罗点点：怎么结束，这也是一个问题

( 罗点点 )

生前预嘱

“有些事情不能谈论，比如西方人认为的信仰、收入，比如说中国人认为的死亡，如果谈了，就可能是种冒犯。”罗点点说。她是“选择与尊严”网站的负责人，如果用一句话概括这个网站的本质，它就是在谈论应该由自己来选择死亡的方式。

2006年，罗点点和几个朋友一起创办了这个网站，网站的主旨是呼吁中国人通过填写一份叫做“生前预嘱”的文件，实现自己有尊严地离开世界的愿望。网站的介绍中写道，生前预嘱是一份在本人清醒时自愿签署的文件，明确表达本人在生命末期希望使用什么种类的医疗照顾，包括是否使用生命支持系统（如气管切开、人工呼吸机、心脏电击等），以及如何在临终时尽量保持尊严。“在传播过程中，我们的志愿者有一个准则，叫‘第一时间缄默’，我们不想采用主动宣传的态度，因为死亡是一件最私密的事，同时我们这个民族对死亡又有很多禁忌。”罗点点告诉本刊记者，虽然已经成立6年，但在网站上签订生前预嘱的人数只是在很缓慢地增长。“几百人的状态保持了很久，直到去年初我们出了一本书，在电视台做了几个节目，知名度提高了不少，人数逐渐达到了2000多人，到今年11月大概有4000多人。”

罗点点是开国大将罗瑞卿的小女儿，毕业于上海第二军医大学医疗系，后在解放军总参管理局卫生处门诊部心血管内科做了多年医生，退伍后到投资管理公司的调研部工作，接着又转行到媒体公司做创意总监，其间出版过小说、传记、随笔，也为报刊撰写过经济专栏，还担任过影视编剧、策划等等。“开始是我们几个懂医学的朋友开玩笑说，弄一个俱乐部，叫‘不插管俱乐部’，意思是临终的时候不过度抢救，该走咱们就走，别每天呼哧呼哧的。当生命没有质量的时候，插管、心肺复苏就成了痛苦而没有意义的事。”罗点点说，这只是个开玩笑的说法，也并没真的成立什么俱乐部，但她还是觉得应该把这种想法“做成一件正经事”，于是就开始在网上搜信息，看看世界上其他国家是什么情况，为自己的想法找一些理论依据，同时也寻找一种合适的生前预嘱内容模板，供人们参考。“我们看到有各种各样关于生前预嘱的办法，其中美国人的一个办法引起我的注意，叫‘五个愿望’，即Five Wishes，我觉得它通俗易懂好执行。”

“五个愿望”的设计者叫吉姆·托维（Jim Towey），他是小布什执政时的总统助理。1985年，还是一名律师的他在华盛顿特区的“艾滋病人之家”做了一年全职志愿者，这是由1979年诺贝尔和平奖获得者特蕾莎修女所创办的公益组织，之后他做了12年特蕾莎修女的法律顾问。“五个愿望”发布于1997年，由于公益组织深入社区的力量和宗教的传播，它很快被数十万美国人接受。生前签署了“五个愿望”后，这份文件会进入“全美生前预嘱注册中心”（U.S. Living Will Registry），和医疗保险号码一起成为遇到医疗问题时可供专业人员首先掌握的信息。罗点点在一些临床专家和法律顾问的参与下，把Five Wishes变成了“我的五个愿望”，它保留了容易填写的表格形式，同时避免过多的专有名词，列出较为详尽的选项，尽量用简单的语言和简便的方式方便人们填写。

( 北京军区总院肿瘤中心前主任刘端祺 )

谁都可以在网站上填写这样一份生前预嘱。它共分为五个部分，每部分表达你在一方面的愿望。这五个愿望分别是：在生命末期需要什么样的医疗服务；要不要使用心肺复苏和呼吸机等生命支持系统；在情感上需要别人如何对待自己；希望家人和朋友如何看待自己的死亡以及谁来做我签署这份文件的见证人。在每一条下面，五个愿望被细化成若干具体的选项，可以方便地勾选。比如第一个愿望下面可以选择，是否让医生给予药物解除疼痛、保持舒适、不要增加额外的痛苦治疗、保持清洁和个人隐私等等。填写完毕后将文件打印出来，申请人和他的见证人签名后，这份生前预嘱就算是生效了。在填写完成之后，文件的内容可以随时修改和撤销。生前预嘱签署满一年后，网站工作人员会向申请人的电子邮箱中发一封邮件提醒，希望申请人重新对此进行确认，再次思考自己的决定。每过一年这个提醒都会发到申请人的邮箱里。

