烧伤患者照顾者负担对其生活质量的影响：社会支持的中介效应

摘要：目的  了解烧伤患者照顾者生活质量现状，探讨社会支持在照顾者负担与生活质量之间的中介效应。方法  采用Zarit照顾者负担量表、社会支持评定量表、简明健康状况调查表对214例烧伤患者照顾者进行问卷调查。结果  烧伤患者照顾者社会支持与生活质量呈正相关（r=0.277，P＜0.01），社会支持与照顾者负担呈负相关（r=-0.184，P＜0.01），生活质量与照顾者负担呈负相关（r=-0.573，P＜0.01）；社会支持在照顾者负担与生活质量之间具有部分中介作用，中介效应量为-0.029，占总效应的5.71%，95%置信区间为[-0.062，-0.005]。结论  烧伤患者照顾者负担及社会支持是影响其生活质量的重要因素，中介变量为社会支持，间接对生活质量造成影响，给予照顾者更多的社会支持，可减轻其负担，提高照顾者的生活质量。

关键词：烧伤；社会支持；照顾者负担；生活质量；中介效应

烧伤患者多存在伴随一生的瘢痕、畸形、器官缺损、功能障碍，甚至肢体残疾，给患者及家庭造成沉重负担[1]。由于患者正常功能和自理能力下降，其日常起居需要他人的照顾，而繁重的照顾任务使照顾者生理和心理上的负担水平较高，生活质量降低，进而影响照顾质量[2～3]。本研究旨在了解烧伤患者照顾者生活质量现状，探讨社会支持在照顾者负担与生活质量之间的中介效应。

1资料与方法

1.1 一般资料

采用方便抽样法，将宁夏银川市某三甲医院2017年10月～2018年11月收治的214例烧伤照顾者纳入研究。其中，年龄18～62岁，平均年龄（32.83±8.94）岁；男74例，女140例；主要照顾者为患者父母149例，配偶或恋人36例，子女18例，兄弟姐妹或其他人员11例；每天照顾时间20～24 h者164例，9～19 h者33例，≤8 h者17例。

纳入标准：18周岁及以上；连续累计照顾时间≥72 h；具备正常的理解能力，无听力、视力障碍；知情同意本研究。排除标准：认知功能异常；无法正常交流；家庭中尚有其他病重患者需要看护。本研究通过医院医学伦理委员会审核。

1.2 方法

（1）一般调查问卷：由研究人员设计编写，内容有年龄、职业、性别、受教育程度、所属关系、日常照顾时长等。（2）Zarit照顾者负担量表（ZBI）[4]：22个项目，每项0～4分，对应“没有”至“总是”5个级别，＜21分为无负担或轻微负担，21～40分为轻度负担，41～60分为中度负担，61～88分为重度负担。该量表Cronbach’s α系数为0.87。（3）社会支持评定量表（SSRS）[5]：3个维度，10个条目，总分11～66分，11～33分表示社会支持水平较低，33～45分表示社会支持水平一般，45～66分表示社会支持水平较高比。该量表Cronbach’s α系数为0.89～0.94。（4）简明健康状况调查表（SF-36）：采用由美国医学研究组编制、李鲁等[6]翻译的中文版SF-36量表评估，8个维度，总分100分，分数越高代表生活质量越高。中文版量表Cronbach’s α系数为0.813。（5）调查方法与质量控制：调查前告知研究对象调查目的和重要性，如不能自己完成，则由研究者口述调查表内容并代写结果，给予研究对象充足的时间，发放问卷220份，回收220份，有效问卷214份，有效回收率为97.27%。

1.3 统计学方法

采用SPSS 25.0统计软件进行数据处理，计量资料用（±s）表示，相关性采用Pearson相关分析；社会支持为中介效应，采用Andrew F.Hayes开发的PROCESS 3.5进行检验，以95%置信区间范围不包括0为中介效应有统计学意义，检验水准为0.05。

2结果

2.1 烧伤患者照顾者负担得分

烧伤患者照顾者负担总分为（34.22±14.68）分，个人负担维度高于角色负担维度得分。见表1。

2.2 烧伤患者照顾者社会支持得分

社会支持总分为（39.94±6.98）分，主观支持得分最高，支持利用度得分最低。见表2。

2.3 烧伤患者照顾者生活质量得分

生活质量总分为（112.36±13.02）分，社会功能维度最高，情感职能维度最低，其他维度得分较均衡。见表3。

2.4 相关性分析

生活质量与社会支持呈显著正相关，照顾者负担与社会支持、生活质量均呈显著负相关（P＜0.01）。见表4。

2.5 社会支持在生活质量与照顾者负担的中介效应分析

以健康状况总分预测生活质量，以社会支持总分预测社会支持，以照顾者负担总分预测照顾者负担，建立方程进行中介效应分析。结果显示，照顾者负担对生活质量有显著的负向预测作用

