“孤”者不单 勇者护航
作者: 孟娟娟相较于同龄人,1岁半的乐乐显得有些奇怪——他可以正常发音、说话,但不大叫“爸爸”“妈妈”,平时经常自言自语。他不愿意和包括亲人在内的“别人”发生眼神交流。父母亲叫他的时候,他没有什么回应,甚至会躲开。经过就医检查,乐乐最终被诊断为孤独症。
那么,孤独症是一种什么病?孩子得病之后还“有治”吗?家人要怎么做才能帮助孩子更好地成长呢?
孤独症患儿:
来自星星的孩子
孤独症更为大家熟知的名称是“自闭症”。许多人通过《海洋天堂》《雨人》等影视作品,对于该病有一定了解。在影视作品中,孤独症患者表现得和这个世界格格不入。他们的身高、体重发育正常,但具有极其刻板化的行为习惯(固定、重复、无目的的动作),不能与人正常沟通,也无法掌握社会的运行规则。由于孤独症患儿一直沉浸在自己的世界中,不和他人沟通交流,其行为方式也与其他人不同,因此被称为“来自星星的孩子”。
从医学角度来说,孤独症是一种广泛性发育障碍。目前,该病的病因尚不完全明确,一般认为遗传因素是主要发病原因。患者的典型症状包括社会交往障碍、语言发展异常、刻板行为等,同时可能伴随智力低下、脑瘫、癫痫等并发症。
及时鉴别、尽早就诊
孤独症患儿以男童居多,不同患儿的发病具体时间和表现有所区别,多数患儿起病始于婴幼儿时期。由于1岁以下的婴儿一般只能通过哭闹表达情绪,因此病情不容易被发现。多数家长是从孩子1岁以后,逐渐发现异常症状的。比如,孩子不和周围人互动,说话多为自言自语,不能遵从父母的指令,对于他人的批评会大发脾气等。
如果发现类似症状,家长一定要及时带患儿就诊。孤独症患儿越早接受干预治疗,治疗效果越好。
虽然无法治愈
但尽早干预可以让孩子“走近”我们
很多家长得知自己的孩子确诊为孤独症以后,第一反应是找“特效药”。事实上,目前临床对于该病没有有效治疗药物,尽早开展干预治疗是改善患儿症状、提高其自理能力的主要途径。对于一些情绪极其不稳定,有自伤行为的孩子,可以采取抗精神病类药物改善症状。
孤独症的干预治疗方法有很多,本文主要列举结构化教学、人际关系发展干预和感觉统合训练3种。
1.结构化教学
结构化教学是充分考虑孤独症患儿独特的学习特点,通过有组织、系统地安排学习环境、学习材料和学习程序,让其能够按照设计好的“学习结构”进行学习。结构化教学能提高患儿的学习效率和自理能力,引导其适应社会环境。
比如,孤独症患儿更容易理解、记住自己“看到的内容”,即对视觉刺激比较敏感。因此,结构化教学主要利用图片、实物等来帮助孩子学习。孤独症患儿的理解能力差,不能恰当地分辨环境与行为的关系。结构化教学主张严格划分学习和生活空间,比如游戏区、用餐区、休息区,便于患儿理解环境与活动内容的关联。患儿的条理性差,结构化教学可以建立一套固定的时间表,规定每日活动的次序,避免患儿在安排活动次序时出现问题。
2.人际关系发展干预
孤独症患儿在社会交往方面存在障碍。比如,难以理解他人情绪,同时也无法准确地表达自己的情感,很难与其他人建立起正常的社交关系。人际关系发展干预可以促进孤独症患儿的人际交往和社会适应能力的发展。
人际关系发展干预以游戏为主要训练方式,根据患儿的个体情况设计相应游戏,以提高其社交能力。比如,家长可以做出各种夸张的表情,让孩子猜测某个表情代表什么情绪,这能够帮助患儿识别和理解他人情绪。家长也可以协同患儿进行拼图、搭积木等游戏,培养其合作和分享能力。
3.感觉统合训练
孤独症患儿通常存在感觉统合障碍,大脑无法有效整合多种感官信息,从而影响其运动和学习能力。比如,患儿对外界声音过度敏感,因此在嘈杂的场所会无所适从,变得易怒、有攻击性。患儿的平衡能力差,肢体不灵活,运动时较为缓慢、笨拙。感觉统合训练可以增强患儿对外界信息的协调处理能力,提高肢体的控制能力和情绪稳定性。
感觉统合训练包括触觉、听觉、视觉、前庭觉等。比如,开展听觉训练,将某种声音从低音量到高音量播放,可使患儿逐渐适应嘈杂的声音环境。开展前庭觉训练,可以通过走平衡木、跳蹦蹦床等方式,增强患儿的平衡能力。
改善病情没有捷径
孤独症患儿的干预治疗是一个长期过程,需要患儿、家长和康复治疗师日复一日地坚持。有些家长“不甘心”,认为能为孩子找到根治办法。但是,如果确诊后不尽早接受规范治疗,而是花费大量时间、金钱找“特效药”,反而会耽误了孩子。目前,任何宣称可以“治愈”孤独症的方法,家长都要谨慎对待。
孤独的他们
需要我们再坚强一些,
再勇敢一点
孤独症患儿通过早期确诊、规范治疗,可以提高认知能力、社会交往能力和生活自理能力,提高生活质量,降低家人的照护成本。但是,想要实现以上目标,仅靠医师、康复治疗师、护理人员是远远不够的,最重要的是家长的全程陪伴。
孤独症不会随着患儿成年而自愈,患者的核心症状会持续终身。家人的陪伴和参与,在很大程度上影响患儿的治疗效果和生活水平。所有家庭成员必须合力,积极面对患儿的病情,充分给予孩子接纳、包容和关爱,主动配合医师开展治疗。
同时,需要提醒患儿家长的是,孤独症患儿的未来虽然艰辛,但并不孤单。社会并没有忘记这群“来自星星的孩子”。目前,我国已将与孤独症相关的多个医疗康复训练项目纳入基本医疗保险支付范围,这可以很大程度上减轻患病家庭的经济负担。针对孤独症患儿成人后的发展,很多省市建立了职业培训与就业支持机制、融合教育机制,帮助孩子们更好地融入社会。患儿通过规范治疗和学习,未来有机会通过自己的劳动养活自己。家长一定不要悲观放弃。你们的勇敢,可以让来自星星的宝贝不再孤单。