“见证过死亡的人对放弃抢救更积极”

2006年底至2007年初，罗点点和几个朋友对城市居民进行了一次问卷调查，内容是关于对生前预嘱的认知情况，4个月时间内，他们一共收回有效问卷1098份。这只是一次粗略的调查，问卷的发放并没有遵循严格的抽样调查原则。所有的问卷都发放在大城市里，其中北京有685份，上海124份，罗点点说，毕竟考虑这个问题的主要是城市人口，尤其是在北京、上海这些经济相对发达的地方。对调查对象的选择也是相对随机的。“比如医学院的老师请我去做一次演讲，演讲之前我就让学生帮我填一份问卷，有一两百人。其他的问卷也都是志愿者在各种环境里找人填写的。”罗点点说。

“经历过亲人死亡的人，对这个问题的关注度比较高，对临终的想象更具体，对放弃抢救的想法更积极。”罗点点说，他们对这次随机的调查进行了分析，其中64.5%的调查者目睹过自己的亲友经历生命逐渐衰竭的过程，和没有这种经历的人相比，前者明显更愿意和他人谈论死亡，也曾想象或安排过自己的临终，临终时更不希望使用生命支持系统，更多地认为应由自己进行临终选择，更愿意填写生前预嘱。

亲人的离开同样给了罗点点强烈的震撼。罗点点的婆婆在2004年前后陷入生命垂危状态，老人多年患有糖尿病，又在2003年被诊断为阿尔茨海默综合征（即老年痴呆症），有一次翻身时突然被一口痰堵住，心跳呼吸骤然停止，送到医院后医生给的判断是，想恢复原来的生命质量几乎不可能，但如果使用生命支持系统还能拖很多时日，最好能进加护病房。老人意识清醒的时候，曾经不止一次地说过，如果病重，不希望被切开喉咙插上管子，既浪费又痛苦，罗点点觉得自己有义务向丈夫和家人说明情况，同时也向医院的院长咨询了专业意见，希望撤掉已经使用的呼吸机。“回到病房，我站在窗前拉着她的手，虽然处在深度昏迷中，可我还是感到从她体内传来的温暖。当我轻声叫她妈妈的时候，我甚至还看到她的眼球在半合的眼睑下转动。我所有的决心就在那一瞬间崩溃。我问自己，我们这样做，到底是不是真的符合婆婆的愿望？到底是不是在保护她不受痛苦？我忽然觉得，生命和死亡深不可测，我们是谁，凭什么决定他人生死？我们怎么知道自己的选择是正确的呢？”在亲人的支持下，老人的呼吸机和维持血压的药物在第二天被停用，两三个小时后，老人平静地离开了人世。

在整理老人的遗物时，家人发现了一张夹在日记本里的字条，上面清清楚楚地写着在生命尽头不希望过度抢救的要求，同时她还委托学医出身的罗点点对自己的要求进行处理。“在看到这张纸条之前，我一直心惊肉跳，替别人决定生死这事太大了，我一直不能确认我做的是否是她想要的。可我还是很后怕，如果事情不是像后来那样，而是另外的样子，比如说永远没发现纸条，或者发现纸条了，而纸条上写着另外的意思。再比如，我没有揣摩对婆婆的心愿，而是把她送进了加护病房，让她在自己最不愿的状态中挣扎受苦，那我该怎么办？”罗点点说，就算自己曾经是医生，已经见惯了临床上的生死，在关键时刻无疑比很多人更能趋利避害，但这种选择对她来说依然艰难。“有没有什么方法能让这件事情变得不再那么折磨人？”

和罗点点一起创办这个组织的人都是一些志同道合者，前后参与过此事的有二三十人，大多是医务工作者、学者、记者、企业家，是享有话语权的社会精英群体。网站注册的志愿者有五六百人，维持网站和组织活动的费用是一些企业家朋友赞助的。现在他们正在注册正式的社团组织，并且得到相关部门的支持。

为了最大限度地尊重个人隐私，对于那些正式注册了生前预嘱的人，罗点点他们还没有办法知道其中有多少人真正使用了它。“我们暂时没有做任何追踪和统计，你填写的所有信息只能你自己可以看到。”