（P＜0.01）；照顾者负担对社会支持有显著负向预测作用（P＜0.01）；社会支持、照顾者负担可预测生活质量（P＜0.01；P＜0.05）。见表5。

2.6 中介效应Bootstrap分析

以社会支持作为中介变量验证结果。采用Bootstrap程序进行置信区间估计检验，中介效应置信区间不包含0，说明中介效应成立；总效应、直接效应和间接效应的95%置信区间上、下限均不包含0，说明社会支持起着部分中介作用。见表6。

3讨论

照顾者负担包括物质负担、情绪负担和时间负担。物质负担方面，照顾者需要提供给患者大量的医疗费用和康复设备，存在一定的经济压力。情绪负担方面，包括照顾者对患者情感支持和心理疾病负担，照顾者不仅要面对患者疼痛、焦虑、抑郁等症状，还需要大量时间处理患者康复训练、就医和护理工作，使得照顾者很难有时间照顾自己的个人需求和社交活动。本研究表明照顾者具有不同程度的照顾负担；烧伤患者照顾者负担较重，这主要与照顾者花费了大量时间、精力与财力去照顾患者，以及疾病疗效存在不确定感有关。

社会支持包括来自亲友、医护人员和社区组织的支持，这些支持可以通过提供信息、情感支持和帮助解决问题，以减轻照顾者负担。同时，社会支持还可以提供适应策略，帮助照顾者应对压力和情绪困扰，从而改善其心理健康。本研究发现，照顾者社会支持处于中等水平，其中社会支持利用度得分最低。照顾者在面对突发的烧伤事件时不愿意开口向别人倾诉排忧，也不会积极主动地向他人求助，抑或是照顾者没能获取相关的支持信息或途径，因而社会支持利用度较低。

本研究显示，照顾者负担、生活质量存在负相关，对于具有较高照顾者负担的照顾者群体，其生活质量会有所下降。照顾者经历了漫长且高强度的照顾后身心俱疲，生活质量受到严重的影响。社会支持具显著负向预测效果，能有效缓解照顾者的情绪压力，使其从容面对压力。若个体没有收到来自亲朋好友的理解与支持，负担会使照顾者的生活水平下降，进而影响其照顾患者的能力及自身生活，长此以往形成恶性循环。社会支持作为一种外部资源，为应激状态下的个体提供保护、缓冲应激状态；同时，对维持良好的情绪体验具有重要意义，能够给个体带来信心和鼓励。中介效应分析发现，社会支持、照顾者负担与生活质量总分之间存在显著的两两相关关系。社会支持是照顾者负担与生活质量之间的中介因素，即照顾者负担通过社会支持的中介作用，导致其生活质量发生变化。面对负担时，高社会支持的照顾者能够获得来自亲朋好友在精神和物质上的支持与帮助，从而提高其对生活的信心，缓解长期繁重照顾任务造成的消极影响。低社会支持的照顾者面对同样的压力负担时，其适应能力较差，长期压抑在心中的痛苦无处发泄，容易产生负性情绪。

参考文献

[1]简桂女，王建宁，周松.烧伤病人家属照顾者的心理健康状况研究进展[J].全科护理，2018， 16（23）：2846-2848.

[2]全宏艳.社会支持研究综述[J].重庆科技学院学报（社会科学版），2008（3）：69-70.

[3]唐青峰，张国琴，戴荣.恶性肿瘤患者主要照顾者照顾负担对负性情绪的影响：一个有调节的中介模型[J].现代预防医学，2018，45（2）：303-307.

[4]王烈，杨小湜，侯哲，等.护理者负担量表中文版的应用与评价[J].中国公共卫生，2006（8）：970-972.

[5]肖水源.《社会支持评定量表》的理论基础与研究应用[J].临床精神医学杂志，1994（2）：98-100.

[6]李鲁，王红妹，沈毅.SF-36健康调查量表中文版的研制及其性能测试[J].中华预防医学杂志，2002（2）：38-42.