被看见。六院精神科主任医师马弘从1988年开始从医。作为医生，坐在诊室里，看到的总是病人。2007年，马弘作为国家精神卫生项目办公室主任参与“686”项目（中央补助地方卫生经费重性精神疾病管理治疗项目），去云南做地方督导。“686”项目始于2004年12月，任务是普查各地严重精神障碍患者，并对他们进行登记、定期随访、提供药物治疗。在这之前，如果患者不走进精神病院，没人知道他们在哪儿，一旦踏出医院，也就找不到了。

在一座山村里，马弘遇到了一个15岁的女孩。女孩的妈妈是位重性精神障碍患者，过去长期被锁在屋子里。“有没想过给你妈剪剪头？”马弘问女孩。女孩沉默许久，答道：“我妈没跟我说过话。”她那双无望的眼睛，让马弘强烈地感到：除了病人本身，生活在精神障碍患者家庭的孩子也是一个亟须帮助的群体。

孙伟东的母亲很年轻时就患上了精神分裂症，头婚生了两男两女，前夫去世后，婆婆打得她受不了跑了出来，才又被媒人介绍给了孙伟东父亲。那时，孙伟东父亲已经45岁上下，结婚就是为了“传宗接代”。孙伟东出生之前，母亲生下过两个哥哥，都被她在发作时掐死了。孙伟东能够幸存是因为家人吸取了教训，有意识地看住母亲，还时常把他放到邻居家“寄养”。除了病，让人痛苦的还有穷。一家人只能靠父亲做农活、拿低保过活。孙伟东原本还有个小5岁的弟弟，因为家里太穷，生下后不久就被送了人。

这个家庭有太多常人难以想象的悲剧，但这些悲剧在精神障碍患者家庭并不罕见。

在日常的门诊中，马弘也会尝试了解病人的家庭状况，但真的走进他们的家，她才发现，这些家庭的真实境遇，远比她最初想象的更为复杂。2008年汶川地震后，马弘接到一项调研灾后恢复重建的工作，去灾区走访，她要和每个村最贫困的三户人家做访谈。一个个村子走下来，她发现村里给找来的，全是家里有人患精神疾病的家庭。她有些不满：“不能因为我们是精神病院来的，就都给我们找这样的呀。”村里负责人很无奈：“不是特意找的，你要最贫困的，那就是他们。”

后来，马弘发现，原来这就是乡村精神障碍患者家庭最常见的组合模式——残疾的爸，精神障碍的妈，身体不好的爷爷奶奶，再加上孩子。她在“686”项目里做过一个精神障碍人群照护者的调查，结果显示，他们的监护人里1/3是60岁以上的老人，1/3有残疾证，还有11%的未成年人。“如果把《未成年人保护法》《老年人权益保障法》《残疾人保障法》《精神卫生法》四部法律放一起，在这个家里优先适用哪部法律？”马弘禁不住想：“是孩子照顾精神病人，还是精神病人照顾老年人，还是老年人照顾残疾人？”这样的家庭里，很少能顾得上孩子的心理和精神健康。贫困、缺乏关爱、不被尊重，都构成关注精神障碍患者家庭的子女的理由，就像关爱“留守儿童”等其他弱势青少年群体一样。但除了这些理由之外，对于马弘和她的团队来说，还有更重要的一重意义让他们无法对这些孩子视而不见：精神障碍患病的成因至今仍是未知，与生理因素和环境、教养模式都有关联。但有一点很明确：精神障碍患者家庭的子女患上严重精神障碍的风险，显著高于一般人群，超过2.5倍。

马弘形容这种状态：有一把枪顶着你的头，有可能一辈子风平浪静，也有可能在任何时间，扳机莫名被扣动。而找到精神障碍患者家庭的子女，为他们提供支持，是在扳机下方堵上一根手指。就像不吸烟虽然不能确保某个个体不得肺癌，但能显著降低人群罹患肺癌的概率。对于精神疾病而言，国际论证已经得出结论：进行社会支持、心理疏导、家庭谈话等后天干预，可以显著降低这些孩子发展出心理问题的风险。

