我们的世界没有普通父母的标准答案

编者按：

2007年12月，联合国大会通过决议，决定从2008年起，将每年4月2日定为“世界孤独症日”，以提高人们对孤独症及孤独症患者的关注。

孤独症，又称自闭症，是一种发育障碍，主要特征为社交障碍、兴趣狭隘和重复刻板行为，多数还伴有不同程度的智力残疾以及心理健康或情绪行为等问题，如注意缺陷、焦虑、情绪失控等。

孤独症儿童被称为“来自星星的孩子”，不善与人沟通，通常活在自己的小小世界里。本期，让我们跟随记者的目光，一起来关注几例孤独症儿童及他们的家庭。

我的愿望就是能将孩子送进学校

（嘉嘉妈妈，30岁，某大公司白领）

嘉嘉经常站在我家附近的一所幼儿园外面，大眼睛眨也不眨地看着里面的孩子在操场上嬉戏打闹，冬天两只小手冻得通红也不愿回家，还会冷不丁问我一句：“妈妈，我什么时候能上幼儿园？”

这个问题她问过很多遍了。可我无法回答，因为她也许这辈子都无法去上幼儿园。

2021年，一岁半的嘉嘉开始喜欢独自玩耍，对我们的问话回应也变少了。我带她去看我妈，我妈察觉到她的细微变化，让我们多跟她互动。回到北京后，我和家人带着嘉嘉在公园、小区以及早教中心穿梭，希望提高她的语言能力。两岁后，嘉嘉与同龄小朋友在语言上的差距越来越大，我妈觉得她的表现和孤独症有点儿像，建议我赶紧带她去医院做检查。

我带着嘉嘉先去了首都儿科研究所，做专项听力检查，无异常；又带她去北京妇产医院做了初步发育评估，得出的结论是她比同龄孩子发育晚半年多。根据医生的建议，我们又带她去北京儿童医院和北京东区儿童医院做检查，两家医院的诊断结果分别为发育迟缓和轻度孤独症倾向（疑似）。医生建议我们给孩子做家庭干预，从家庭氛围、语言环境到教养方式，都要改变。

那一刻，我的世界坍塌了，强忍泪水带嘉嘉回了家。夜晚，看着睡梦中的孩子，我想起了一家人的状况：孩子爸爸出差不在身边，我妈是癌症康复患者，我爸还没退休帮不了我，婆婆高血压容易晕，公公因时代缘故与家人失联……我感觉要窒息了，一个人到楼下的公园撕心裂肺地哭了一场。

整整3天，我不眠不休、不吃不喝地寻找改变嘉嘉命运的办法。在走访了多家干预机构后，我决定带嘉嘉回老家，想着在亲人、机构的干预下，她能尽早追上同龄孩子。

从两岁半开始，嘉嘉逐步错过幼儿园托班、小班、中班的入园年龄。我带她去过十几家幼儿园，都被人家婉拒了，理由我也理解：我们很愿意为孩子提供融合教育的环境，但非常抱歉，我们没有专业的特教老师，孩子出问题时不知道该如何帮助她。

我被迫放弃社交，把所有心思都放在孩子康复上。我妈刚开始还精神抖擞地想方设法跟孩子互动，可半年后，她就疲惫不堪地建议我一个人带着孩子去做干预治疗。

因为需要长期治疗，我和老公不得不异地分居。好在近几年，嘉嘉有了很大进步，开始主动叫“爸爸”，也能清晰地表达对爸爸的依恋：“我要坐高铁去北京找爸爸。”

在河南焦作高新技术产业开发区启慧儿童康复中心，从一对一的个训课到一对三的小组课，再到一对多的集体课，嘉嘉已从原来的“捣蛋鬼”变身“进步小明星”。看到一批又一批从这里毕业的孩子顺利融入幼儿园、小学，我对嘉嘉也有了信心。

梦虽遥，追则能达；愿虽艰，持则可圆。我相信，上学的梦想，每个孩子都值得拥有。我也相信，那些早发现、早干预的孤独症孩子，在家庭、学校和社会的共同关爱下，终能实现自己的梦想。

孩子能说出“我要尿尿”对我来说就是一个惊喜

（乐乐家长，45岁，公务员）

我叫姜欣，今年45岁，211大学硕士毕业，公务员；老公985大学硕士，国企员工；女儿听话懂事，学习还好，是很多人眼中“别人家的孩子”。可以说，我人生的前40年顺风顺水。直到儿子乐乐被确诊为孤独症，我们一家人的生活被彻底改变。

