轩爸和轩轩,让奇妙降临咖啡车
作者: 夏榕成都双流机场附近的空港花田景区,一辆蓝色的音乐咖啡车格外引人注目。开阔的花田,阳光正好,轩轩给客人端上一杯自制的咖啡,转身回到车上,演奏出悠扬的钢琴曲。随着夜幕降临,车的四周亮起夜灯,呈现出不一样的浪漫氛围……这是17岁的自闭症少年轩轩创立的移动咖啡馆,一天营收2000多元。看着儿子忙碌不停的身影,轩爸很是欣慰。从确诊到康复治疗,轩爸温暖坚定地扶持、轻推,一点点把儿子从险境丛生的沼泽地牵引到鲜花盛开的阳关大道。
陪伴他好好长大
轩轩1岁半确诊自闭症,看到轩妈抱着轩轩以泪洗面,轩爸迅速调整心态,对妻子说:“既然轩轩选择了这个家,我们就尽可能让他开心快乐吧。”
轩爸轩妈继续工作,应对每月高额的康复治疗费用,奶奶则挑起照看轩轩起居的大任。?轩轩一直活在自己的世界,不懂控制情绪,暴躁起来,用头撞墙,用脚踢门,不停转圈。轩轩5岁叫出第一声爸爸时,虽然语音语调含糊不清,但轩爸激动地哭了。这让一家人更有信心陪伴他好好长大。
看儿子喜欢玩具电子琴,轩爸便找了个钢琴老师。老师看了一眼轩轩紧紧蜷曲的手指,说:“先想办法把他的手指打开。”奶奶一根一根地掰开轩轩的手指,让他用一根指头摁完全部琴键,习惯了再换另一根。三个月后,钢琴老师终于同意轩轩试学。让一家人开心的是,轩轩坐在钢琴前,很投入,情绪日趋平和。学琴五年,他顺利通过业余十级认证。
伴随着音乐的疗愈,轩轩6岁半从康复中心毕业,入读成都特教学校。10岁时,轩轩猛蹿个。那时轩爸在重庆上班,为节省交通费,一两个月才回家一次。每次轩轩知道爸爸要回家后,就早早准备好拖鞋,见到爸爸时,激动地尖叫,一把抱着爸爸的头,掰过来掰过去细看。吃饭时,他的目光一刻也不离开爸爸,眼中的激动、欣喜和满足让轩爸感到自己就是儿子的整个世界。
在爱中加速蜕变
一天晚上,轩轩半夜起来上厕所,吵着要滑轮滑。大人把轮滑藏了起来。轩轩一下爆发了,满眼血红,用头撞墙,双手在身上猛抓出一条条血痕,嘴里发出骇人的咆哮。大人只能妥协,把轮滑拿出来。轩轩旋即喜笑颜开。“孩子进入青春期了。”不想错过儿子的关键成长期,轩爸辞去工作,全职陪伴儿子成长。
陪伴自闭症患者需要足够的耐心。轩轩学用筷子花了四年,学刷牙花了八年,学上厕所花了十年,一个字要写上一两个月,甚至一年。轩爸每日给轩轩制订训练内容,尽量协助他全部完成,基本能自理后,再一点点向生活日常延伸,叠衣服、烧水,当发现轩轩情绪不对则马上暂停,以免刺激他。
2020年,轩爸开了自媒体账号,记录轩轩成长的日常。为了让轩轩多和外界交流,轩爸带着儿子去了北京、厦门、福州……轩爸坚持给儿子每天的表现做记录,定期总结、分析,做出相应的措施。针对轩轩不时的脾气暴躁,轩爸尝试了多种方法,最后摸索出:大人情绪要稳定,即便是纠正错误也不能带怒气,声音尽量和缓,尽可能多笑,轩轩也跟着笑,要改正的事项,自然而然地就被接受了。他坦言也有撑不住的时候,“偶尔落泪都是趁儿子睡着后,毕竟陪他的时间比什么都宝贵。”