项目还能在早期筛查上提供一些帮助。不少孩子在参加营会的过程中，被发现已经出现了精神障碍的早期症状。有一次营会，马弘发现有个孩子不对劲，和家长谈，家长却说自己早看出孩子有问题了，孩子已经半年没上学了，但“我有病，我不想孩子也有病”。马弘沉默，她不知该怎么告诉这个父亲，无论想与不想，这个最坏的结果已经发生了。

事实上，在医生眼中，严重精神障碍并没有大众想象的那么可怕。“686”项目将严重精神障碍定义为精神分裂症、分裂情感性障碍、偏执性精神病、双相情感障碍、癫痫伴发精神障碍、精神发育迟滞伴发精神障碍这六大类。这些疾病会对个体认知、情感、行为功能造成损害，确实有伤人及自伤的风险性高等特点。但项目组成员、医生管丽丽告诉我，事实上，有循证研究表明，首次发作的患者，有75%可以实现临床治愈，随着医学进步，60%的患者可以达到社会性缓解。

这种治疗，一是通过药物的控制，二则是及时干预。管丽丽说，如果在急性发作之前能够早期识别出患者的异常，如长期失眠、过分敏感等表现，及时就医，可以在发作前进行及时恰当的干预，避免病情发展。管丽丽说，我们在临床上见过很多病人，来时病得很严重，后来在及时充分的治疗干预下再也没有复发过，可以顺利完成大学学业，甚至读博士，继续开展科学相关的工作。

精神障碍患者治疗的困境在于，一方面，精神障碍病人通常认为自己没病，拒绝吃药；另一方面，许多患者家属没能让患者及时就医，为了顺着患者也不强制其服药。孙伟东告诉我，他的母亲就是典型：早年间农村对精神疾病根本没有治疗的概念，拖到现在为时已晚。母亲要么不吃药，一吃就吃一大把。家人曾试着把药拌进饭里，结果母亲与猫同食，毒死了几只猫。最后母亲被强制送医，父亲又心疼，就把母亲早早接了出来。

“CAFF花园项目”的第一次营会活动是在绵阳举办的，好说歹说，精防医生们联系上的400个孩子里，只来了20多个，来参与的志愿者倒比被服务的孩子还多。

项目开始前，团队想先和一些孩子聊聊试试，没想到提出请求后，有患者大吼“告诉你别沾我孩子啊”，还有患者大哭“求求你别告诉孩子我有病”。有时候，患者同意，家属也不同意。一位医生记得，有次活动收集孩子的画进行评奖，有个孩子画得特别好，邀请他参加营会活动时，患有精神疾病的妈妈挺乐意的，反倒是爸爸特别反对，他责怪妻子：“孩子都不知道你得的病，为啥你要跟孩子说？还有，怎么能把你的病到处跟外人说？”

隐瞒和躲藏并不像这些家庭想象中的那样能够保护孩子。每个接受我们采访的医生提及这些孩子，都会提到“自卑”“敏感”与“内向”。这并不只是一种刻板印象。在“CAFF花园项目”的营会上，那些初来乍到的孩子总是话很少，和人交流时眼神闪躲。因为受到过外界的恶意，这使得他们总是习惯性地保护自己。

一次营会中，马弘看到一个女孩自己待着，想上前搭话。还没等她开口，女孩就警觉地说：“你别跟我说话，我妈是瓜娃子（四川方言：傻子）。”“我妈就是瓜，我告诉你了。”马弘立刻问：“你妈瓜，那又怎么了？”后来女孩告诉马弘，自己被人骂太多了，她应对这些伤害的方式就是“不用等别人说‘你妈是个傻子’，自己就说出来”。

在营会里，医生们处处考虑给这些孩子赋能，让他们觉得自己也能站在阳光底下。

营会的一个游戏环节被设计为快乐奔跑。一方面，运动被证实是缓解精神问题的有效方式。另一方面，对于普遍贫困的精神障碍患者家庭来说，比起教他们篮球、游泳等五花八门的运动方式，跑步是他们能够应用到日常生活中、最实际的运动。