在我以前的认知里，孤独症孩子就是不爱说话，但心里什么都明白，需要我们耐心帮他打开心扉。可后来我才知道，不是这样的。

2019年，乐乐被确诊患了孤独症。这是一种广泛性发育障碍疾病，主要特征是社交功能缺失，发病原因目前尚未完全查明，且没有根治的办法，最佳应对方式是进行早期干预，帮助患者尽可能融入社会。

从那时起，我带着儿子走上了无比艰难且无限漫长的训练之路。作为母亲，我在这个过程中经历了由痛苦茫然到坚强面对再到欣然接受的心路历程。最初，我只想要孩子“改变”，每天都感觉焦虑、挫折、无助；后来，我开始理解、接纳，心里也坦然了许多。因为在带孩子做干预治疗的过程中，我认识了很多孤独症孩子和他们的父母，每家都有每家的难处，但每家都在坚持，这让我感觉不是一个人在独行。我们的世界没有普通父母的标准答案。当别人在庆祝孩子考了高分时，我们却在为孩子能分清白天和晚上而欣喜；当别人在计划假期旅行时，我们则在反复训练孩子叫出一种水果的名字，比如苹果。

2017年儿子出生时，我心中充满喜悦之情，也想着去全市最好的小学附近买一套学区房。可如今，买房的钱都花光了，儿子连一所最普通的小学也上不了。

儿子在8个月之前，并没有表现出异常，能吃能睡，会用一根手指指东西，也会咿呀学语。一次，我带他回娘家聚会，才发现他有些不对劲。当天因为人多，他一直哭闹，不愿在房间里停留。其实，他这些表现已经符合孤独症的一些特征，比如，生活固守，要求生活环境一成不变，不喜欢嘈杂的人声等。但那时的我对这种病缺乏了解，也没有任何相关知识，并没有意识到问题的严重性。

随着儿子慢慢长大，他的异常越来越明显。一岁半了，他还不会喊爸爸妈妈。我一直教他，可他根本没有反应。我曾经怀疑他听力有问题，带他去医院做测试，结果一切正常。两岁多了，他还不愿与人对视，只对电视里的广告和天气预报感兴趣，对其他任何声音都充耳不闻。他也不说话，但会发出各种各样的噪声。带他坐公交车，他一直发出“乌鲁乌鲁”的怪声，怎么制止都不听。在家里，他喜欢跳来跳去——床已经被他跳塌两次。

看到我下班回来，他从不会兴奋地扑过来让我抱抱，只会瞥我一眼，然后该干吗干吗。我喊他，发现他有时候其实听到了，也听懂了，但就是不理我。他跟我没有互动，需要帮助的时候会来拉我的手，比如，打不开盒子、够不到玩具。

我们带乐乐去几家医院做检查，结果都一样：乐乐有中度孤独症的倾向。我和他爸觉得天塌了，无法接受。我怀乐乐时状态很好，胎教一直在做，产检、生产都没问题……我实在想不通，从怀孕到生产一切正常，女儿那么优秀，儿子为什么会患孤独症？

我心急如焚，一刻都不想耽搁，在某医院确诊后的第二天，就赶忙给乐乐安排上课进行干预。医院把能力差不多的八九个孩子分在一个班，每天安排7节课，其中只有1节个训课。其间，乐乐还试遍了科室里各种治疗儿童疾病的仪器。可一段时间下来，他的语言和社交能力没有任何进步。

没办法了，从医院换到康复机构，我每天带着乐乐去几个康复机构，但还是没有效果。乐乐6岁了，仍然只会两三个字的仿说（模仿说话），例如苹果、面条等，基本没有主动语言，不会提要求，想要什么不是直接拿，就是拉我或他爸的手。

就在我们感到绝望的时候，一个偶然的机会，我接触到了启慧儿童康复中心。中心的李研老师告诉我，会根据孩子的能力水平制订个性化的干预方案，并根据孩子情况的变化随时调整方案内容，干预中会尽量结合孩子的日常生活情景，也会给家长一些家庭干预的建议。

