扶姐“工具人”的信念感：余生比肩而立

2010年夏，温敬的妻子产下二胎儿子。儿子来到这个世上最大的理由，是温敬想让他为大女儿西西的人生托底。

以下为温敬讲述——

意外天降，幼女发现基因突变

我是山西太原人。大学毕业后安家在苏州，经过几年打拼，买了房和车，名下有一家科技公司，勉强算个创一代。事业稳定，造人提上日程，我和妻子积极备孕，怀孕后积极产检，每天都沉浸在即将迎接新生命的喜悦里。

2006年5月，女儿西西在殷殷期许中来到我们身边，她的降生，使我们的小家更加稳固、幸福。

可随着时间推移，我和妻子发现了西西的不对劲——西西的发色隐隐泛黄，这黄衬得西西的肤色越发白，有时乍看过去，有些病态的影子。自八月龄起，西西精力极其旺盛，几乎每天都要熬到半夜才入睡。无数个深夜，我们都精神委顿地陪着毫无睡意的西西熬夜。

最初我们单纯以为西西是那种所谓的高需求宝宝，可时间长了，我和妻子都有些熬不住了。西西一周岁体检，我们向医生反映了这些情况，沉思过后，医生调出我们当初产检和新生儿筛查的档案查看，证实一切正常后，医生给我们开了血检的单子，并建议我们去做基因检测。

血检和基因检测结果出来，我和妻子的天塌了——西西患上了一种罕见病，苯丙酮尿症。这个拗口晦涩的名字，就这样扎在我们的心里。医生说，这种病来自染色体隐性遗传，会有智力迟缓、癫痫发作，很多常见食物都不能食用，有时身上还会散发出异味。

此病无法治愈，但可通过干预治疗进行控制，一般不会影响寿命。我和妻子揪起的心稍微稳了稳。后来回想起来，从那一天起，我们对西西的最大期望就是——好好活着，平安到老。

确诊那天，是我和妻子事先就预定下的周岁生日宴。从医院出来时晚霞漫天，妻子抱着西西，走路轻飘飘的，整个人像是被抽走了魂。

我从妻子手中将西西接过来逗弄，瓷娃娃一样的小人儿咯咯笑，嘴角吐出小泡。我勾起妻子的手：“看咱闺女多漂亮，走，买奶粉。”

医生特别交代，孩子不能吃常规奶粉，我们跑了好几家母婴店，总算找到了日后要常伴西西的“特奶”。

那是个温馨却又揪心的周岁宴，西西缩在妻子怀中笑。她第一次喝特奶，小嘴巴迫不及待地去裹奶嘴，可刚一接触到奶嘴，她就将小脑袋扭到了一边。妻子再次试图将奶嘴塞给西西，小家伙摇着头躲闪，后来躲急了，竟哇啦一声大哭起来。

西西哭，妻子就慌了神，她倒出奶瓶里的液体尝了尝，带着哭腔说：“又酸又腥，我都喝不下去，为什么我闺女要遭这罪。”后来，我往奶粉里兑了些蜂蜜，西西填饱了肚子，妻子才舒展眉目。

真正的挑战，从那日开始。西西患病的事儿已是板上钉钉，我和妻子两边的老人暗自垂泪了好几天，他们都表示要留在苏州搭把手。可老人有老人的生活，和妻子商议之后，我们决定要自己跨过这道难关。

妻子辞去了在编教师的工作，专职带西西。我们下定决心要让我们这个骤经风雨的小家庭于尘埃里开出花来。

带一个罕见病的孩子真的太不容易，那两年，妻子耗尽了全部心力，我心疼得红了眼圈儿，她却笑着给我打气：“你攒钱，我陪伴，咱们分工明确，闺女的未来才有保障。”

决定要二胎，是2009年秋天，西西开始念幼儿园小班时，突然起的念。

彼时刚开学没几天，我在上班路上出了个小车祸，妻子也得了流感，那几天西西没得到很好的照顾，病情和情绪都有些反复。

家庭秩序恢复后，妻子同我商量再要一个孩子。她说：“我们出点意外生个小病，西西的生活就都乱了，要是以后我们都不在了，谁还能管她吃饱穿暖干净体面？”就这样，儿子来到我们身边。

初见成效，就让天使拯救天使

儿子出生的那天，西西似乎是有什么感应，又似乎被触动了什么机关——她兴奋异常，却不同以往。

放在往常，西西情绪激动时，是无法控制自己的行为的，我也经常被临时叫去幼儿园接受“训导”。老二出生那天，西西兴奋得小脸儿都通红了，可听到“弟弟在睡觉”后，她就乖乖搬了张椅子坐在婴儿推车边上，瞪着一双乌溜溜的大眼睛看床上的小家伙，眉毛都笑弯了。