倡导者的立场

北京军区总院肿瘤中心前主任刘端祺现在也是“选择与尊严”的专家咨询顾问，在网站上对网友关于癌症的提问做些回答。作为治疗恶性病的临床医生，他见证了太多的死亡和无谓的过度抢救，“包括呼吸机等在内的生命支持系统，对急性心脏病、意外伤害等急性病有非常重要的作用，但这一系统被逐渐滥用，尤其是到了现在慢性病的时代，生命支持系统并不适用。就比如心外按摩，那简直可以叫做‘最后的表演’，与其说是为了抢救病人，不如说是想安慰生者，给他们一个情绪缓和的时间，我从来没见过一个得了慢性病的人是用心外按摩的方式救活的，而这样的抢救还会给病人造成极大的痛苦。”

在刘端祺看来，“选择与尊严”网站激发了人们对善终的思考。“大多数的人就像油灯熬尽一样去世，这个趋势是没有办法逆转的。抢救并不是面对死亡时的唯一选择，人可以有很多选择。”作为一个知名肿瘤专家，他一直在强调姑息治疗的重要性。简单地说，对于癌症病人的姑息治疗就是减轻疼痛，同时安抚心灵，但这种治疗无法根除疾病。“在现在医学条件达不到的情况下，应该尊重疾病和生命的规律。癌症的发展有一个拐点，过了这个拐点就应该进行舒适性的姑息治疗。”曾有个专机的乘务长得了癌症，接受了刘端祺的救治，“她因为生病发出很强烈的臭味，成了病房里最不招人喜欢的病人。虽然她的病没办法解决了，但我们可以护理她的疮，解决恶臭的问题。只是现在越来越多的医生不屑于做这些事，医院只收和机器发生关系的病人，眼里只有‘病’，本应面对的是‘人’”。刘端祺退休前一直是“无投诉医生”。“在和病人相处一段时间之后，该说实话的时候就得说实话，有个病人不管家里的经济情况，想尽办法就为了能多活一会儿，一年内光是买机票到全国各地求医就花了十几万元，这时候就要提醒他，很可能这会是人财两空、同归于尽。尽量让医生和病人之间知识对称，最后的决定权在患者手里。”当然，这种治疗方法绝不是“安乐死”，它不存在其他人干涉病人生命的因素，只是让生命自然终结。

北大医学部医学人文系教授王一方也是罗点点的朋友，从医学哲学的角度来讲，对于善终的争论是技术主义和自然主义的博弈。“医学强大的技术逻辑，让人们以为医学是可托付的，技术能帮我们解决问题，人获得了战胜自然的强大意志力，有抢救机制存在，人类不愿意承认正常死亡。”王一方对生命的意义看得更理性，“光活着并不重要，要有尊严有品质地活着，没有良好生命状态是没有质量的生命过程。临终不插管是强调生命质量的一个重要指标，减少人生最后一个无谓的伤害。”王一方说，医生因为职业的荣耀所以不敢放弃抢救，“放弃就是给职业抹黑，这是医生的尴尬，医学上没有掉头的机制”。这种情况也正是罗点点觉得容易造成误解的所在。“如果你不做出选择，社会和系统会给你一个默认的方式，那就是抢救到底。我们的初衷是告诉人们，你还可以有另一种选择。”

罗点点的立场更为中立。“为什么给人一种印象是我们在呼吁让大家放弃抢救，是因为抢救本身不需要强调。现在我们提供信息、呈现事实，普及这些科技知识，是想让更多人知道另外的可能性。如果你让我选，我一定选择生命的质量而不是长度，但如果你不愿意放弃，我也不会劝你，我没有权利去劝任何人做任何决定，你只要知道自己选择的后果，并为这个后果负责就行了。用什么方式死去是个人意愿，无论怎么选择，没有任何人能从道德上予以评价，也就是没有高低优劣之别。我们只是希望每个人都开始考虑，及早准备。”

虽然网站是在倡导临终放弃过度抢救，传播完全不同于“安乐死”的“尊严死”概念，但罗点点有自己对“尊严”更深层次的理解。“我希望我的临终不要插管，不要心肺复苏，我希望尽快离开，不要成为别人的负担，最终我实现了，就有了尊严。同样，如果我认为生命是这个世界上最可宝贵的东西，没有生命就没有尊严可谈，无论付出什么样的代价，我都愿意在这个世界上存活哪怕多一天、多一小时、多一分钟，如果我的家人朋友了解我的愿望，恰好我的经济上能够满足我以这样的方式离开这个世界，这也叫做有尊严。在我看来，尊严的关键在于个人意志是否得到应有的尊重。”