随后，李研老师给乐乐设计了第一阶段的干预内容，主要包括两大方面：一是语言理解与表达，二是生活自理。

怎样让乐乐主动说话呢？康复中心的老师发现乐乐对动物屋感兴趣，就拿里面的小动物模型，如小鸡、小鸭等，来引导他开口。在学习“提要求”之前，老师先让乐乐学习、认识生活中的各种事物，比如他经常吃的水果、蔬菜和零食等。等乐乐能叫出这些物品的名称后，老师开始用他爱吃的零食吸引他，比如把奥利奥饼干拿到他面前，教他说“我要奥利奥”，等他说出这句话后，老师才会把饼干递给他。经过一遍又一遍的强化练习，半年后，乐乐终于能主动表达“我要奥利奥”“不要苹果”等意愿了。

乐乐回家后，老师还会给他布置家庭作业，内容跟日常生活密切相关。

又过了半年，乐乐又有了一个重大突破——能够主动说“我要尿尿”了。一开始，乐乐要等憋得不行了，才会跑去洗手间。老师发现这个问题后，每天都定时带他上一次洗手间，牵着他的手边走边说：“走，我们去尿尿。”有一天，乐乐终于自己说出“我要尿尿”了。这对我和老师来说，都是一个惊喜。

在生活自理方面，乐乐也有了很大进步。现阶段，他正在学习收拾物品、使用辅助筷以及给衣服分类和折叠等生活技能。

我们就如同缓慢爬行的蜗牛，不再追赶他人设定的时钟。我相信，每颗种子都有自己破土的节奏，每个生命都有自己独特的生长轨迹。当我牵着孩子的手走过冬日结冰的路面时，我想，我早已向世界证明：真正的勇敢，是在看清前路坎坷时依然保持坦然；真正的浪漫，是在看似荒芜的地方执着地等待花开。

这段旅程或许没有鲜花铺就的终点，但那些深深浅浅的脚印里，都藏着时光赠予坚持者的礼物——就像晨露在叶脉上留下的银色纹路，那是岁月颁发的勋章。

孤独症孩子的家长更需要不断学习

（康康家长，48岁，教师）

我儿子今年16岁，上初中之前一切正常。上初中后，他突然变得不爱说话了。我以为他是到了青春期，有些内向，加上升学压力给他带来了负能量，因此并没有觉得他有问题。后来他考上高中，高一上学期也在平静中度过。

高一下学期，班主任给我打电话，说孩子上课频繁请假上厕所，脱离课堂的时间越来越长，平时低头不爱说话，见了同学总是用一只手捂着脸，建议我们带孩子去检查一下。

那时，我和老公才意识到问题的严重性，赶紧带孩子到医院的精神心理科就诊，孩子被确诊患了孤独症。

刚开始，我和老公都很迷茫，因为我们对孤独症了解很少。后来，我们每次带孩子去外面，都会看到一些异样的眼光。孩子爆发情绪问题时，我们也遭到过楼下邻居的投诉。说真的，那段时间，我们陷入了抑郁和焦虑之中，无法接受孩子的情况，感到很自卑，特别害怕别人知道儿子患了孤独症。

随着时间的推移，儿子的情况越来越糟糕：他不再用语言沟通，出现了更为严重的行为问题，如摔东西、发怪音、尿裤子等；见到人特别紧张，头都不敢抬起来，甚至会因为自己的情绪问题动手打人。对此，我和老公无数次在夜里偷偷落泪。

机缘巧合，我们带孩子来到了启慧儿童康复中心。在这里，我们开始学习如何做孤独症孩子的父母，如何陪伴孩子跨越困难，如何处理孩子的重复行为和偏执兴趣。

渐渐地，我发现孩子有了进步：他能主动与老师交流了，也会跟我说上一句话了；他能够控制自己的情绪了；他能够适应新环境，不再惧怕人，能融入小集体了……他的每一个进步，都让我无比欣慰。

如今，我和老公都坦然接受了孩子的与众不同，内心也不再那么焦虑。

这段心路历程让我和老公都明白了，孩子患了孤独症并不是他的错。作为孤独症孩子的家长，我们更需要不断学习，为孩子提供更好的支持和爱，不管面对多糟糕的情况，都不应放弃希望。

目前，儿子仍在康复中心进行康复训练。虽然他可能不会像其他孩子那样表达爱，但他会用他的方式让我们感受到他的依赖和信任。这对我们来说，已经足够了。

【编辑：潘金瑞】