对孩子进行心理治疗的方式也很特别。工作人员往往会无视所有规则，让孩子们随便折腾。一些“熊孩子”的行为在日常秩序中一定会被呵斥禁止，但对这些特殊孩子来说，这样宠溺的“无条件的爱”在家里是不会有的，目的就是让他们在和工作人员的新型关系建立中感知到，除了家里那种如履薄冰的关系外，人与人的关系还有许多其他形态。

还有一些被普遍认为是不好的做法，在这里反而起到好的作用，比如享有一些“特权”。马弘发现，最受孩子们欢迎的活动是去植物园参观，这是因为他们被告知，你们是VIP，给你们“包场”了，别人都进不来。“他们一直是缩在人群里的，这种特别的重视，是他们过往人生中压根就没有体会过的自尊。”

营会里有一个格外重要的问题，那就是如何与孩子讨论父母的疾病。为了更好普及精神卫生知识，马弘试过告诉孩子们因为什么来到这里，尽管她的措辞极尽温和，没想到，几个孩子当场大哭起来——哪怕没有恶意，单单点破这件事，都会让他们立刻感到难过与无助。

为此，项目团队内部有过争执：到底要不要告诉孩子父母患病的情况？最后达成的共识是：如果不说，活动能起到的作用会更有限。几次尝试后，新的方式被摸索出来：用“人盯人”的方式，工作人员分小组和孩子说这件事，说完后，立刻告诉孩子如何寻找能得到帮助的资源：没患病的家长、老师、医生、政府。营会上有个环节，医生们会介绍这些角色，每介绍到一个就要有对应的人站起来，直观地告诉孩子：他们不是孤立无援的。

谈论疾病虽然很难，但对孩子、家庭来说，它都必不可少。医生周天航记得，曾有一个9岁的小女孩向她倾诉自己的苦恼：妈妈总是躺在床上，自她有记忆以来，就没怎么和妈妈说过话。女孩问周天航：“为什么妈妈不爱我？”获得女孩家庭的允许后，周天航告诉孩子，妈妈这样是因为生病了。女孩听了突然就开心起来。对孩子来说，相比妈妈不爱她，生病反而是一件更容易接受的事。

周天航告诉我，已有研究证实，哪怕父母患有精神疾病，在有他们参与养育的过程下成长的孩子，也比父母缺位的孩子情况要好。但很多家长并不这么想。有的家长不想被孩子知道自己患有精神障碍；有的家长解释不清疾病；还有的则是家里其他成员会告诉患者，因为你有病，所以你要离你的孩子远一点。无论什么原因，在许多家庭中，患病父母与孩子都处于长期隔离状态。

林庭燕就是这样在茫然中长大的。她的父亲是一名伴癫痫的精神障碍者，不发作的时候，和“正常人”没什么两样，因此她并没受到过什么外界的歧视。但问题在家庭内部积聚。因为病情反复，父亲总是工作一阵子就被“发现”，被辞退，在融入社会的过程中屡屡受挫，大多时候家里靠母亲一人撑着。母亲常年在市里一家做名牌包的工厂里打工，几乎每天加班到一两点，为了省下住宿舍的几十元，她每天还要花两小时往返村子和工厂。沉重的生活让母亲不免怨怼，常常和父亲大吵，父亲那时发作的频率也因此高得惊人。

对林庭燕来说，父亲是个“怪人”，脾气暴躁、扔东西、大骂，还动手打弟弟。每次父亲发作，妈妈和奶奶就说：“你爸脑子有病。”但什么是“脑子有病”？林庭燕只知道，自己的爸爸和其他人的爸爸那么不一样。她害怕爸爸。整个初中，她几乎没和父亲说过话。后来大了一点，她也试着上网寻找答案，但连该搜索什么关键词都不知道。

18岁那年，林庭燕参与了“CAFF花园项目”组织的一场谈话活动，她第一次知道了父亲的情况。理解之下，林庭燕开始感知到生活中来自父亲的爱意，比如高中时她为了补贴家用去打工，下班晚，父亲总是在路口等着接她。她考上大学后，母亲觉得家里压力大，不支持，但父亲却愿意让她读，给她生活费。