晚上，西西怎么也不愿回家，偏要守在医院里。半夜，妻子喂了奶后，我给儿子拍嗝，西西前前后后地跟着我，嘴里重复念叨一句话：“让我看看弟弟……”我和妻子交换眼神，看见她眼里莹莹的泪光，也感受到自己无处安放的激动。

出院是第四天，办手续之前得先办出生证明，西西跟我一起去的。

在窗口处，医生问我孩子叫什么名字，我正要开口，西西望着我说：“我叫西西，弟弟叫东东。”毫无征兆，眼泪从我眼眶里滚落下来。

我抱起西西，办完手续回病房的路上，对她说：“以后爸爸妈妈不能陪你了，就让东东一直在你身边。”西西说好——我知道她什么也不懂，但她很快乐，就够了。

出院后，新生命诞生的喜悦渐渐淡去，日子恢复到了从前按部就班的样子。不，从前并没有按部就班，之后还越发兵荒马乱。

后来，东东会坐了，会爬了，再一眨眼，东东会说话了。那时刚进五月，苏州的末春里隐隐带了热气。傍晚时分，我在厨房忙活晚饭，妻子在客厅着急地叫我的名字。

我举着锅铲冲出去，正赶上东东坐在围栏里，将他的磨牙棒往西西手里塞，小嘴嘟嘟囔囔的，冒出来好几个“姐姐”，无比清晰。妻子扭头看我：“别人家孩子都是先叫爸爸妈妈，这个小没良心的，金口一开叫姐姐。”话里带了幽怨，可我比谁都明白，那怨里，多的是欣慰。

日子就这样一日一夜顺了下来，我们家渐渐有了一套自成一体的生活模式。这模式里，大框架是我主外，运营好公司，妻子主内，兼顾两个孩子的同时，还要给东东灌输照顾姐姐的观念。

我们的努力初见成效是在两年后。

2012年8月底，我掐着暑假的尾巴，领全家人去北京旅游。行程的第四天，我们留在酒店吃晚饭，我们房间隔壁是一个大露台，征得酒店同意后，我们在露台上搞了一个自助烧烤。

采买完食材后，我和妻子一心扑在烤架上，两边的老人很开心，帮着我们穿串儿，还聊得热火朝天，大家都疏忽了对两个孩子的关注，直到东东气咻咻的小奶音在不远处炸响。

我们循着声音去查看，发现东东手里抓着一块油汪汪的肉，他身后的桌上，是被打开的外卖盒。原来，见大人们都在各自忙着，西西趁机打开刚送来的外卖，偷吃了一块红烧肉，正要吃第二块的时候，被东东“虎口夺肉”。

东东把肉丢进垃圾桶，奶凶奶凶道：“姐姐不能吃这个！”是的，西西不能吃油腻的红烧肉，准确地说，是要严格控制肉蛋奶豆和高糖高热量食物的摄入。

平时在家里，我们对西西的饮食相当注意，可那次出游，大家一时高兴，谁都没想着这事儿，到最后，竟然是刚满两周岁的东东挂了心。后怕之余，我和妻子被欣喜侵袭。

2012年9月，西西成为一名小学生，在妻子的精心照料下，她的饮食从未出过差错。

与此同时，为了掩盖西西身上偶发的异味，妻子还研究起了香料和香薰。她会用鲜花和水果填充家里的留白处，还长年在西西的衣柜里放置温和无害的香片。

每做一件事，妻子都会看似无意地在东东面前提起，譬如“花香果香的味道最自然，时间长了，会沾到姐姐身上去”，再譬如“姐姐的衣服香香的，姐姐也就会香香的”。

日子长了，东东有样学样。有好多次，我们一同出行，见着香包和花卉，他都脱口而出，说要带些回家给姐姐。

东东慢慢长大，照顾姐姐的信念感在他心里的分量越来越重，随之而来的效应，是我和妻子看到了一场又一场的姐弟情深。因为东东时刻念着西西，所以西西也极度宠爱这个弟弟。

那时候每天放学接到西西，她的第一句话都是问东东怎么没一起去接她，碰上东东因为调皮挨训，西西一直都是第一时间站出来求情。

无数个西西睡不着觉的深夜，姐弟俩就那么凑在一起，拼积木，玩数字华容道，下飞行棋五子棋……西西念小学的那几年，情绪控制得特别好，即便是有病理原因导致的精神亢奋，她也从未暴躁失控过，就连最初确诊时医生说过的智力发育滞后，似乎也并不明显——西西成绩一直处于班级中上。

