安宁守护：生命最后的温暖

中国即将步入重度老龄化社会，每年有大量老人去世。如何让每一个生命平静地面对死亡，减少过程中患者和家属的痛苦，安宁缓和医疗的潜在需求巨大。但受限于公众对死亡的观念较为传统、安宁缓和医疗的理念传播不足、专业人才缺乏等因素，安宁缓和专业服务供给严重不足。而打造出具有中国特色的“安宁缓和医疗服务体系”，为生命末期患者提供身体、心理、社会、精神、哀伤及照顾者支持等方面的服务，成为对上述问题的一个积极回应。

温暖生命最后一程

10月第二个周六，是“世界安宁缓和医疗日”。当天，由郑州市卫生健康委、北京市卫生健康委、郑州市第九人民医院、清华大学附属北京长庚医院联合主办的“审视与共享：安宁缓和决议十年回望”主题科普宣传活动，得到多方关注。

活动中，来自老年医学、重症医学、安宁缓和医疗等相关专业的医疗专家，与教育、宣传、社会组织等社会各界人士一道，探讨安宁缓和医疗的困境与发展、推进全民生命教育理念的路径、老年医疗服务的发展趋势等热点问题。

“我们接诊过一位88岁高龄的多脏器衰竭患者。在常规诊疗手段抢救无效的情况下，患者家属强烈要求使用包括人工膜肺（ECMO）技术在内的所有抢救措施，继续抢救。医疗团队反复与患者家属沟通，不要选择这些不能让老人获益反而增加痛苦的治疗手段。”河南省人民医院重症医学科副主任陈超现场分享道，“临床科室在日常诊疗和重症抢救中，的确面临着抢救和支持性治疗的沟通困境和诊疗决策问题。”

结合这个问题，郑州大学第一附属医院老年医学科支部书记杨再刚说，老年人机体的各项功能，随年龄不断下降。现代医学治疗中，仍应警惕“只看‘病’不看‘病人’”的情况出现。因为，这很可能给患者带来许多可避免的伤害。

郑州市中心医院重症医学科主任徐兰娟说，她和团队近期接手了一位高龄重度颅脑损伤患者的围手术期重症医学救治。这位高龄老人短短几天内由于创伤和恶性肿瘤，连续做了3次有创的检查和治疗，凭借药物和呼吸机维持着生命体征。该如何选择这类患者在重症医学科停留的时间和采取的措施？徐兰娟和团队设立了“时间窗”，将高龄危重症患者的医患沟通比重加大，尝试让患者和家属双方的权益得到平衡和满足。

专家们的分享，引发参与人员的共鸣。现场的老年医学相关医务工作者们纷纷讲述了自己在衰老和疾病转归的精准预判、减少无效的反复抢救等方面的困惑。

“无论是安宁缓和医疗、重症医学还是老年医学，都应该确保患者得到应有的救治，而不是随意地放弃必要的医学抢救和治疗。与此同时，经过缓和医疗、重症医学和老年医学联合评估后，确认前期治愈性治疗不能获益的患者，应该从各科医师那里及时、准确地获知——安宁缓和医疗所提供舒适与尊严性医疗的可能性。探索临床医疗与安宁缓和医疗的接续服务，在临床中很有意义。”郑州市第九人民医院副院长兼姑息缓和治疗暨安宁疗护中心学科带头人李玲说。

而实际上，安宁疗护除了医术的加持，还有心灵的陪伴。河南省人民医院老年医学科主任段红艳在现场交流中称：“安宁缓和医疗不仅仅是医院的事儿，而应由全社会参与其中。我们所有与老年医学相关的从业者，都有必要在工作中持续探索和推动老龄健康与安宁缓和医疗相结合的服务模式，让更多的老年人从中获益。”

在谈到如何进一步普及全民生命教育理念时，郑州大学从事医学史研究的教授李莎说，教会普通人正确面对亲友在疾病和生命末期面临的痛苦，是安宁缓和医疗可以解决的问题。人文关怀是文化融入医疗服务的重要表现，应当鼓励在医学生、研究生教育里纳入医学文化史内容，这能够有效提升医疗和非医疗人才的人文关怀素养。

在郑州大学从事多年临床护理教学和研究的教授王鹏，以在郑州大学开设“生命的教育”通识课程和教材编写为契机，将安宁缓和科普的重要人群锁定为“青年人”。因为青年人的成长经历里如果缺乏生命教育，那么无论他从事医疗还是非医疗工作，都无法坦诚地面对生老病死，更不可能将舒适与尊严服务带给患者或他人。