林庭燕也在营会上学会了和父亲沟通的一些技巧：父亲在意自己有病这件事，就要避免在他面前提“你有病”这样刺激性的话语；当他因为疾病失去工作时，要表示出理解与支持，告诉他“没什么大不了的”，而不是数落他，抱怨生活因为他才更艰辛。做了这些之后，她发现父亲发作的频率有明显的降低。这两年，“CAFF花园项目”设计了一个叫作“安全屋”的干预项目，在让孩子认识了解疾病的基础上，引导孩子参与到父母的疾病预防及监测过程之中。一位六院的博士生专门以此为题做了循证研究，结论显示，孩子参与到疾病治疗过程中的家庭，患者复发概率更低。马弘的手机壳上贴着一个收款二维码。她笑称，这些年想加她微信的人，得先扫码给“CAFF花园项目”捐款，谁都不例外。“脸皮这么厚，对，但不这样没办法。”

走出诊室，主动去联结精神障碍患者家庭，对医生们来说是件必须要做，但又太不容易的事。这个行动最早起源于欧洲。2007年前后，六院医生们去国外学习，逐渐对于要做什么有了认识：患者子女不是病人，他们不需要“治疗”，需要的是“支持”。他们需要了解父母的情况，知道父母发作时该如何做，在父母发作时能够寻找到帮助，及事后获得心理疏导，这是一套围绕着疾病前后建立的完整系统。

但这套体系依赖的是一套社区治疗的模式。2004年，马弘第一次去澳大利亚。五周时间里，她每周只有两天时间能待在医院，其他时间都是在社区跑。她一边跑一边迷糊，这是在干什么呢？原来，那里的每个社区都划分指定了负责的医院，医生的工作也包括在社区提供医疗支持，和社工、个案管理员等一系列相关人员顺畅衔接。

这种模式的效果被国际研究机构多次论证过。管丽丽告诉我，研究显示，哪怕是社区卫生工作者在精神科医生指导下提供基础的整合式的社区服务，也能够减少患者失能、增加治疗的依从性（注：许多精神障碍患者无法坚持规律服药，治疗依从性问题一直是治疗中的一大挑战），对减轻症状也有效果。

服务精神障碍患者家庭及孩子，也是由社区和责任医院来做的事。患者子女会形成组织，孩子长大了可以留在组织里做工作人员。社区设有“青少年中心”，提供一站式服务，让青少年有心理或生理的早期症状时，能够迅速得到识别和支持。除了面向孩子的，还有专门提供家庭咨询的服务中心，工作人员都是有丰富家庭工作经验的心理师、专职社工、职业治疗师等。

这个理想的模式让医生们很激动，但真正做起来全是困难。从2007年意识到问题到2018年项目成立，经历了整整10年。最初，他们向上级部门层层递报告，得到的回复是：虽然这件事很有意义，但重度精神障碍患者还没找全，定期随访还没落实，这么多病人没吃上药、风险行为没人管，实在是人力不足，这个，就往后放放吧。作为一线医生，他们也理解：国情如此，在那个年代，确实没办法做到这点。

文丽萍是自贡市精防办主任，和马弘结缘于“686”项目。她告诉我，2009年，国家才在基层设置了“精防医生”的岗位，对精神障碍患者进行摸底。“精防医生”都是从各单位抽调过去的，匆匆培训几个月就上岗。文丽萍自己在转岗前，是一家医院的护士长。

那时财力也吃紧，免费发的药都有名额限制。一次，文丽萍下乡调研，当地精防医生悄悄问她：“老师，我送你一袋花生，能不能多给我们一个名额？”花生是那个村最拿得出手的特产。文丽萍有点心酸，但还是拒绝了，因为名额太紧，必须得公平分配，轮着来。实现病人都有药吃、病情得到控制，就是工作的最大目标。提起患者家庭，那时的文丽萍自己都没概念：“病人都管不过来呢，谁管得了家庭。”

