打开不止一颗心
作者: 鄂璠心脏,是维持血液正常循环的核心器官,是人体的“发动机”。成年人的心脏大小与自己的拳头相似、重量在250克至350克之间;新生儿的心脏大小仅为成人的1/10,重量在20克至25克之间。在这样一方“小天地”中做手术,非常考验主刀医生的专业技术,不能出现丝毫差错,因此心脏外科手术被业内人士形容为“在刀尖上起舞”。
“心脏外科可不是平凡学科,它是人工循环、呼吸,以及麻醉、输血技术高度发达之后的二阶分科。”在心脏手术专家及人工心脏专家斯蒂芬·韦斯塔比所著的《打开一颗心》中,北京大学医学部教授王一方在推荐序中写道,“‘打开心脏’是心脏外科大夫的入门手艺,也是标准动作”“这是一项高难度、高风险的职业操作,具有决定生死的神奇转圜意义”。
尽管擅长各种复杂心脏病的手术及诊疗,并已作为主刀完成各类心脏手术1500余例,作为助手完成复杂心脏手术诊疗3000余例,但中国医学科学院阜外医院小儿心外科中心小儿心外科一病区副主任、主任医师张旌在接受《瞭望东方周刊》采访时,却不断强调,“手术只是治疗的一部分”。
从医23年,张旌深知,“打开一颗心”是精湛技艺的象征,是生命得以延续的关键。然而,当手术室的门紧闭,无影灯聚焦于患者那颗搏动的心脏时,门外长廊上患者家属的煎熬与期盼同样沉重。手术刀划开的,是肌体,更是无数颗悬着的心,这些“创伤”都需要被看见和抚慰。
“我们不仅仅要治愈患者,还要抚平患者家庭的创伤。”张旌说。在他的日常工作中,“打开不止一颗心”,常常始于患者及其家属踏入诊室的那一刻。

学海无涯,“探索”作舟
张旌出身于一个军人家庭,小时候在东北生活,读初中三年级时随父母来到北京。1994年高考,他面临着人生中的重要抉择。当时,计算机和生物都是前景广阔的热门专业,张旌对生物更有兴趣,也是班里的生物课代表,因此倾向于学生物。
“学生物不如学医。”父母建议,并列举了学医、从医的好处,至少可以为亲人们的健康保驾护航。虽然小时候总因为感冒发烧往医院跑,对医院有些抗拒,但张旌还是听从父母建议,报考了中国协和医科大学(2007年之后称“北京协和医学院”)的临床医学专业。
这是一个八年制的直博项目,先用两年半时间在北京大学生命科学学院读生物预科班,回到中国协和医科大学后,再用两年半时间学完所有的基础课,最后三年则包括一年见习期、一年实习期和一年做科研的时间。
对于张旌而言,最大的挑战是学基础课。他回忆道:“课程非常密集,需要大量背诵,我印象最深的是砖头般厚的《病理生理学》教材,一个学期就要学完。在此期间,平均每两周就有一次考试,达到85分才算及格,我和同学们经常学习到凌晨3点。”
中国协和医科大学的毕业条件也很苛刻,要求每门课程的结课考试成绩都达到85分,才能获得博士学位,否则只能拿到硕士学位。张旌和同学们真切感受到了什么是“学海无涯苦作舟”。在这样的“高压熔炉”里,张旌不仅练就了日后从医必备的专注与韧性,也找到了探索的乐趣。
在中国协和医科大学学习期间,呼吸内科专家罗慰慈、临床内分泌专家史轶蘩、消化内科专家陈元方、感染科专家王爱霞、妇产科专家郎景和等业内大咖给学生们直接授课,他们既传授医学知识,也传递为患者服务的理念,倡导医学生要尽早接触临床、接触患者。
老师们对于实践与沟通的强调,让张旌对医学学习产生了兴趣,“医学的进步就是不断探索、精进笃行的过程,学医就要勇于打破书本知识的边界。”张旌说。
与患者及其家属“共担”
2002年,张旌从中国协和医科大学毕业,获得临床医学博士学位,进入中国医学科学院阜外医院(以下简称“阜外医院”)工作。
