黑夜中，我成为光

〔编者按〕刘开心，是一名埃勒斯-当洛斯综合征患者，也是一名画家，取得了中央美术学院学士、纽约大学硕士学位。刘开心与疾病相处多年，但除了疾病，她更愿意和大家分享的是艺术、爱与自由。

当你读到我的时候

我是一个潜伏在健康人群体中的罕见病患者。我患有EDS，它的英文全称是Ehlers-Danlos Syndrome，即埃勒斯-当洛斯综合征，症状包括皮肤过度伸展、关节松弛、消化道瘫痪、心脏功能异常、免疫系统异常等。

罕见病在诊断的环节，通常就已经困难重重了。

我自婴幼儿时期开始出现症状，在自体免疫、心肺功能、营养状况、关节与皮肤状态方面都有些小问题。我小时候以吃流食与半流食为主，10岁之后，我的身高、体重再也没有增加，但自己与家人都没有意识到问题的严重性。还记得我小时候半夜疼醒了就坐在床上发呆，无助又困惑。

不过有什么可抱怨的呢？世界上就是有很多这样的事，残忍又没道理。好在还有很多我可以做的事，比如上学，比如画画，比如照顾自己和家人，以及认识可爱的你们。

不能永远开心，那就永远开阔

“在森林深处，生活着一只小熊。有一天，它被灌木划伤了，鲜血染红了皮毛。其他的动物同伴纷纷表达了同情与慰问，还给它送来浆果。小熊得到了很多安慰，可是每讲述一遍受伤的经过，都要再一次展示伤口。随着伤口一次又一次地暴露，受伤的小熊再也不会痊愈了……可小熊没有办法停止撕扯那个伤口，因为它不知道如果失去了大家带来的安慰它的浆果，生活会不会变得比受伤本身更难熬。”

这是我年幼时，爸爸给我讲的睡前故事，就像每一个他所讲的睡前故事一样，没有结局。

这个故事中重要的是：你是想成为一只不断得到安慰却久久无法痊愈的小熊，还是成为一只甘愿独自疗伤，但说不定会看到伤口渐渐愈合的小熊？

还记得我当时的答案是：“我想成为其他的小熊。比如，给受伤的小熊送去浆果的那只小熊。”

我总会在A与B的选项中选择C。

2015年夏末，在美国纽约的一所医院里，我被确诊患有EDS。我的确诊似乎是一场注定发生的意外。医生对着我原本为了排查其他疾病而做的基因检测报告看了又看，露出比我更加困惑的神色。“这是什么病？”我问医生。“稍等。让我来查一下。”她打开网页开始检索。答案已经不再重要了——原来困扰我多年的“矫情症状”，竟是连医生也尚未听说过的罕见疾病。

“娇气”“多事”“麻烦”“脆弱”……诸如此类的评价伴随着我人生初始的20余年。与生俱来的病痛使我未曾察觉自己与健康人的不同，或许也察觉出了，却并未细想——我曾天真而自欺欺人地以为，所有人的每分每秒都是在关节与肌肉的剧痛中度过的，以为所有人都会在进食时痛不欲生、在半夜无数次被疼痛叫醒。我以为身边的所有人都不过是因为比我坚强，而没有把疼痛说出来罢了。

从还在襁褓之中起，我便开始对自己的汗液与眼泪过敏。一次啼哭，一次暑热，都会让我周身爬满密密麻麻的小红疹，奇痒难耐，又伴着阵阵灼热的刺痛感。不知是从什么时候开始，我渐渐学会了在看到红疹出现时命令自己停止哭泣，任疼痛感或情绪在脑海中肆虐，却不再允许下一滴眼泪掉落。现在想来，在尚且不谙世事的年纪，无数次救我于无形之中的不是坚毅，而是求生的本能。

我是从何时起意识到自己与大多数人有些不同的呢？或许是在无数次受伤之后吧……幼年时，我常常由于关节无法受力而摔伤。在小时候的照片里，我的膝盖与手肘常年被万紫千红的药水画着各种图案，有些写实，有些抽象——画风比较稳定的多出自我妈妈之手。彼时常见的外用药有“红药水”与“紫药水”两种，我和妈妈分工明确，我用紫药水在左膝上画一串葡萄，她用红药水在我的右膝上画一个太阳。然而“紫药水葡萄”与“红药水太阳”对伤口的疗愈力比起对心情的疗愈力还是逊色了些，有时伤口久久不能愈合，需要专业人士的帮助。我家附近没有医院，唯一的医疗机构是被称为“卫生所”的卫生保健中心。至今记得6岁那年，我曾在一次换药之后，眼看着自己的皮肤如破旧的墙皮般脱落，被医生用镊子取下，腿上则留下一小片空荡荡的鲜红部分。我呆呆地看着，没有一丝恐惧，好像在盯着别人的伤口，也感觉不到疼痛——那一片片斑驳、碎裂并且已经“死掉了”的皮肤，和我再也没有关系了。

在最初的记忆里，疾病为我带来的“社交隔离”在外貌面前不值一提。天生金发、白皮肤、眉毛与睫毛更是浅得如同不存在一般——由于先天缺少黑色素，我小时候显得与人群格格不入，不得不时刻提防着熟悉的、陌生的孩童从身后揪住我的头发。我顺从地接受邻里给我取的绰号，忍耐着师长们的评头论足，抑或是无端指责。