2016年，管丽丽和马弘第一次去了瑞士巴塞尔，作为非常罕见的亚洲代表参加全球COPMI（Children of Parents with Mental Illness，精神障碍患者子女）年会。一位澳大利亚同行发言时突然提到“中国也要加入到关注患者子女的事业中来了”。全场人齐刷刷地朝马弘和管丽丽看过来。管丽丽就顺势站起来发言，台下呼啦啦一阵鼓掌。会后，马弘问：“你刚才说啥了？”管丽丽也蒙了：“我就表了下决心，说我们要加入，中国一定要把它做起来，为我们的人群服务。”

就这样，医生们决定先把事情做起来再说。那是马弘第一次在工作上为钱发愁。最初的启动资金，主要靠她“化缘”。后来在网络平台公募，一整年收到15万元，项目组自己人又凑了6万元，得以办了第二次活动。精防医生

比找钱更难的是找到孩子。医生们通过团队的私人关系和影响力，去和各地方的精防办谈，请社区精防医生执行。由于“CAFF花园项目”的任务是本职工作之外的公益服务，基层愿不愿意做，做成什么样，需要引导和培训，没法强求。这至今仍是困扰项目发展的瓶颈问题。

对马弘团队的请求，文丽萍算是最配合的一个。但她会反过来追着问：“你们不能光收集信息呀，你们能为这些孩子做什么？”这个“灵魂拷问”，一方面是出于对孩子的关照，另一方面对地方来说查找这些孩子并不是件顺手就能做的事，“听不见响”的话没人愿意揽下这个麻烦。

文丽萍告诉我，自贡市有1.7万多名精神障碍患者，只有不到200名精防医生。其中90%都是兼职，除了精神卫生，还要管高血压、糖尿病等慢性病，以及老年人健康。文丽萍说，因为工作任务重，还和精神病人打交道，精防医生这个岗位像乡村医生一样，是“候鸟岗”，但凡能考上别的编制的，没人会继续停留，经常患者还没和负责自己的精防医生混上脸熟，人就换了。

最初接到“寻找子女”的任务时，自贡市高新区精防医生李燕第一反应就是：这不会又要考核吧？考核任务是艰难的：辖区患病率、服药率、规范管理率、面访率，患者资料档案、健康宣教档案、个案服务、信息交换，都要定期检查。辖区一共5万人口，精神障碍患者232名，只有她一个精防医生。而“CAFF花园项目”的任务不仅要求她去统计孩子有多少，还要接触孩子问问题，了解他们的兴趣爱好，在一张表格上画对钩，选1、2、3。

李燕原本在医院药房做药剂师，2018年她接到通知，被抽调来担任社区精防医生。对自己的这份工作，李燕是上心的。比如服药问题，一般精防医生都是打个电话问一句，把表格填上了事。很多时候，患者说“吃了”，也不是真话。但李燕像个“侦探”。她会问对方什么时候拿的药，药还剩多少。她推算着时间，下次打电话时再问药吃完没有，对方要是说还有，那就是在“骗人”。有时随访，她在电话里觉得患者“不对劲”，一定会抽空跑去对方家里看看，再看看上次开药时间、剩余药量，确保患者稳定服药。

她还有个自己摸索出来的工作“秘诀”，每次跟患者介绍时，她都说：“我是你的家庭医生，一对一专门服务你的。”最开始，她还觉得自己作为一个药剂师，说自己是医生怪不好意思的，但这确实有效。这样介绍后，平时再勤联系些，会让患者觉得，她来找自己不是为了完成任务，都愿意和她亲近。有时，患者状态不好，连自己的母亲都没告诉，反倒直接给她打来电话。还有患者会在朋友圈发：“李老师又给了我鼓励，我又看到了阳光。”

由于起步晚，在基层，像文丽萍和李燕这样的医疗口出身、对工作有热忱又有能力的精防人员并不多。马弘和很多地区的精防工作负责人打过交道。她说，我国总共只有3万名精神科医生，地方精防医生都不是专业背景出身。在云南某地，精防办主任是退伍军人转业安置来的，她问患者近五年的服药情况，有没有人能做到按时吃药，辖区所有精防医生都摇头。