一名刚走出校园的医学生被培养为成熟的心外科医生,往往需要近20年时间。阜外医院对于刚入职的心外科住院医生实施了三到四年的科室轮转计划,其间会涉及心外科的不同亚专业、麻醉、体外循环、影像、心电图、内科的介入治疗等,由不同专业方向的医生负责指导,把基础打牢。此后,再根据手术级别的不同要求,从简单的手术开始,不断升级做高难度的手术。

得益于阜外医院的这种培养模式,张旌兼具在成人心外科中心、大血管外科中心和小儿心外科中心的丰富工作经历,临床技能全面。成人也好,孩子也罢,在张旌的诊室里,患者和患者家属做“选择题”都是常态,而张旌的主要工作之一,就是站在他们的角度,为他们做选择时提供必要的帮助。
在张旌的“医学哲学观”中,即便是外科医生,也绝不是患者命运的“主宰者”,而是与患者及其家属并肩前行的“共担者”。
一个典型案例令张旌记忆犹新。2012年,40岁左右的王兵(化名)因胸痛到阜外医院急诊,正在值班的张旌判断他属于突发主动脉夹层。这是一种非常凶险的心血管急症,若不及时治疗,可能威胁生命。张旌需要让王兵及其家属尽快决定是否做手术。那天,陪王兵就诊的家属多达14名,他的妻子和兄弟姐妹都在场,得知这一情况,张旌主动邀请他们一起谈话,共同面对风险、分担压力。
通过和患者家属接触,张旌发现王兵的几个兄弟姐妹疑似患有遗传性马凡氏综合征,因此在谈话中,张旌不仅实事求是地告诉他们王兵的病情,向他们介绍做手术的利弊、手术中的可预估情况与不确定性风险,还向他们科普了有关马凡氏综合征的知识,提醒他们尽快去医院做检查。
这场耗时甚久的谈话,既是医疗告知,也是风险共担的心理建设。最终,王兵及其家属形成统一意见,决定选择手术治疗。手术取得了不错的效果,王兵很快康复了。
“医学不是万能的,世界上也没有必须做的手术,任何一位患者都有权利拒绝手术。”在张旌看来,如果做手术不能达到让一个人延长寿命或提高生命质量的目的,对于患者而言,做手术便是没有意义的,“在有条件的情况下,是否做手术,一定要考虑患者本人的意愿,看患者是否发自内心地需要。”
在张旌的“医学哲学观”中,即便是外科医生,也绝不是患者命运的“主宰者”,而是与患者及其家属并肩前行的“共担者”。这种认知,源于他无数次与他们进行直面生死的深度沟通,从入行那天起,他便养成习惯,凡是自己主刀或者作为第一助手的手术,都要尽量面对面与患者及其家属谈话、沟通。
让梦想与心脏同步跳动
从业12年后,2014年,张旌确定了将小儿心脏外科作为职业发展方向。在此5年前,他多了一个身份——父亲,更深刻体悟到患儿父母“内心承受能力”的极限。
阜外医院小儿心外科中心由国内著名小儿心外科专家李守军挂帅,主要为0~14岁先天性心脏病(以下简称“先心病”)患儿,尤其是复杂、高危的先心病患儿提供服务。张旌师从李守军,并作为其团队的一员,协助其开展工作。
一个名叫尤丽(化名)的东北女孩让张旌至今难忘。2015年,10岁的尤丽因复杂先心病接受了三次开胸手术。术后恢复期间,其他孩子常因抽血、换药的疼痛而哭闹、抗拒,但是,尤丽却始终阳光、开朗。
“我知道她肯定也不舒服,也会感觉疼,但在她住院期间,我从未见她哭过,我每次和她聊天时,她都很阳光、开朗。”张旌说,更令他感动的是,孩子敏锐察觉到母亲内心承受的巨大压力,以及背地里的近乎崩溃,还常常主动安慰母亲。
日后,尤丽成了张旌鼓励其他患儿父母时常列举的典范。“孩子有孩子的担当与韧性。”张旌说。他发现,不少孩子会以自己独特的方式扛起痛苦,甚至反过来成为父母的慰藉,这种坚韧让他们在病痛中依然向阳而生,用笑容化解苦难。
