特殊儿童家长的创伤后成长

特殊儿童，又称特殊需要儿童，相比于普通儿童其往往在感官、肢体、智力等方面存在着不同程度的残疾和障碍。主要包括智力障碍、听觉障碍、视觉障碍、肢体障碍、言语障碍、情绪/行为障碍和多重障碍等类型。第六次人口普查数据表明，我国有2.77亿儿童，其中特殊儿童的数量高达上千万，即在我国0-18岁人群中，儿童发展障碍患者约有5000万人。这意味着每20个孩子中，就可能有1个面临着发展的挑战。

然而，当我们聚焦于这些特殊儿童时，往往容易忽视他们背后的另一重要群体—— 特殊儿童的家长。他们不仅是孩子最坚实的后盾，也是孩子康复路上的重要伙伴。面对孩子的疾病和障碍，这些家长经历了怎样的心理历程？他们又是如何在挑战中寻找成长的呢？

通常，在经历创伤性事件（如交通事故、重大疾病、丧亲或自然灾害）后，人们会表现出恐惧、悲伤等正常的急性应激反应。如果这些反应在一个月后仍然持续，可能会导致身心健康问题，例如创伤后应激障碍，这是一种延迟出现并长期持续的精神障碍。

伍新春、周宵等（2018）的研究表明，尽管创伤后应激障碍普遍存在于经历创伤事件的个体中，但个体在与创伤抗争的过程中也能展现出积极的力量，即创伤后成长。它是指个体经历受创伤性情境或事件后获得一定心理方面的正向改变。创伤后成长并非简单的心理健康改善或痛苦感受的降低，它代表的是个体在经历创伤之后，能够以新的方式认识自己和世界，从而获得更深层次的个人成长和心理发展。

大量关于特殊儿童家长心态的研究报告指出，这些家长在面对挑战时，也展现出不同程度的积极心理成长。

特殊儿童父母创伤后成长现状

照顾特殊儿童是一项艰巨的任务，给家长们带来了巨大的心理压力。研究数据显示，许多特殊儿童家长在育儿过程中都会经历焦虑、抑郁等负面情绪。令人欣慰的是，与此同时这些家长也感受到了积极情绪的存在。2015年的一项研究发现，孤独症儿童家长在照顾孩子的过程中，尽管存在焦虑和抑郁情绪的困扰，但他们也感受到了不同程度的积极情绪，其创伤后成长水平整体上达到了中等程度。2017年，美国研究者伊丽莎白通过对唐氏综合症患儿母亲的采访发现，她们在照顾患儿的过程中普遍体验到了三种积极的感受：正式/非正式的倡导角色的发展、母亲技能的提高以及积极的个人成长。

2023年的一项质性研究表明，尽管养育残障子女带来了更高的养育压力，但在有效的家庭和社会支持下，这些家长能够尝试控制养育倦怠的发展，维持较为平稳的生活热情。此外，学者洪明2024年对广东省内396名孤独症儿童父母进行创伤后成长的问卷调查，数据结果显示该群体的创伤后成长水平为中等偏上。

当前的研究均表明，特殊儿童家长群体在面对孩子患病这一事实后，大多会经历不同阶段的心理变化，并发展出中等程度的创伤后成长。

影响特殊儿童父母创伤后成长的因素有哪些？

● 心理弹性

又被称为心理韧性、复原力等。Wan Lu和Chen Xu（2022）的研究表明，家长的心理弹性越高，越倾向于积极地探索问题解决方法，冷静地应对生活中的压力事件，从而更好地促进其心理成长；同时他们在处理压力事件时也会收获更多的成就感，从而提升自我效能感促进创伤后成长。

● 应对方式

谷艳霞和王遐（2016）、孙娟（2017）等学者认为积极应对方式是PTG的正性影响因素。父母越倾向于采取积极的应对方式进行自我表露和寻求支持，与患儿的互动过程中感受的压力就越小，从而感知到的创伤后成长就越高。

● 自尊水平

张璟等人（2023）研究数据显示创伤后成长与自尊呈正相关，高自尊的患儿家长有更多的内部资源，如自我、自信和积极情绪来应对外部威胁，并倾向用更积极的方式重新解释压力，从而实现个人成长。

● 认知加工方式

泰德斯（2004）提出的创伤后成长模型表明个体在经历创伤性事件后，其世界观可能会遭受冲击或解构，进而产生负面情绪，并驱使个体对信息进行重复思考或冥想，即反刍。其中目的性反刍是一种积极的自我反省和前瞻性思考的认知过程，它能够正面预测创伤后成长。这种模式下，父母可能会更加深入地思考孩子确诊后所经历事件的积极维度，从而认识到自己的价值，并以更积极的态度面对未来，减轻疾病带来的羞耻感，最终促进个人的成长和发展。

● 支持系统

包括来自亲人、朋友等的精神和物质帮助，能够减轻个体在面对困境时的无力感，并引导他们产生积极情绪。谷艳霞和王遐（2016）、艾伦（2019）等研究均表明，社会支持对脑瘫、孤独症、唐氏综合症等患儿父母的创伤后成长有重要影响。特殊儿童家长在经历儿童患病后，感受到来自各方的支持，在众多支持和鼓励下他们开始逐渐适应和接受孩子的病情，并为之后的生活建立信心。

多途径提供支持，共促特殊儿童家长创伤后成长

父母在儿童成长中角色关键，尤其特殊儿童养育责任重大。相比普通儿童父母，特殊儿童父母更易感受到养育倦怠。因此，社会需多途径全方位支持这些家长。

政府保障部门：赵永红等学者（2020）认为特殊儿童疾病的治疗是一个长期且充满挑战的过程，一方面疾病难以实现根治，另一方面经济上的重负让大多数照顾者感到极大的压力。因此，积极呼吁政府保障机构在相关政策的制定中，给予特殊儿童这一弱势群体更多的考虑，帮助减轻他们家庭的经济重担。

医护人员：通过开展健康教育讲座、发布视频和分发宣传材料等方式，向照顾者提供更专业的疾病知识和干预方案，弱化患儿家庭的连带病耻感；同时也增强社会各界对疾病的正确认知，减少疾病污名化。

社会网络：积极构建特殊儿童网络信息交流平台，如微信群、QQ群、公众号平台等，为患儿及养育者建立强大的社会网络支持系统，方便患儿父母进行心路历程分享和交流，从而获得群体归属感和认同感；积极举办相关公益活动，为患儿和父母创建更融洽和谐的社交环境，促进其更好融合社会。

家长自身：张洁（2021）在针对孤独症家长心理弹性研究的基础上提出，一方面，患儿父母可以通过采取解决问题、表达情绪以及转移注意力等方法，增强自己面对挑战时的积极应对能力。另一方面，家长们应当深入了解孩子的疾病，在此基础上进行积极的目的性反思。重新评估自己对孩子障碍的认知，放弃对传统“精英教育”的追求，从“他/她做不到……”向“他/她可以做……”的视角转变。此外，家庭作为社会支持网络的核心单元，面对儿童患病这一沉重打击，家庭成员间更应该共同分担责任，相互理解和支持。

特殊儿童家长作为患儿的主要照顾者和康复训练的重要参与者，促进其实现更高水平的创伤后成长，不仅能够提升他们自身的心理健康水平，同时也有利于提升患儿的干预效果。