就在我和妻子想要松一口气的时候，意外突来。

考上大学，余生姐弟比肩而立

2018年8月初，是初一新生报到的日子，一大早，我和妻子就领着西西去排队交材料。到了下午四点，校长出面接待，婉拒了我们。女校长面露难色：“有家长举报您家孩子患罕见病，可能会情绪激动导致伤人，我们不能冒这个险。”

那天晚上，妻子的眼泪掉了一遍又一遍，西西把自己关在房间里沉默，怎么叫都不出来，全家人一夜无眠。

隔天一早，东东找我，满眼坚定：“爸爸，不能送姐姐去特殊学校，到了那里，姐姐也会变成那样，到时候姐姐就真的和正常人不一样了。”那年东东才九岁，可说出的话，比十九岁的孩子都要成熟。

后来的几天，我们带着西西做体检和心理测验，又到处跑证明材料，手续齐全后，我带着东东一起去找女校长。东东哽咽着对女校长说姐姐小学期间从未伤人，说小区居民都签字证明姐姐性格温顺，说家人都懂得照顾姐姐的病情……

西西的入学通知书是东东小心翼翼收好的，交到西西手里时，西西抱着他大哭一场。我和妻子也躲进房间里流泪。

大约是因为一家人齐心，又或者是因为我们真的找准了小家的生活模式，此后，我们一家四口无灾无病，公司还又上了一个台阶。

2020年冬，公司在广州设立办事处。成立之初，那边有几项必须要沟通的事情，我带着妻子一起飞过去，想趁机让她透透气，她不放心孩子，却被姐弟俩联手“赶出门”。

西西说自己大了，不需要有人看着她的饮食和行动，她可以自控，甚至还能给弟弟做上几顿饭吃。东东说他会牢牢盯着姐姐，不会给她钻空子的机会。

请爷爷奶奶过来帮忙照顾后，我们在广州待了一个礼拜，归来时，家里秩序井然。

2021年春，妻子在小区附近盘下一个店面做私房烘焙，价格实惠，生意还不错，能在维持开销的同时小有盈余，我们都很知足。

2022年秋，东东升初一，开始迈向青春期，西西在摸底测试中考了个好成绩，我们在家小小狂欢了一下。

狂欢之后不久，疫情防备大撒把，一家四口，除了西西，我们全部中招。高烧不退，小刀剌嗓子，咳嗽止不住……该有的症状都齐了，我们三个病号各占一个房间，把西西这个“天选打工人”忙成转不停的陀螺。

她做清淡的饭菜，一天三顿要分餐，还要定时给我们量体温送药，三天急发期下来，西西瘦了一大圈。待我们转好后，才后知后觉地反应过来，其实不用我们，如今西西也能很好照顾自己了，于我们而言，这是太大的惊喜。

西西参加了高考后，分数不算高，在省内上不到特别好的学校，省外倒是可以有不错的选择。

考虑好几天，征得西西同意之后，我们一致决定填报南京的一所大学——让她有自己的空间，但又不至于离我们太远，万一出点什么事，一脚油门就能踩过去了。

填完志愿那天，我订了一家私房菜馆，全家人一块儿出去庆祝。

破天荒的，我喝了红酒，借着酒劲儿，对儿子絮絮叨叨。从西西确诊生病，到决定带东东到这世上，给他未知重担的筹划，所有一切，全都说了。

话音落了，妻子哽咽着说：“儿子，爸爸妈妈是带你来这世上完成任务的，目的不纯，但我们爱你也是真的，你别怪我们，以后我们没了，也别怪姐姐。”

东东瞪圆了眼睛发愣，然后道：“兄弟姐妹不就是互相扶持的吗？不然生块叉烧好了！再说了，我姐对我也好啊，小时候拦着你们打我，疫情时候照顾我，现在又给我讲题又偷摸给我塞零花钱！”

我和妻子还没来得及反应，东东又说：“以后我也考南京去，离我姐近，方便她使唤我！”说完，这个臭小子扭头冲西西眨眼，西西薅了一把他的头发，乐呵呵道：“那敢情好，还是爹妈生的仆人用起来顺手。”

那一刻，西西是一个闪闪发光的大姑娘，和正常的同龄孩子毫无区别。

那一刻，东东是一个有担当能扛事的大男孩儿，面庞稚嫩，内心丰盈。

那一刻，我和妻子对视一眼，那一眼里饱含了太多内容，最多的，是安心。

编辑/徐艳