来自河南省卫生健康委的信息显示，近年来，河南省委、省政府已先后出台了关于加强新时代老龄工作实施方案、“十四五”老龄事业发展规划等一系列政策文件，将安宁疗护纳入全省医疗服务体系建设三年行动计划。郑州、洛阳、新乡、周口等7个省辖市先后被确定为国家安宁疗护试点市，其他市、县全面开展安宁疗护试点工作。截至2024年6月底，全省开展安宁疗护服务的医疗机构达到282家、设置床位3842张，郑州、洛阳等地实现市、县两级安宁疗护中心/病区全覆盖。目前，河南省卫生健康委正在拟定全省安宁疗护服务规范，持续推进安宁疗护标准化、规范化发展，让安宁疗护服务温暖医疗健康服务的“最后一公里”。

拉开封闭的床帘

进入安宁疗护病房时，陈奶奶已经处在子宫癌终末期。一个月后，82岁的老人家在病房里与世长辞，她走得很安详，3个孩子和所有家人都陪伴在她的身边。

人生的告别，无论是以哪种形式进行，多少都带着悲伤。但至少，可以减少一些痛苦、凌乱和遗憾——这就是安宁疗护病房存在的意义。一个月来，在安宁疗护病房里，社工师郭爽陪伴着陈奶奶和她的家人，见证了一个“放下”与“和解”的过程。

郭爽是北京春苗慈善基金会-归元缓和医疗专项基金（以下简称“归元缓和”）的一名全职社工师。她对陈奶奶入院那天的情景记忆犹新。那天她看到了病痛给陈奶奶带来的身心痛苦，以及她家人的担忧、焦虑、自责乃至情绪崩溃。“我还没有尽到对她的照顾……我好像做什么都是错的。”一直看似很镇定的小女儿，那天也崩溃得哭出声来了，郭爽能体会到她自责的背后是无尽的焦虑和不安。减缓患者及其家庭的痛苦，尽量帮助他们与死亡和解，是安宁疗护病房一个必修的功课。

在进入安宁疗护病房前5个月，陈奶奶被查出患有子宫癌，这是死亡率最高的妇科恶性肿瘤。确认时，陈奶奶的病情已经处于晚期，全家人无法接受这个结果，一时间都慌了阵脚。

陈奶奶有两个女儿、一个儿子，他们决定不惜一切代价给母亲治病。之后，陈奶奶辗转了几家医院，做手术、化疗和维持性治疗，穷尽一切办法，但老人的病情依然不断加重。最后，在一位医生建议之下，陈奶奶被转到了郭爽所在的安宁疗护病房，成为归元缓和的一名服务对象。

郭爽和医生一起，先是全面了解患者的病史、就诊经历和需求等基本情况，随后就开始了陪伴。安宁疗护服务的宗旨就是以患者意愿为核心，多学科团队除了针对末期疾病症状进行控制，还会特别关注患者心理、社会和精神方面的需求，同时为家属提供照护指导、情绪支持、哀伤抚慰和殡葬指导等服务。

刚入院时，因为突发脑梗塞，陈奶奶的眼睛几乎已经看不见了。郭爽俯在陈奶奶一旁，问她对于治疗有什么期待。陈奶奶是一个很豁达的老太太，“我其实没有特别的要求，眼睛看不见，那就慢慢来，只要别让我这么难受就行”。

陈奶奶所说的“难受”，指的是浑身疼痛和腹胀等。医护人员首先针对这个问题，通过专业评估和对症用药，让陈奶奶的疼痛得到很好的控制。

而对于家属的支持，郭爽颇费一番思量。毕竟，陈奶奶的3个孩子性格各异，诉求也不尽相同，需要郭爽去了解与调和。

陈奶奶的小女儿主要负责关于母亲治疗的各种决策，包括选择哪家医院、住哪个病房、跟医生确定治疗方案等，都主要由她来决定。也是因为如此，当母亲的病情在“各种折腾”之后仍不见好转的时候，她便陷入极度的自责。但是，在家人和母亲面前，她还要表现出坚强的一面，一直以来都在苦苦支撑。也是因为这样，才有了母亲住进安宁疗护病房当天她实在绷不住，情绪崩溃的一幕。

郭爽主动去找她聊天，向她科普疾病末期患者躯体变化的过程，同时倾听她的担忧和疑惑。几番沟通之后，陈奶奶小女儿的情绪得到了纾解，缓解了内心的焦虑和自责。

陈奶奶的大女儿扛起了母亲住院期间贴身照护的重担，但她也是最抗拒安宁疗护病房的人，心里一直觉得“为什么会没有办法治疗了？”刚进入安宁疗护病房的时候，她总是拉上床帘，拒绝跟周围一切人交流。