在轩轩面前,轩爸始终保持能量满满。早上,还在被窝里,轩爸就朝着隔壁的房间大喊:“轩轩!”轩轩则回应:“爸爸!”父子俩互相呼唤几个来回,开启温馨的一天。
经过一家人的努力,轩轩的情绪越来越平和。2021年12月的一天,为让孩子体验生活,轩爸带轩轩到广场卖玩具。轩爸耐心引导轩轩:“你要大点声,慢慢说。”在被拒绝五六次之后,轩轩成功卖出一个气球,继而很多人围上来排队购买。轩爸把这一幕拍了下来,上传到网上。有个妈妈私信轩爸:“我的孩子才几岁,确诊自闭症,本来准备放弃治疗了,看了你的视频,我改变主意了,既然你可以,我也想试试。”
轩轩的蜕变在加速,能独自下楼取快递,上街买菜,一个人上学。轩爸联合物业导演家中突然停电的场景,轩轩马上打电话找物业求助,他正一步步踏上正常的思维轨道。2022年,经专业机构测评,轩轩为轻度自闭症患者,这个级别的患者完全可以自立。
轩爸开始规划儿子的未来,他希望儿子能多与人打交道,尽快融入社会,得到持续康复。
开一家移动咖啡馆
一次,父子俩在阿坝州旅行,偶遇一辆车敞开后备箱在路边卖咖啡,轩爸顿时眼前一亮。轩轩曾受邀在网友的婚宴上演奏钢琴,弹钢琴、冲咖啡,二者结合既能展示特长,又可以有一份收入,轩爸觉得可行。
轩爸马上行动,买回一辆二手面包车,经过三四个月改装,把车身刷成天蓝色,内部改装成房车,把钢琴搬上车,配备了一台轩轩用的全自动咖啡机和一台轩爸用的半自动咖啡机。轩爸手把手教轩轩煮咖啡的每一个按键,并叮嘱他确保机器干净卫生。
2023年年底,轩爸一家三口自驾移动咖啡车,从成都前往南京参加自闭症患者自发组织的年会。轩轩调制的咖啡,获得一致好评。回成都的路上,偶遇漫天大雪,轩爸索性就地停车。在雪花飞舞的天空下,夫妻俩品着儿子冲的咖啡,轩轩入迷地端坐在钢琴前,悠扬的琴声在他舞动的指尖流泻,幸福和浪漫如此简单又难得。
2024年大年初一,轩轩的移动咖啡馆开张,在空港花田景区营业七天。假期游客络绎不绝,轩轩有条不紊地制作咖啡,自如地和顾客聊天,有时还大方地来一首《我爱北京天安门》,一天能卖出一百多杯咖啡。
为了记录轩轩的创业,轩爸新建自媒体账号“其妙降临”,全面展示带轩轩创业的过程。移动咖啡馆可以承载更多功能,他在橱窗处挂了一块液晶显示屏,用于科普自闭症信息,也可招租广告。车上除售卖点心或手工艺品外,他还考虑把咖啡车变成“解忧杂货铺”,卖明信片,带着主人的心愿,走遍山山水水,完成后,再让明信片回到主人手中,既能满足顾客的心愿,又能传递爱心,带来一定营收。
经过实践,轩爸觉得这个模式值得在自闭症家庭中推广。“家长带着孩子共同参与,帮助他们早点融入社会,更有利于康复。自闭症患者家长不能光想着花钱,给孩子做康复,收支不平衡,想法再多,实现不了,只会加重焦虑。”2024年国际自闭症日,轩爸作为“壹基金海洋天堂计划”的代言人,忙着策划活动和公益直播;轩轩则和远在法国的郎朗云连线,表演钢琴四手联弹。
轩爸希望尽自己所能,为自闭症群体发声,让更多自闭症患者为社会创造价值。
图片由本文作者提供
编辑 王冬艳 437408345@qq.com