其实孩子也是生命的勇士,蕴藏着巨大的能量,如何更好地帮助他们以及他们背后的家庭?作为国内乃至全世界最大规模的先心病诊断与治疗中心之一,阜外医院小儿心外科中心自2016年开始,探索构建以阜外医院为中心的多学科“危重先心病产前产后一体化诊疗平台”(以下简称“平台”),通过加强小儿心脏外科与妇产科、新生儿科、超声科等多学科的合作,建立通畅、有效的绿色通道,为危重患儿争取诊疗时间,提高救治效率。2023年,国家心血管病中心、阜外医院发起成立“国家心血管病中心先心病一体化专科联盟”(以下简称“联盟”),进一步加强区域间医疗合作,平衡国内优秀医疗资源,将治疗复杂先心病技术下沉。
无论是和患儿家属沟通,还是和业内同行交流,张旌都会把“平台”和“联盟”介绍给大家。“先心病是最常见的出生缺陷之一,也是新生儿死亡的主要原因之一,但这并非绝症,随着社会发展和医学进步,目前我国不少地方都已建立起先心病产前筛查体系,我国的先心病整体诊疗效果已达到全球领先水平。”张旌说,“作为心外科医生,我们对于先心病管理要从单一手术治疗转向全生命周期管理,‘平台’和‘联盟’都可以帮助我们实现更精准地‘管理’,从胎儿期开始对患儿进行‘终身守护’,让患儿在最佳治疗窗口期完成治疗,最大可能地缩短患儿就诊时间,为患儿的家庭带来福祉。”

2019年8月至2022年9月,张旌被阜外医院外派至深圳,担任中国医学科学院阜外医院深圳医院(深圳市孙逸仙心血管医院)(以下简称“阜外深圳医院”)外科一病区主任。张旌到深圳工作4个月后,在阜外深圳医院的牵头下,深圳市内多家医院共同组建了“大湾区重症先心病产前产后一体化诊疗平台”。在阜外医院小儿心外科中心主任李守军的带领下,张旌和同事们一起努力让当地的胎儿先心病和妊娠合并心脏病孕产妇获得了更加规范化、精细化的诊治。
回到北京后,张旌于2022年12月开始担任阜外医院小儿心外科中心小儿心外科一病区副主任。
小儿心外科一病区以治疗复杂先心病病例数多、成功率高以及科研学术氛围浓厚为特点,在全国乃至世界范围先心病诊治领域具有极大影响力,目前的治疗病种涵盖所有先天性心脏病,年手术量达1500余例。除保证每台手术的安全和效果外,现在张旌还在思考的一个问题是,如何帮助术后的患儿回归正常生活,甚至实现自己的梦想。
2024年底,八岁的东北某市乒乓球运动苗子孙萌萌(化名)因参加训练后胸痛而就诊,经诊断患有先心病,不久后做了手术。在不少人的观念中,都认为术后需要静养,才能减少心脏负担,但实际上,心脏康复医学研究证实,安全、合理的康复运动训练,能促进患儿心肺功能的改善,帮助患儿迈入“正循环”,减少并发症的发生。孙萌萌不仅有强烈的恢复运动训练的愿望,还梦想将来能成为职业乒乓球运动员,于是,不久前,通过医生和患者线上问诊途径,她联系到张旌,寻求帮助。
据张旌介绍,最近,他搜集了一些讲述美国单板滑雪运动员肖恩·怀特故事的报道和视频。“肖恩·怀特罹患较严重的先心病,不到1岁就被两次送上手术台,经过医生妙手,神奇地恢复了健康,并且他6岁开始学滑雪,展露出极强的天赋,还成为职业运动员,创造了参加五届冬奥会、获得三枚冬奥会金牌的奇迹。现在,经过及时、专业、规范、科学的治疗和康复训练,我国的先心病患者同样可以做自己喜欢的事情,实现人生梦想。”
张旌计划着等孙萌萌来北京时,把她转介到2024年8月开设的阜外医院心脏康复中心“小儿康复门诊”,让她获得更全面、更长程的医疗照护。张旌认为,好医生,必须站在病人的角度去思考问题。而作为小儿心脏外科医生,一个相当重要的职责与使命,便是让患儿超越“活着”,让他们的梦想与心脏同频跳动。