郭爽明白，这是病人家属处在精神压力之下的表现，于是时不时找她寒暄、聊天，关心她有没有按时吃饭，有没有休息好。郭爽还会耐心地给她示范如何照顾母亲，鼓励她多表达对母亲的感谢和爱，多拥抱母亲，给母亲按摩等。“这个时候妈妈最需要的是家人的陪伴和理解，她是可以感受到你做的这一切的。”郭爽对她说。

慢慢地，郭爽发现，陈奶奶的床帘被大女儿拉开了——刚开始是拉到一半，到后来，床帘终于全部打开了……

在陪伴的过程中，郭爽和陈奶奶也越来越亲近。陈奶奶告诉她：“我好想孙子啊！”但陈奶奶又怕过于麻烦家人。于是，郭爽立刻跟陈奶奶的儿子联系，沟通孩子来病房的注意事项。后来，几乎每一周3个孙子孙女都轮番来看望奶奶。孙辈们自然地坐在床边，拉着奶奶的手分享生活日常，这一幕也成为陈奶奶的高光时刻。

一个月后，陈奶奶在医院安详离世。虽然死亡总是伴随着哀伤，但无论是陈奶奶自己还是她的家人，经过这一个月的修行，似乎已经可以和死亡握手言和，学会了和解与放手，让这个过程变得更温暖、从容，有尊严。

活好，走好

郭爽在正式成为安宁社工师前，是一位有7年经验的全职社工，做过其他领域的社会服务。2021年夏天，郭爽的姥姥、姥爷相继去世，经历丧亲之痛后不到两个月，郭爽的父亲也确诊胆管癌。接二连三的打击，让郭爽一度不知所措。

那时，郭爽正好接触到了死亡教育、哀伤辅导的相关培训，也正式接触到了安宁疗护。她才发现，在病人罹患不可治愈的疾病后，原来自己可以做的事情还有很多，比如在医院的帮助下进行更科学的治疗、关心病人的心理需求、正视死亡，等等。

2022年，致力于推动安宁疗护发展的归元缓和招聘社工师，郭爽立刻提交了简历。为什么叫“归元”？因为死亡只是让一切回归到元点，它不仅仅是生命的终点，也可以是新的起点。郭爽也希望自己的人生有新的开始。

成为归元缓和的社工师后，郭爽首先要接受两轮的培训学习，包括临终患者的整体照护，病人的心理需求，家属的照护需求、沟通能力提升等，被派驻到医院后，还需要先跟在资深社工师旁观察学习一段时间，才能自己服务病人。每个月，资深社工师会进行现场督导；每周，郭爽还需要跟团队一起交流学习。

在一线临床，社工师需要关注跟病人有关的所有事情，比如心理情绪、家庭事务、社会关系等。社工师做得最多的事情，是倾听和陪伴。当病人或家属比较慌乱而且没有人可以诉说的时候，社工师便会跟他们一起梳理问题，一起努力寻找解决办法。虽然不是所有问题都能得到解决，但家属的情绪得到了抒发，这对于他们来说可能更重要。

每天早上，社工师和医护人员一样，8点前到医院，和夜班护士医生交班后，再跟随医生去病房查房。医生主要询问病患躯体症状相关问题，社工师更多时候则会俯下身来轻声询问病人的感受和需求。

中国慈善家记者在病房里见到郭爽的时候，她穿着印有“社工师”字样的白大褂，手拿着记录板，正跟护士们交流病人的情况。查完房后，根据病人及家属反映的情况和需求，郭爽会进行梳理，逐一开展工作。

看到一位家属不知如何帮助腹泻的母亲，郭爽便走到跟前，教她怎么给母亲按摩顺气。

“我想要干干净净的。”一位70岁老人这样告诉郭爽。郭爽便找来了志愿者，协助老人和家属在床上给她洗头发。

然后，她又走到另一位老人跟前。这是一位65岁的胰腺癌患者，刚刚入院，全身疼痛还没有得到有效缓解。郭爽轻轻地拍着她的肩膀，安抚她说医生会慢慢控制她的病痛，过一会儿会有志愿者来给她做芳香抚触，“这样您就不会那么难受了”。老人这才慢慢安下心来，呻吟声也慢慢减弱了。

每一天，郭爽就是在这样的忙碌和琐碎当中度过的。郭爽告诉中国慈善家记者，在成为安宁疗护社工师之前，她曾经想象安宁疗护病房可能是绝望、压抑、慌乱、悲伤的，但事实上这里更多的是安静的、琐碎的日常，而她经常能在这种平凡之中体会到力量和感动。很多病人在这里告别了家人，离开了世界，但他们不再痛苦，不再慌乱，生命有了最后的宁静与尊严。