与外貌并驾齐驱的童年困扰是我的名字。我叫刘开心。关于这个名字的“玩笑”，可以追溯到早在我明白“开心”二字的含义之前。那时我还是个小孩，哭泣时常常被身旁的大人笑嘻嘻地揪住胳膊问：“你是开心吗？你开心吗？”我哭着点头，试图跑开，他们却不依不饶：“哟嗬，开心哭了呀！开心哭了还是开心吗？”我无力又困惑，哭着，怎么也甩不掉那只捏着我胳膊的大手和隔绝直击耳膜的笑声。直到后来，我成了大人，才知道大人可以多么无聊又残忍，大人的笑话原来大多并不怎么好笑。

没有谁是永远开心的，哪怕是拥有这个名字的人也不例外。

由于一些在现在的我看来并不足以毁灭一切的家庭变故，我的童年在5岁那年戛然而止，我变成了不得不守护“真正的大人”的“小小的大人”。

在小小的年纪被迫成为“大人”，犹如播下了一颗焦虑的种子，催生着连呼吸都不敢恣肆的压抑。我对于小时候的记忆仅剩下一些零星的碎片。比如，5岁那年的一天夜里，我在锐利的疼痛中醒来，怕吵醒父母而不敢发出声响，就裹着被子缩在床上，等待新的一天到来；又如，6岁那年跨区去接比我小两个月的表妹，途中要转两次公交车，还要经过熙攘又杂乱的交通枢纽；再如，12岁那年在亲人离世时被分配了给全家人做饭的任务，我在厨房的油烟中用力昂着头，不敢让眼泪流下来，小心翼翼地听着从客厅传来的啜泣声与低语……

我是从来都不让人担心的孩子，我只是常常在四周无人时偷偷钻进衣柜或者洗衣机的滚筒，用双手环抱住自己，即使指甲一点点嵌入肩胛骨处的皮肤里我也无法停止。花两秒钟吸气，用三秒钟吐气，慢一些，再慢一些……我只需要缩在狭小的秘密空间里，重新教会自己呼吸。

我从未真正走出焦虑，而只是在学着逐渐接纳一个始终不安的自己。

焦虑与怨念有时比疾病本身更令人精疲力竭。我并不是一个生来便具备稳定的“情绪内核”的人，曾在长达数年的时间里陷入低谷，几乎无力对抗被囚禁在自己身体之中的无助感。我曾在确诊后不久问一位医生：“您能告诉我，其他与我情况相似的人都是怎么撑下来的吗？因为我实在不知道该怎么撑下去了。”医生沉默良久，对我说：“如果你想要的是一个坦诚的答案，那么……说不定他们没有撑下来。”

有些问题的答案就是比问题本身更令人迷茫。既然如此，不妨再坚持一下吧。说不定我会在未来的某一刻，成为那个告诉他人该如何撑下去的人。

有一天，我问自己：要如何定义“健康”呢？你又在羡慕健康人什么呢？假设你目前的身体状态是健康的，有什么事情是你迫切地想去完成的吗？我在笔记本的背面罗列出我渴望完成的事情，包括写诗、画画、骑马、选择喜欢的专业、学习不同的语言、结识有趣的人、认识并接受自己……

在写下十几个愿望后，我猛然间意识到：自己需要拼命去证明“健康人可以做到的事我同样可以做到”，这种想法本身就不甚健康吧？

而拥有健康的身体也未必是实现每一个愿望的充分必要条件。很多原以为遥不可及的梦想，也许不过是被自我怀疑阻挡着罢了。那是平淡无奇的一天，阳光洒在面前摊开的书页上，也照在上课时开小差的我的身上，我呆呆地坐着，就那样与自己和解了，也与疾病和解了。

也许是由于“开心”这个名字的暗示或引导意味，常有人对我说：“你得开心一点，才对得起你的名字。”就像小时候我不知该如何应对关于名字的玩笑那样，现在的我仍无法认同他人的刻板解读。我开心吗？这个问题很难回答。也许最确切的答案是——我并不常常是开心的，但是没有关系。

心有猛虎，严禁投喂

常常有人半开玩笑半认真地问我，为什么不考虑通过卖画来筹集医疗费用。可是作为一个对艺术并没有什么见地的业余爱好者，我若打着“筹集医药费”的噱头卖画，那是卖画，还是“卖惨”呢？

我是一个很容易钻进死胡同的人。直到有一天，我误打误撞走进了一个“最死的”死胡同，走累了，便搭了个房子住进去——从此避免了误入其他的死胡同。我羡慕那些能够把艺术作为宣泄出口、表达渠道的人。艺术于我而言不是出口，它是供我独处的死胡同。

我也曾借用别人劝慰我的话语来开解自己：“撑不下去的时候想一想，你已经活在多少人向往的奇迹里。”可是之所以感到难以承受，不正是因为连对遥远的陌生人都禁不住顾虑与牵挂的心吗？生命彼此渗透，残忍又奇妙。比上不足，比下有余？不存在的。他人的不幸并不能让我觉得自己格外幸运，他人的幸运也并没有让我觉得自己更加不幸。我对自己命运的记挂不多于，也不少于我对世间万物的忧虑。这没有使我更高尚或更卑微，而只使我成为我。

那些没能毁灭我的，似乎并没有使我更强大。但我每每想起它们尚未摧毁我，依然欣慰而感激。我从不觉得快乐比痛苦更有意义。但如果可以选择，我会选择快乐而非痛苦，只因为应对快乐似乎比承担痛苦更简单些。

爸爸告诉我：“绚烂比圆满更重要。”妈妈说：“要在黑夜中记得光明的模样。”如果所有的“没有希望”统称“绝望”，我的生命恐怕要始终与绝望相伴了。

好在，我的绝望不曾锐利。黑夜中，我成为光。

（锦 年摘自北京联合出版公司《愿你可以自在张扬》一书，本刊节选）