不过马弘也不气馁。“反正我们已经把这个体系搭起来了，”她乐观地想，至少实现了从“0”到“1”的突破，“别管他是什么人，我们现在做到把这个空给填上了。”

孙伟东告诉我，在他们那儿，精防医生有事要通知才来。他觉得很理所应当。即便如此，管丽丽记得，孙伟东曾说过：整个小学、初中，他都觉得自己的人生非常绝望，直到有一天他终于知道有一群人叫精防医生，会帮助管理妈妈的病情，在精防医生第一次上门的时候，自己才意识到，原来我们这样的家庭，也是有人在意的——那是他第一次感受到外界的支持。

管丽丽拿这件事和许多地方的精防医生讲，不少医生都听哭了。许多医生从来没想过，自己的工作对一个家庭、一个孩子的实际意义。

很多精防医生不是不想做，而是不知道怎么跟患者打交道。李燕说，她虽然是医学口出身，但刚当上精防医生的时候，对精神障碍这个疾病的理解，也就是电视剧和媒体报道里会伤人的极端形象。家人担忧地叮嘱她“离他们远点”“别让他们伤着你”。一开始，李燕每次家访，也是问完该问的就走，从不久留。

在这种认知之下，许多精防医生固定的工作模式，无意中造就一个消极循环：对精神疾病不了解，就恐惧，拿个笔小心翼翼地过去，照着表格问几个问题，问完赶紧走。对于患者来说，他们感觉不被关心，认为这只是“上面”在完成任务，同样也会受伤，“你看他们提防我们，像防什么似的”。这样一来，所有基层的工作都很难展开。“CAFF花园项目”的医生们这些年做下来能明显感觉到，基层社区服务做得好的地方，患者对精防医生的信任度高，才会更愿意把孩子送来参加活动。

事实上，哪怕是李燕，工作也很艰难。一些家长尽管平时跟她关系很好，但对涉及孩子的事都很抵触，很多人是在她软磨硬泡之后才让看看孩子。她一度又累又烦，“我都不知道问这些干什么，有什么意义”。

2020年，李燕的辖区有三个孩子去参加“CAFF花园项目”的营会。她发现，有的孩子参与过营会之后，整个人都变了。有个初中小男孩，很内向，几乎不说话。母亲发作哭泣的时候，他只会摸摸妈妈的头。李燕试着解释过他母亲的情况，但男孩只是沉默地点点头，很懵懂。一次营会后，李燕发现，这个男孩居然可以在营会的小团队里做“C位”，走上台拿着话筒唱歌主持。后来，他还考上了一个自贡市的重点高中，肉眼可见地他变得开朗，什么活动都愿意参与。更重要的是，通过营会，孩子真正了解了精神疾病后，对母亲的情况明显“接受”和“理解”了。

李燕辖区里有位男性患者离婚带着两个小孩，年迈的母亲照顾一家人。她上门家访时，特意带了个牛奶杯准备送给孩子。她想得简单，没想到孩子把自己关在屋里头，发疯一样大叫“都给我滚，我不想看见你们”。

后来李燕跑过他们家很多次，孩子的态度始终冷淡。李燕邀请她参加“CAFF花园项目”的活动，让她画画说“搞不赢”，让她写心愿说“不想写，没时间”。李燕感到无能为力。她想，如果能干预得再早一些，在孩子还不会当面说出“阿姨，你不要再来了”这种话时，多试着接触几次，结果是不是会不同呢？星星之火

自贡有4000多个精神障碍患者家庭的孩子，和“CAFF花园项目”合作至今，接受过服务的不到200人，文丽萍觉得太少了。

胡星来自绵阳市“为乐公益”，是专业社工。在日常组织青少年公益活动时，他有时会叫上精神障碍患者家庭的孩子一起参与。但每次，他都只敢带一两个孩子。与普通青少年相比，这些孩子确实需要更多的照顾，也需要更专业的医生在场。他和“CAFF花园项目”合作，多次带领过营会活动。他觉得很有必要，但项目举办周期太长，一个地方最多一年一次。