蒋亢祖也是“选择与尊严”网站的一名志愿者，他曾是一名脑瘤患者，因为发现得早，同时也够勇敢坚强，在北京天坛医院接受了未在国内使用过的手术方式进行治疗，这件事到现在已经过去9年。他把自己的经历写成了文字，被很多媒体转载，因此被罗点点的朋友注意到，并吸收到志愿者队伍中来。蒋亢祖对本刊记者说，一开始他不愿意参加。“谁都想把病治好，不说怎么活，怎么先说死？”接触了一些信息之后，他没那么抗拒了，也愿意在这个平台上和一些病友交流，他说：“有很多人知道我的事来找到我，但我们都是聊治病的事，我从来没跟人提过生前预嘱。这个事儿好理解，但的确不好传播。”罗点点也并不是要通过蒋亢祖的经历来传播此事，她说：“他对自己的生命和死亡有自己明确的选择，我们认为这点非常重要，这是我们想让他加入的原因。”罗点点好像并不奢望观念能够很快推广出去。“人类对生命和死亡的了解都非常有限，中国人尤其缺少死亡教育，我们只是希望大家都开始考虑这件事，慢慢地愿意谈论死亡，想象死亡，这对生命本质的认识很有意义。”

临终关怀现状

如果决定要放弃临终抢救，那我们能得到自己所希望的照顾和安抚吗？如果没有临终前减缓病痛、安抚心灵的医疗护理，推广生前预嘱能算得上是“文明的礼物”吗？

今年上半年，上海一名患者家属给当时的市委书记俞正声写信，讲述了他陪肺癌晚期的父亲艰难入院治疗的经过。这位患者因为病情严重，无法手术和放化疗，医院为了优先给急症病人提供医疗资源，不愿意让这位患者入院，病人所遭受的癌痛苦难令家人心碎。在此之后，上海市在17个区县的18家医疗机构开设共计180张临终关怀的床位，按照规定，这18家医院还将设置家属陪伴室、谈心室、关怀室、沐浴室等辅助设施。上海市还规划，未来将由市、区两级政府出资，市自然基金会、市红十字会慈善机构给予资助，医院每收治一名病人给予2000元医疗补助，在家养病提供1000元补贴医疗费用，并为癌症晚期患者免费提供止痛药。

刘端祺说，国内大多数城市还没有类似的临终关怀医疗体系，对于癌症来说，临终关怀差不多等同于姑息治疗。在北京，唯一的一个临终关怀科在西城区德胜社区卫生服务中心。科主任路琦告诉本刊，科室成立于3年前，那时他们进行了一次社区内的老年人入户调查，共计有57名80岁以上的晚期癌症患者。这些人因为已经没有逆转生命的希望，都被大医院拒之门外。为了救助这么多在家里养病的癌症患者，中心成立了临终关怀科。他们收治的第一个癌症病人是一个退休大学教授，路琦说：“我们去的时候，教授的脸已经变形了，眼球因为癌细胞的挤压全都突在外面，耳朵已经失聪了，老人非常痛苦。”教授的子女在国外，只有老伴一人陪伴照顾，他们跑了各大医院都没人愿意接收入院。路琦等人把老教授接到了卫生服务中心，为老人进行止痛和其他安抚，最终让老人平静地离开了人世。3年里他们一共接收了94名患者，首先为每个人做焦虑抑郁、疼痛程度、褥疮情况等多项评估，再有针对性地进行医疗护理。大多数病人都愿意住在家里，由社区医生入户进行麻醉止痛和心理辅导，极少数行动不便的病人住在病房。如果有求医的需要，他们可以在病人床前安上摄像头，直接和北大人民医院疼痛科主任视频就诊。

路琦说，随着工作的开展，有越来越多社区外的患者向他们求助，于是他们成立了西城区生命关怀咨询服务中心，能够给社区外的病人提供咨询服务。临终关怀科只有3名专职医护人员，路琦是临床医师，还有一名心理医生和一名护士。“社区里有患者求助，有时也会根据需要找社区卫生站的医生帮忙去入户治疗，但是更多的工作还需要志愿者和我们一起做。” 怎么一个路琦点点罗点点结束问题