还有很多孩子没“找到”，很多孩子不愿意加入，很多家庭不知道“CAFF花园项目”。核心团队来来回回就这几个医生一直在做，服务能力有限，钱一直不够用，为精神障碍患者的子女提供支持这条路，长得没有尽头。但马弘看得很开，“能做多少做多少，做了总比没做好”。

医生们也在一次次真实接触中成长。在参与项目的七年时间里，作为主创团队里最年轻的医生，周天航的想法发生了一次又一次的变化。最开始，她觉得孩子们可怜，需要关心与帮助；后来，她有段时间感觉迷茫，她觉得孩子们需要的是钱，是父母不生病，这些困境很难改变，自己好像帮不到啥；现在，她的想法又变了。

今年1月份，周天航和CAFF团队一起在云南做入户访谈。一天，他们去了一个大山里面特别偏僻的村庄。患者家是一个破败的二层小房，没有台阶，用两块木板挡着，屋里没有衣柜，衣服和孩子的作业乱糟糟堆叠在地上，床是用两个小沙发拼成的。女主人患有精神障碍，丈夫由于患肝脏疾病早逝，她独自抚养两个女儿长大，每个月靠1600元低保生活。大女儿已经成家，小女儿刚8岁上下，每个月从低保中拿出大约700元给小女儿安排课后服务，解决了接送孩子、吃晚饭和辅导作业的问题。

女主人从头到尾都笑呵呵的，不紧不慢，显得特别从容。周天航心想，这大概是当地的“明星患者”，病情控制得好，经常有人来看她，才有如此表现。后来她才明白，女主人并不是什么“明星患者”，她的状态和当地的文化氛围有关。她所在的村庄还保留着母系氏族的传统，女性在田间劳作，坚韧不拔，很受尊重。加上村庄闭塞，民风淳朴，在村里人看来，患上精神疾病，只是生活众多磨难中并不特殊的一种。患者不会因为自己的疾病被排挤，也不会自卑。她可以坦然地面对自己的生活。

“精神障碍患者与他们的家庭，和我们一样，有尊严，有情感，有爱，不要时刻把他们当作危险分子严防死守，也不要用拯救的姿态去凝视他们的伤痛。”周天航说，这才是真正的不歧视，也才更有助于患者的康复。

在与孩子们的接触中，团队的医生们发现，每个孩子身上，都有自己独特的闪光点，比起普通家庭的孩子，他们总是更加坚韧与勇敢。医生们也被这样的身影打动。

孙伟东走出了小学、初中时的阴霾，成为同龄人中的佼佼者。他考上大学，做校内兼职贴补家用。他做了班级的学习委员，拿过国家奖学金，各类证书拿过十几张。他还在课余在项目里做过三次志愿者。

讲起自己的经历，林庭燕语气总是轻松，成长中的困难都被她自己一一消化。初中毕业，因为家里希望她能早点毕业赚钱，让她去读了职高。每个暑假，她都会去母亲所在的工厂打工，和母亲一起加班到深夜。她考大学的事是瞒着家里做的，考上了，第一反应是“有压力”。果然，奶奶说：“家里没钱给你读。”

也是那个夏天，她收到了营会的邀请，她说自己很想参加但去不了，因为要在暑假打工给自己挣大学的学费。后来，马弘知道了她的情况，给她资助了学费，她说“对我来说，就像天使一样”。上大学后，她也回到项目里做志愿者，去过北京、沈阳、武汉、成都、长沙等各地的营会，“很想报答他们的帮助，也很想去帮助别人”。每次，她看到孩子和家长在自己的帮助和建议下关系变得更亲近，沟通更顺畅，她都会由衷地欣喜。

现在的林庭燕已经大学毕业，在四川的一所乡村学校做老师。母亲也离开了那个工厂，来到她的学校做宿管阿姨。家里的生活，比以前好过了许多。她更加活泼、自信、开朗，她会主动告诉男友自己父亲的情况，也会以真实姓名参与讲述精神障碍患者子女故事的电台。“我觉得能用真实的名字告诉大众，是一种非常勇敢的行为。能让其他孩子觉得可以不用在乎别人的眼光，不用刻意去隐藏什么。”

（文中孙伟东为化名）